19.- El Alzheimer en cifras. Informes y estadísticas

Esta semana vamos a hacer un repaso a las escalofriantes cifras y estadísticas que rodean a la enfermedad de Alzheimer, a sus familias y a las personas que les cuidan. El Centro de Referencia Estatal sobre el Alzheimer (CRE Alzheimer) acogió el 2 de Junio el IV Simposio Internacional sobre investigación socio sanitaria en la enfermedad de Alzheimer. Uno de los ponentes fue Johan Vos, el vicepresidente de ADI (Alzheimer’s Disease International), la federación mundial de asociaciones de Alzheimer que es una de las entidades más importantes a nivel mundial encargada del estudio, investigación y atención a las personas con Alzheimer y sus cuidadores. Os dejo el enlace por si queréis entrar a su web: Alzheimer’s Disease International – https://www.alz.co.uk/ En su ponencia habló sobre el  Informe mundial sobre el Alzheimer 2015, una publicación que esta asociación emite cada año y que en esta ocasión habla sobre las consecuencias de la demencia. Análisis de prevalencia, incidencia, costes y tendencia. Repasando el informe me ha parecido tan interesante que he decidido hacer un capitulo analizándolo, ya que las cifras que dan son sobrecogedoras. Tan solo en la introducción del informe comentan, a modo de resumen, que en la actualidad, más de 46 millones de personas sufren demencia en todo el mundo, una cifra superior a toda la población española. Si la tendencia continúa como hasta ahora, en 2050 habrán 131,5 millones. En los países con ingresos medios o bajos, el 94% de las personas que sufren demencia son atendidos en el propio domicilio, la mayoría de las veces sin ningún tipo de ayuda. El Alzheimer y otras demencias es por tanto un de los retos más importante  para la salud pública a nivel internacional de cara al futuro. Dado que no hay por el momento ninguna cura para el Alzheimer, a lo que se suma el envejecimiento de la población mundial, desde ADI instan a los gobiernos a crear un plan nacional de demencia para ayudar a crear un mundo en el que las personas puedan disfrutar de una mejor calidad de vida hoy, y contribuir a reducir el riesgo de demencia de las generaciones futuras. Yo, desde aquí, aplaudo esa iniciativa y espero que pueda ser una realidad lo antes posible. Las consecuencias de la demencia A lo largo de 2015 han aparecido  9,9 millones de casos de demencia nuevos en todo el mundo, uno cada 3 segundos. Como ya hemos dicho antes, el número total de personas con demencia en todo el mundo son 46,8 millones, y esta cifra se duplicara en 20 años. Si lo dividimos por regiones mundiales: América – 9,4 millones. Europa – 10,5 millones. África – 4 millones. Asia – 22,9 millones. El 58% de personas con demencia vive en países con rentas medias y bajas, esta cifra subirá al 63% en 2030 y al 68% en 2050. El coste mundial total de la demencia en 2015 se sitúa en 818 000 millones USD. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. Si esto se compara con una empresa, su valor en el mercado sería superior a Apple (742.000 millones) o a Google (368.000 millones de dólares). Si la demencia mundial fuera un país, sería la décimo octava economía más grande del mundo. Demencia y envejecimiento en los países en vías de desarrollo Se estima que en el mundo hay cerca de 900 millones de personas mayores de 60 años, un número que aumenta rápidamente gracias a la cada vez mayor esperanza de vida. Esto hace que haya cada vez más personas con enfermedades crónicas como hipertensión, diabetes, hipercolesterolemia y por supuesto demencias tipo Alzheimer. Entre 2015 y 2050, el número de personas mayores  se incrementara de la siguiente manera: 56% en países con rentas altas. 