30 AÑOS A TU LADO | E01

Y piense que en este tiempo en estos treinta años que me preguntaba paseo de la psoriasis en blanco y negro a la soledad y en color las cosas se ven mejor ahora hace treinta años en mil novecientos noventa y tres nacía acción psoriasis una organización que pretendía hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias nacida con el propósito de ponerse del lado de pacientes y familiares y de convertirse en un referente en información sobre la enfermedad trabajando de manera multidisciplinar con pacientes familiares socios voluntarios profesionales sanitarios administración publica empresas y con todos aquellos que tuvieran algo que decir algo que contar algo que aportar poniéndose del lado de los pacientes treinta años a tu lado un podcast de acción psoriasis capítulo uno la soriasis en el pasado cómo vivían los pacientes en estos tres últimos decenios la soriasis ha seguido siendo la misma enfermedad pero los tratamientos han cambiado radicalmente hasta el punto de que hoy los pacientes pueden encontrar un abanico terapéutico inimaginable entonces también ha cambiado el grado de conocimos lento de la soriasis en la sociedad y la información de los propios pacientes en la primera edición de este podcast que aborda los treinta años de acción psoriasis queremos preguntarnos cómo era vivir con psoriasis en el momento en el que nació la organización si pues hombre centrándonos en cómo era vivir construirse hace treinta años era vivir teníamos como una losa y doctor hugo vázquez veiga jefe del servicio de dermatología del hospital clínico universitario de santiago que limitaba muchísimas cosas en la vida imitaba la vida de los pacientes desde el punto de vista de vista social laboral deportivo o afectivo porque no profesional familiar y era unas dos sat terriblemente difícil de arrastrar y prácticamente imposible de ocultar en la mayoría de los casos había poco más o menos lo que habia no vamos a ver en aquel entonces hace treinta años se utilizaban los alquitranes con lo que significa de olor de molestias a manchar la ropa y aplican alquitrán en la piel la ropa no solamente vestirse con ropa la cama la utilización de alquitrán es muy eficaz porque no había otra cosa y se utilizan en lociones en cremas o pomadas y se utilizaban solos o asociados a la luz ultravioleta al uso camioneta de los tiempos tanto la natural como el artis oficial en lo que eran las pautas de wicker man donde después de pasar una noche utilizando su alquitrán por la mañana pues eso se ponía el sol se ponía a una fuente de luz del uso cadenita yo tengo psoriasis desde hace sesenta años por lo tanto he pasado por todos los tambien antonio manfredi periodista y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica a mí me han bañado en una mañana con brea que es un derivado del petro óleo como saberlo me echaban un aceite que lo hacían en la farmacia que mi madre llevaba una botella de cerveza y ese aceite me lo echaban por la noche en la cabeza las lesiones de la cabeza tenía que dormir pues con una funda de almohada y por la mañana puedes lavarme la cabeza es decir he tenido he pasado por todos los procesos de toma pastillas infusiones he pasado por el metotrexato y actualmente estoy en terapia biológica por otro lado era terriblemente difícil porque lo utilizan corticoides tópicos de diferente potencia que no se sabía muy bien eh qué potencias estábamos hablando demasiado y venian en tubos de treinta gramos con lo cual la mayoría de las veces o tedioso viaje o una soriasis con cuatro o cinco placas o siendo realmente un tubo