12 DE MAYO - DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA - AFIVIC

Desde los servicios centrales informativos de Copevillena MQR, hoy estoy con la Asociación de Fibromialgia de Villena y Comarca, estoy con Afibic, que un año más han acercado a nuestros estudios para hablarnos de ese Día Internacional que se celebra, si no recuerdo mal, el próximo 12 de mayo, si no me equivoco.

Y para ello, pues tengo en el estudio a Virtu, a Ana y a Paki, que me van a hablar durante los próximos minutos de todo lo que ha preparado la asociación y del trabajo que realizan y que desarrollan a lo largo de los 365 días del año, que sí que es verdad que parece que solo nos acordamos de este tipo de problemáticas una vez al año, pero es verdad que el trabajo es consistente y que se desarrolla una labor que evidentemente es fundamental para las personas que padecen este tipo de enfermedades. Así que, muy buenos días a las tres, contadme qué hemos preparado para este 12 de mayo. Empiezo hablando con Ana, ¿habéis mirado todas a Ana? Sí.

Hablo con Ana. Ana, cuéntame, que eres la trabajadora social de Afibic y ahora ya vamos a trancar a la presidenta Virtu y a Paki, que han venido acompañándonos. Cuéntame un poco.

Bueno, el 12 de mayo, precisamente este día, actividades más que salir en la radio y demás, no hemos preparado nada, porque como bajan la Mahoma, no tiene mucho sentido porque al final quedamos nosotros en segundo plano.

Es un día complicado este año.

Exactamente, es un día complicado. Entonces, nosotros lo que intentamos hacer a lo largo de mayo y a veces en parte junio, es, como empieza el buen tiempo y la fibromialgia se ve muy afectada por los cambios de temperatura y están mejor las personas afectadas cuando hace buen tiempo, nosotros lo que pretendemos es hacer actividades durante los fines de semana de mayo. Por ejemplo, en este caso, el 3 de mayo nos habremos ido a Gandía, luego también queremos hacer una comida de socios el día 17, el día 24 de mayo queremos hacer una mañana de actividades en la plaza de Santiago.

Para visibilizar, me imagino.

Para visibilizar la enfermedad y luego también a finales de junio tenemos preparado un viaje a La Vila Joyoso.

Ana nos ha dicho ya una reta y la de actividades que tenéis preparadas para mayo, pero Virtu, me imagino que ese trabajo no se queda solo en mayo, sino que estáis al pie del cañón todo el año.

Claro, evidentemente todo el año la directiva, pues tenemos que ir todas las semanas para estar socias, para estar en la oficina, para dar información, entonces no es cosa de un día, todo se lo dejamos a Ana.

Ana delega en nosotras lo que puede y bueno, pues lo estamos haciendo muy a gusto.

Virtu, cada año se suman más personas a FIBIC.

Sí, lo que pasa es que cuando se hacen talleres, bueno que hay varios talleres, pues claro, por la misma enfermedad no pueden pedir, no es porque no quieran, es que no pueden y el invierno es muy duro, entonces que vuelvo a decir que es muscular, que la gente dice que eso que es, eso que es, es muscular, no es de hueso, es muscular y tendones, entonces se endurecen y es lo que te impide hacer una vida normal, vives a ratos.

Claro, pasa evidentemente por impedirte hacer no solo una vida normal habitual de las cosas que hacemos todos en casa o en el trabajo, sino que también te impide, pues como bien me estabas explicando, participar en todo tipo de iniciativas.

Exactamente.

Y socializar, porque al final yo creo que es una enfermedad muy cruel porque acaba retrayéndote, acaba aislándote de los demás, porque la gente de tu alrededor no entiende qué es lo que te pasa y entonces al final acabas excluyéndote de los comportamientos sociales o de las actividades sociales como para no molestar.

Sí, y luego ya te digo, a nosotras nos viene muy bien, por ejemplo, los talleres de memoria, los talleres de macramé, de ganchillo, porque es un sitio donde te ves identificada 100% con los que tienes a tu lado.

Y que además compartir yo creo que también nos ayuda en esa carga mental, ¿no? Exactamente.

El darte cuenta de que no estás sola, no solo te pasa a ti estas cosas, que quizá muchas veces también tenemos ese estigma y que la gente cree que las personas que padecen fibromialgia es que son quejicas, ¿no? Son quejicas o… No, cuando se investigue de verdad y vean lo que estamos sufriendo pues se van a quedar a cuadros.

Pero bueno, mientras tanto hay que seguir luchando.

Hay que pelear.

Hay que pelear porque se investigue.

¿No hay ningún tipo de estudio actualmente que empiece a ver la luz en ese tipo de enfermedades? De momento no tenéis conocimiento.

De momento no tenemos conocimiento y eso es que está solo en investigación, entonces hay que… ¿Por qué no?