138% en países con rentas medio-altas 185% en países con rentas medio-bajas 239% en países con rentas bajas (el triple) Es fácil darse cuenta de que esto será insostenible en los países más pobres ya que cuentan con menos recursos profesionales  y económicos para cubrir las necesidades que tendrán en breve sus personas mayores. Incluso los países de Asia y América Latina que ahora mismo están teniendo un rápido crecimiento tienen problemas para establecer y garantizar un sistema de protección social para las personas de edad avanzada. Prevalencia mundial de la demencia Estas cifras son muy interesantes y no se actualizaban desde 2009. Se estima que la prevalencia actual de la demencia, es decir, el número de personas mayores de 60 años es: 4,7% en Asia, con un incremento proporcional previsto del 69% antes de 2030 y del 194% para el año 2050 5,9% en Europa, con un incremento proporcional previsto del 28% antes de 2030 y del 78% para el año 2050 6,4% en América, con un incremento proporcional previsto del 67% antes de 2030 y del 216% para el año 2050 4,6% en África, con un incremento proporcional previsto del 74% antes de 2030 y del 291% para el año 2050 Total mundial:  5,2%, con un incremento proporcional previsto del 60% antes de 2030 y del 181% para el año 2050 Incidencia global de la demencia Se estima que hay más de 9,9 millones de casos nuevos de demencia cada año en todo el mundo, es decir, un caso nuevo cada 3,2 segundos. La incidencia de la demencia aumenta exponencialmente con la edad. En este gráfico se aprecia perfectamente cómo se duplica cada 6,2 años. Estadísticas sobre incidencia global de la demencia Por ejemplo, vemos que  3,9 de cada 1000 personas contraen la enfermedad  a la edad de 60-64, mientras que esta cifra sube hasta 104,8 de cada 1000 personas  a la edad de más de 90 años. Evolución temporal presente y futura Aunque todos esperamos una solución médica para esa enfermedad, todo indica que estamos a las puertas de una pandemia o lo que es lo mismo, una epidemia de carácter mundial. Casi todos los estudios presuponen que la prevalencia por edad y sexo no variará con el tiempo y que es el aumento del tiempo de vida de las personas la que provocará esta situación. Los estudios son muy dispares en función de donde se realicen ya que: En los países con rentas altas hay una tendencia a la reducción del número de personas fumadoras y a un mayor cuidado de la salud (colesterol, tensión y aumento de la actividad física). Sin embargo la obesidad y diabetes van en aumento. En países con rentas bajas y medias sin embargo se está viendo un aumento de la mortalidad asociado a un accidente cerebrovascular, cardiopatías, aumento de los niveles de tensión arterial y de obesidad. Hasta que se descubra un tratamiento efectivo para esta enfermedad, la tendencia en salud pública es la prevención de enfermedades crónicas y una mejora general del estado de salud y actividad física de las personas. De esta manera se conseguirá retrasar la edad media de aparición. Si la enfermedad entra más tarde, la mortalidad aumentará ya que estaremos hablando de personas más mayores. Este resultado es deseable ya que así la demencia se produce más cerca del fin natural de la vida. Habrá que ver la tendencia de los próximos estudios para ver si este fin se está consiguiendo. Costes mundiales de la demencia El coste total de la demencia a nivel mundial han aumentado de 604 000 millones de dólares  en 2010 a 818 000 millones de dólares  en 2015, lo que supone un incremento del 35,4%. Este importe representa un 1,09% del producto interior bruto (PIB) a nivel mundial. Aunque este gasto es ya exorbitante, se calcula que los costes totales superarán el umbral de 1 billón de dólares en 2018, para alcanzar los 2 billones dólares  en 2030. Hay que tener en cuenta que, además de aumentar el número de personas con demencia, también se supone que habrá un incremento en el gasto medio en la atención médica y asistencial. A medida que aumenta el nivel de ingreso de un país aumenta también el presupuesto para este tipo de pacientes. Por zonas, aunque la subida es general en todo el mundo, es en África y el Este asiático donde se prevé un aumento mayor, debido en gran parte a una revisión al alza de las estimaciones de prevalencia para esas regiones. En Europa occidental se invierten: 50,8 millones de dólares en atención medica directa, un 19,3% del gasto total de sanidad. 113 millones en costes asistenciales directos, un 43% del total. 