“Aún no ha llegado ni un euro de las ayudas prometidas por la ley” - Juan Carlos Unzué

Haciéndote Preguntas, un proyecto de la Fundación Universitaria San Pablo Ceu en colaboración con ABC para profundizar en los temas que más nos importan.

Juan Carlos Unzue es exfutbolista y entrenador profesional.

También se ha convertido en un referente de lucha y superación tras ser diagnosticado de ELA en 2019.

En este episodio de Haciéndote Preguntas, Unzue nos habla sin filtros sobre su enfermedad, la aceptación como clave para afrontar la adversidad, el valor de la actitud positiva y su compromiso incansable para dar visibilidad a una enfermedad que, de momento, es incurable.

Una conversación llena de verdad y serenidad, en la que el exfutbolista ha demostrado que, incluso en los momentos más duros, la vida siempre tiene sentido.

Hola, soy Juan Carlos Unzue, exjugador y entrenador de fútbol.

Actualmente uno más en el equipo de los enfermos con ELA en nuestro país.

Vengo a Haciéndote Preguntas para hablar de la ELA y también de la importancia de la superación en la vida.

¿Cuándo estás así y qué es exactamente lo que te ocurre? Pues mira, estoy diagnosticado de ELA desde el 1 de julio del 2019.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que progresa hasta dejarnos en un momento dado en una cama inmovilizados.

También se ven afectados los músculos que nos dan la posibilidad de comunicarnos, de hablar.

También los que nos dan la posibilidad de glutir y, en una fase final, normalmente también se ven afectados los músculos que nos dan la posibilidad de respirar.

Ese es el momento crítico de esta enfermedad.

¿Dure mucho? ¿Cada día más? No.

Esta enfermedad es muy curiosa y dolor no produce.

Sí es verdad que yo aún no estoy en fase avanzada.

Cuando te dejan inmóvil en una cama, el problema que tienes, el dolor que te genera, es el estar todo el día en la misma posición.

Pero la propia ELA no genera dolor.

Si fueras mi padre, no sé si lo resistiría, la verdad.

Te tengo que decir que tenemos las personas una gran capacidad de adaptación y de superación.

Muchísimo mayor de lo que nunca hubiésemos imaginado.

¿Qué haces en tus días malos para superarte y seguir? Pues aunque no te lo creas, aún está por llegar ese primer día malo.

Creo que hay una razón y es solo decir, Julia, que apareció la palabra mágica el día del diagnóstico, que es la palabra aceptar.

Aceptar que la ELA también iba a formar parte de mi vida.

Y esa aceptación yo tengo la certeza de que me ha ayudado a llevar la enfermedad como la llevo.

¿Qué les dirías a los cientos, bueno, a los miles de jóvenes que son pesimistas ante su futuro? Lo primero, que están en la edad perfecta para tirar adelante.

En esa edad se tiene toda la energía y yo les diría que son mucho más capaces, muchos de ellos, de lo que creen, que es importante tener autoestima para seguir adelante y que la tienen seguro, que no desaprovechen ni un día.

¿Cuál es tu motivo para despertarte cada mañana, seguir adelante y luchando con todas tus fuerzas? Yo creo que lo primero es que me sigo sintiendo útil, le doy sentido a mi vida de una forma muy diferente a lo que ha sido el resto de ella antes del diagnóstico.

Pero también otra razón y es saber que si yo estoy bien, si yo tengo buena actitud, los primeros que se van a beneficiar son la gente que tengo más cercana, mi mujer, mis hijos, mi madre, mis hermanos, mis cuñados, toda la familia y todos mis amigos.

¿Cuánto ha llorado Juan Carlos Onzúe?