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By Acción Psoriasis Acción Psoriasis
30 AÑOS A TU LADO | E03

30 AÑOS A TU LADO | E03

11/23/2023 · 14:47
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Acción Psoriasis Episode of Acción Psoriasis

Description of 30 AÑOS A TU LADO | E03

En medio del camino

Facilitamos el acceso directo entre los pacientes y la asociación. Desarrollamos actividades en todos los entornos, tanto presenciales como con las tecnologías de la información.

Aportamos el máximo rigor científico a todas nuestras acciones. Todas nuestras acciones se corresponden a los intereses y líneas que marca la asociación.

Damos visibilidad a todos los resultados de nuestras actuaciones y colaboraciones. Siempre estamos abiertos a unir esfuerzos con entidades que persigan objetivos análogos.

Acción Psoriasis agradece el patrocinio de Abbvie, Almirall, Boehringer Ingelheim, Dercos, Isdin, Janssen, Novartis, UCB y la colaboración de Amgen, Biogen, Bristol Myers Squibb, Leo Pharma, Lilly y Pfizer.

Treinta años a tu lado es un pódcast de Acción Psoriasis
Guion: Elisenda Coll y Óscar Gómez
Producción: Antonio Manfredi y Andrés Segura
Producción ejecutiva: Santiago Alfonso
Edición y distribución: Qwerty Podcast

Puedes contactar con Acción Psoriasis a través de los perfiles en Facebook, X, LinkedIn Instagram y TikTok, y también obtener más información en las webs www.accionpsoriasis.org y www.tratamientospsoriasis.org

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Hablé por teléfono primero como johanna maria nuestra queridísima fundadora y directora hablé por teléfono con ella y me acerqué allí donde tenía la la oficina de la cruz roja el edificio de la cruz roja y la verdad que primero que llegar allí era como subir al everest porque eran unos escalones como muy muy muy raros o se cansaba una barbaridad que recuerde y luego pensabas que te ibas a encontrar una oficina del viejo dedicado a tal era un cuchitril con esmeralda allí en medio y joana maria sobrando y dos muy sofocados y todo como muy por la labor facilitamos el acceso directo entre los pacientes y la asociación desarrollamos actividades en todos los entornos tanto presenciales como a través de las tecnologías de la información aportamos el máximo rigor científico a todas nuestras acciones que se corresponden con los intereses y las líneas que marca la asociación damos visibilidad a todos los resultados de nuestras actuaciones y colaboraciones siempre estamos abiertos a unir esfuerzos con entidades que persigan objetivos análogos treinta años a tu lado un podcast de acción psoriasis capítulo tres en medio del camino cercanía tecnología profesionalidad independencia transparencia colaboración así es y ha sido siempre a lo largo de estos años acción psoriasis en este capítulo vamos a tratar de reconstruir los primeros pasos en este camino de la asociación que representa a decenas de miles de pacientes lógicamente cuando yo cuando yo conocía al personal que rodeaba esa asociación santi por ejemplo no había llegado todavía ella fíjate adelante que son the year ángeles díaz escritora y pacientes de psoriasis me implique de lleno porque me encantó ese ambiente tan familiar tan humano tan cariñoso qué supuso para mí es que ellos me dieron la esperanza de que la prensa no la la confianza de que había otra gente que estaba pasando por lo mismo que yo y que realmente me iba a comprender porque una cosa es lo que dijeras cara para afuera lo que te preguntaba cómo estaba muy bien muchos de los tratamientos esa tonta pero más que hablar de mí hablaba de tratamiento porque realmente lo estaba pasando fatal y no quería no quería compartirlo sin embargo allí no hacía falta compartir las zarzas gracia no hace falta en una asociación como asesoría no hace falta compartir lo que sientes que dejas de sentir sabes que eres comprendido y eso es muy importante muy importante como tener como tener a quién preguntar y en quien llorar y con quien descubrir y con quien avanzar que es igual que tú yo debuté en soria es muy niños debuté con seis siete años antonio manfredi periodista y pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y con artritis psoriásica con veintiuno noventa y dos así que toda mi vida la he vivido con psoriasis y sé positivamente que me moriré con ella no sin ella por lo tanto to para mí es una forma de vida también compaginar con mi amiga parra enemiga mi soriasis comenzó cuando yo tenía tres añitos solamente pero no fue hasta los ocho que se me diagnosticó al principio me comenzó en el dedo meñique de la mano izquierda un brote bastante agresivo pero no fue diagnosticado como psoriasis sino como una quizás infección con actividad tratado con antibióticos hasta que posteriormente pues vieron que quizás era una dermatitis y finalmente después de cinco años se me diagnosticó oficialmente soriasis por por mi dermatólogo nuria gato paciente de psoriasis supe de acción psoriasis por mi padre fue el que se movió y se volcó en buscar información para ver si había más personas que tuviesen lo mismo que yo

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