98,9 millones en costes de asistencia informal, un 37,6% del total. Os dejo una tabla por si queréis consultar datos de más países. Estadísticas de costes mundiales de la demencia Estadísticas sobre Alzheimer en España Si repasamos los datos proporcionados a nivel de nuestro país nos encontramos que España es el tercer país del mundo con mayor prevalencia de la demencia, el 6,3% de los españoles de más de 60 años, solo nos supera Francia con el 6,5% e Italia con el 6,4% . Esto hay que entenderlo teniendo en cuenta que nuestro país es uno de los que mayor esperanza de vida tiene a nivel mundial. De acuerdo con una publicación del INE (Instituto Nacional de Estadística), de febrero de 2015 en el que se valoraban las muertes del año 2013 (no he encontrado estudios más recientes): En el año 2013 se produjeron en España 390.419 defunciones Tasa bruta de mortalidad se situó en 837,9 fallecidos por 100.000 habitantes Del total de fallecidos, 16.305 personas lo hicieron por causas asociadas a demencias y 12.775 por Alzheimer. Dentro de los fallecidos por Alzheimer, 3.843 fueron hombres y 932 mujeres, es decir, prácticamente 7 de cada 10 fallecidos por Alzheimer son mujeres. Si queréis consultar más datos estadísticos de defunciones, aunque quizá sea un poco morboso, os dejo el enlace al INE. http://ine.es/prensa/np896.pdf Indagando más sobre estadísticas de Alzheimer en España, he encontrado un estudio de la Universidad Complutense de Madrid y Neuroalianza. Neuroalianza la componen varias asociaciones y es una entidad sin ánimo de lucro cuyo  objetivo es defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas. Quizá mas adelante dediquemos un capitulo completo a este tema porque es muy interesante. El caso es que este estudio, presentado en febrero de 2016, nos aporta las siguientes cifras: La prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en España se sitúa en el 2,08% de la población, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas Se estima que el coste total en España asociado a estas enfermedades estaría en torno a los 32.372 millones de euros. Esta cifra incluye el gasto medio por familia y el gasto soportado por los organismos públicos (Seguridad Social, asociaciones, etc.) El coste medio anual directamente soportado por las personas afectadas de alguna enfermedad neurodegenerativa en España fue de 23.354€ por persona en 2015. De esta cifra, 13.063 euros es el coste directo que cada familia debe asumir por paciente y año. Aquí se incluyen los gastos de adaptación de vivienda, contratación de ayuda externa o gastos ortopédicos no financiados por la Seguridad Social (que ya os puedo decir que son muchos). El 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador y el 27% ha visto resentida su vida laboral. Se calcula que un cuidador debe gastar de media 151 euros al mes para poder hacer frente a sus tareas (fisioterapia, psicólogo, rehabilitación, medicamentos, etc.) La pérdida económica por la reducción de la jornada laboral del cuidador hace que este pierda de media 453 euros al mes. Por tanto, si sumamos ambas cifras, ser cuidador representa unas pérdidas mensuales de 604 euros.   Nos recuerdan también que los servicios que reciben los pacientes son muy dispares: Tan solo el 1% recibe la fisioterapia de manera regular por el parte del sistema público hasta un 46% reciben tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional a través de las asociaciones de pacientes Otro 43% lo reciben a través de servicios privados Hay por tanto un 10% de enfermos de Alzheimer que no reciben ningún tipo de tratamiento, cuando está demostrado que la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la logopedia o  la estimulación cognitiva retrasan el avance de la enfermedad y aportan una mayor calidad de vida al afectado.     Volvemos a los cuidadores: Las estadísticas indican que un solo cuidador principal invierte una media de 60 horas semanales (9 horas en el caso de los hombres y 12 horas en el caso de las mujeres). El 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, tienen entre 19 y 65 años. La edad media de una cuidadora es de 46 años. La mayoría de los cuidadores varones son jubilados y el 35% de ellos compagina su labor de cuidador con un trabajo remunerado. El 40% de los cuidadores reconoce tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador. El 27% considera que su vida profesional se ha resentido y un 11% ha tenido que dejar de trabajar. En el 13% de los casos, algún otro miembro de la familia ha tenido que dejar de trabajar o estudiar de manera total o parcial para ayudar al cuidador principal. El 60% de los cuidadores toman medicamentos o reciben servicios de rehabilitación o fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de cuidado.   