Día Mundial de la Fibrosis Quística. Casi 200 personas la padecen en Euskadi.

Fandila hago al principio el programa es el día mundial contra la fibrosis quística es que martín haya temitas que tenemos que interesante programa que estamos haciendo desde la playa todos los viernes del verano y bueno tiene mucho toque veraniego pero yo creo que es crucial es bueno la mensualidad luego vamos a acabar con un toque bastante veraniego con surf ski y todo eso vamos a acabar enseguida pero antes déjame que hablemos de esta enfermedad de la que hoy precisamente es en el día mundial y con la asociación en guipuzcoa que bueno pues grita o pone una voz aquí en ese sentido para bueno pues para que no nos olvidemos de esta enfermedad que la padecen en euskadi pues más de ciento veinte personas y con esto se encuentra viene gonzález que es trabajadora social de armas á guipuzcoa y ella se ha acercado hasta aquí para hablar de ello viene de han bueno que es la fibrosis quística cuéntanos pues la fibrosis quística acércate más a nuestros indios y mientras falta no te preocupes es una enfermedad crónica genética y por tanto hereditaria y degenerativa y lo que hace es que haya una un error o una rata en uno de los genes no y hace que una de las proteínas no se genere o no se produzca de la manera que tiene que producirse qué pasa que para entenderlo así sencillamente todo el mundo tenemos mocho y al igual que generamos mocos los vamos expulsando esa falta de proteína lo que hace es que el moco con estas personas sea mucho más espeso entonces la capacidad para expulsarlo disminuye qué pasa que ese moco se va adhiriendo a distintos órganos y al final las bacterias no les gusta mucho estar en sitios muy húmedos entonces cuando una bacteria entra se adhiere al moco y eso pues lo que va haciendo es pues disminuir sobretodo en este caso la capacidad pulmonar y afecta también al páncreas sobre todo mal entonces necesitan medicación antibióticos la enfermedad afecta a uno de cada cinco mil recién nacidos y uno de cada treinta y cinco habitantes son portadores sanos exacto es curioso si la mayoría de las personas no sabemos que podemos tener ese genio entonces con la prueba del talón que hace diez quince años aproximadamente se incluyó esta enfermedad se ha empezado a detectar de manera precoz la enfermedad pero claro ocurre porque la mayoría de las personas no sabemos que somos portadores o qué tenemos ese gen no entonces es mucha más la gente que genéticamente está afectada que la gente que no háblanos darnos a una asociación vale armas sois sois activos en ese sentido si tratamos de serlo pues porque al final aunque parezca un número muy pequeño como tú has dicho no que a nivel euskadi afecta solo a ciento veinte personas la realidad es que la afectación es mayor lo que pasa que bueno también tenemos que entender que no todo el mundo que recibe el diagnóstico está preparado pues para acercarse a una asociación amenazas se creó en el ochenta y nueve trabajamos en los tres territorios en araba bizkaia y gipuzkoa y lo que ofrecemos es un poco distintos servicios sobre todo pues aquellos que la administración pública debiera cubrir pero qué lamentable mente pues no cubre y esos son pues el servicio de fisioterapia el servicio de psicología la atención por parte de los de la trabajadora social pues para hablar de recursos económicos sociales qué puede haber de ciertas valoraciones que van a tener que ir haciendo a lo largo de su vida pues porque al final no deja de ser una enf humedad degenerativa entonces trabajamos un poco para atender a todas las personas tanto enfermas como a sus familiares y sobretodo también pues trabajamos para que la investigación se siga realizando porque no se hace como nos gustaría y estamos ante una enfermedad que no hay cura de momento no a fecha de hoy no hay cura pero hay tratamientos si hay muchos tratamientos pero evidentemente lamentablemente ninguno que nos dé la cura no sí que es verdad que creo que es importante mencionar que hace dos años salió un nuevo medicamento que se habló mucho yo en su día que es el castrillo hace dos años aprobó el uso de dicho medicamento para mayores de doce años lo cual se ha visto una evolución y una mejora en estos pacientes gracias a la investigación se ha se ha ampliado el uso de ese mismo medicamento niños a partir de seis años pero bueno hay otros tratamientos para los menores de seis años pero también creo que es importante mencionar que de hecho va con el lema de este año