Aula Jurídica: Asoc. Síndrome de Wolfram & Fidelitis

Enfermedades raras un programa científico en directo presentado y dirigido por antonio armas todos los jueves de veinte a veintiuna horas desde dos mil trece enfermedades raras es un programa de radio multidisciplinario donde participa en multitud de profesionales lo que le ha convertido en un referente info llamativo divulgar vivo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes muy muy buenas noches bueno treinta treinta de diciembre suba esos tesoros os propongo los frenos favor un poquito pues es un poquito de cuidado tampoco tampoco nos volvemos locos secado uno debe ser responsable vamos a dedicar el programa de hoy a síndrome de golf en la primera parte de nuestra sección de aula o jurídica a través de una consultora jurídica especializada en discapacidad la segunda parte ese programa una entrevista que hace ya tiempo sobre mostrar de comunicación es interesante para terminar el año nuestro primero invitado adoptó las que más te va bueno tenemos me parece mérida doctora esteban muy buenas noches chaqueta bueno encantado a los en el programa doctora la poca yo creo que cuando está cuatro medio de expresión gema más o menos texto crema bueno vamos a hablar con usted como presidenta de la asociación española para la investigación de ayuda al síndrome de wolf trump claro al leer este nombre no podemos diferenciar en dos categorías claves obra parte de la investigación pierdas todo lo que vio empezar a hablar con usted doctora en esta asociación la investigación ha formado parte de la misma desde sus comienzos os ha ido incrementando con el paso del tiempo asociación donde con una familia con la familia que bueno que tenía entre hijo con síndrome de whatsapp américo no encontraba respuesta el sistema sanitario hecho era recién terminada mezquina entonces desde sus orígenes desde sus orígenes se creó para investigar para mejorar la calidad de vida de los pacientes trabajando conjuntamente familia y profesionales sanitarios el inicio fue una tesis doctoral que se podría quedar como una tesis doctoral pero se creó a la vez que la tesis doctoral se creó la asociación se creó todo tejido asociativo todo junto a todo unido y no se puede separar no se puede separar y además insisto junta directiva y profesionales sanitarios y familia doctor esteban hay algunos ensayos clínicos síndrome de watson si lo hay en que se encuentra el trabajo que se vuelcan desde hace más de veinte años que recientemente que se creó la asociación no ha posibilitado puede hacer una valoración insignares conocer bien la enfermedad hace recopilar datos trabajar es un dato y hacer unión importante con con otros países ya determinado atentamente nuestra está trabajando con temas y esto posibilita que se pusiera en marcha el primer ensayo clínico de eficacia en el mundo no me a la vez en reino unido con bueno con españa entonces pues ahora sumado llevamos años ya de ensayo clínico el ensayo clínico eficacia en esta enfermedad y ahora bueno puedan empezado también polonia francia a aportar pacientes que esto es muy importante porque las enfermedades tan rara como vuelcan es muy importante que trabajen conjuntamente pues varios países que otras que no nos rompamos que no nos desayunamos porque claro hace falta muestra suficientes personas con la enfermedad para llegar a conclusiones españa se eligió por ti como un país potente porque desde mi novio atentamente no teníamos nuestra valoración multidisciplinario seguíamos este grupo de pacientes españoles seguimos paciente de españa y portugal y aún así uniendo no españa y reino unido hemos necesitado algún paciente más porque no se llega al número mínimo necesario para llegar a soluciones en en el caso de del ensayo clínico de golf un ensayo clínico de eficacia en enfermedades raras man distinta van poquito distinto