Para el que quiera ampliar información, tenéis el informe entero en el siguiente enlace: http://neuroalianza.org/wp-content/uploads/Informe-NeuroAlianza-Completo-v-5-optimizado.pdf Os dejo el enlace en el blog y en las notas del programa Conclusiones y recomendaciones Aunque en el 2013 el gobierno británico, mientras tenía la presidencia del G8, lanzo un plan de Acción Mundial contra la Demencia en el que reclamaban un aumento de fondos para la investigación, ha sido en 2015 la OMS la que ha convocado  el “Primer Congreso Ministerial de la OMS sobre la Acción Mundial contra la Demencia”, promocionando una llamada a la acción. Esta llamada a la acción debería conducir a un “Plan de Acción Mundial contra la Demencia” operativo, con objetivos claros y apoyado por todos los países. La planificación, a nivel nacional y mundial, debe incluir: Concienciación sobre la demencia a toda la sociedad Creación de comunidades respetuosas con la demencia que reduzcan el estigma asociado a esta enfermedad, sobre todo en países en vías de desarrollo. Promoción de medidas de reducción del riesgo. Medidas para mejorar el diagnóstico y reducir su duración media. Apoyo para los familiares cuidadores a través de información, apoyo social, descanso y asesoramiento. Fácil acceso a servicios asistenciales y residenciales de larga duración. Compromiso con la asistencia centrada en la persona y con una asistencia que reduzca al mínimo las limitaciones médicas y físicas. Formación continuada y estrategias laborales. Uso de la tecnología para ayudar a las personas con demencia en su hogar y ampliación del alcance de los servicios a zonas rurales. Reconocimiento de que las personas con demencia merecen asistencia de buena calidad al final de su vida, respetando su dignidad y sus deseos personales. Aumento significativo de la inversión en investigación, proporcional al coste social de la enfermedad, y una inversión equilibrada en investigación sobre prevención, tratamiento, asistencia y cura. En España, el 13 de Abril de este año se aprobó por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la primera Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas en España. Esto sin duda es una buena noticia ya que es el primer paso para mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas Veremos en que queda todo esto… aunque soy una persona optimista por defecto, más esperanza tengo en la investigación que en muchos políticos poniéndose de acuerdo. Visto todo el montón de números, porcentajes y millones de dólares que se invierten en la actualidad y la previsión futura, debo decir que se nos presenta un futuro no muy lejano difícil de abordar. Está claro que las ayudas sociales y las prestaciones son claramente insuficientes. Son necesarias políticas a largo plazo en lo social, en lo sanitario y en lo económico de forma urgente. Desde aquí iremos viendo y analizando la evolución de estas cifras. Si queréis acceder al informe mundial completo presentado por ADI lo podéis descargar en el siguiente enlace: www.alz.co.uk/worldreport2015 En nuestra ortopedia on line ortoweb.com podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis,  para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: cojines antiescaras, colchones antiescaras de aire o viscoelásticos, cremas y lociones para el tratamiento de ulceras, andadores para adultos, sillas de ruedas, grúas de traslado de pacientes,  etc. Contamos con un gran equipo técnico con muchos años de experiencia para aconsejaros si no sabéis cual es el producto más adecuado a vuestras necesidades. Hasta el próximo capítulo. Saludos Ana Arbones Mainar Farmaceútica Técnico ortopédico   La entrada 19.- El Alzheimer en cifras. Informes y estadísticas aparece primero en Cuidadores y Alzheimer.