Bihotz mujeres en onda: "enfermedades raras"

Honda aragonesa noventa y seis puntos siete m zaragoza arranca enviado mujeres edward y no podrán bernaola los días no podemos pero si vienes ya que me están dando una broma y me estoy yendo por dos sitios de me estoy volviendo loca quita mesa ahora por fin por dios la mano y así el y o quizás por eso y me estaba viendo que un retardo de la leche y madre mía querida de hoy aquí tenemos allí mi que de vez en cuando me ayuda pero había venido a a pinchar me a ver como hacía yo ya lo has visto yo no tengo nada que no que va que ha sido su culpa quiero ponerme bueno ya lo que estamos la una que es jueves y que toca habido mujeres en es y es que bueno hoy vamos a hablar de enfermedades raras edu el otro del programa más hablamos de de autismo y yo que estoy con el tema de los programas y que que hay que darle voz estas cosas que no puede ser que parece que la sociedad no quiere más que callarles pues no pues aquí estamos para darle voz no pues nada hoy nos acompañan dos mujeres una de ellas que la tengo al frente al haber dejo que es presidenta de la asociación somos esperado en sara como estas hola buenos dias alias pues aquí estamos bien y gracias por acompañarnos por sacar este ratito para para visibilizar todo lo que hacéis y todas estas enfermedades de las que ahora daremos muchas más info nación y en las zonas en las ondas tenemos a natividad romero que es coordinadora de atención familiar de debra piel de mariposa buenas nati como estas a ver si la vimos por no se oye que intenten hola hola hoy que ha pasado técnico los técnicos estos fíjate que no me ponen un idiota pues imagínate como esta gracias muchas gracias por darnos la oportunidad de estar aquí sin duda es algo que mucho las enfermedades raras visibilización gracias a vosotros por acompañarnos y si que es verdad que yo estaba hablando con sara justo antes de entrar que ahora hacer el programas me pongo a buscar cosas pero es que es imposible saberlo todo esto sí que me gusta cuando hay un programa de este calibre con con tanta información que necesita david tanta tanta visibilidad mandarle tanto tanto tanto abanico tanto pues vamos a dar datos no que yo quiero es una de las cosas y a mí una cosa que me ha impactado que sobre todo aquí sara nos va a poder ayudar más y es que más de noventa mil personas en aragón tienen enfermo rara noventa mil a ver las enfermedades raras como tal por por el hecho de que afecten a un número reducido de personas entonces a día de hoy existen entre siete y nueve mil enfermedad catalogadas pero como cada vez hay más más exhaustivo cabeza parece si quiere cada enfermedad somos poquitos todos juntos mucho claro claro es un poco de eso lo que hacéis sí que así con más cosas yo me fui ya al tema de bueno pues que que hay más cosas dentro de las enfermedades raras y una de las que que me impacto fue que un paciente con una enfermedad rara tiene una media de cuatro años para obtener un diagnóstico cuatro años ya guau aparte de que el veintinueve por ciento no recibe apoyo en y tratamiento del diecinueve por ciento recibe un tratamiento y nada adecuado y el treinta treinta y uno por ciento se le agrada su enfermedad es que son cifras que a mi me ponen los pelos de punta claro es la búsqueda de diagnóstico es uno de los mayores problemas en las enfermedades raras por ciento son de carácter genético que me algunas que son más fáciles que otras y ese devenir en el transcurso de la búsqueda del diagnóstico es un es un camino largo y arduo tanto para las familias como para el enfermo y luego claro al no tener un diagnóstico claro lo que se hacen es un paliar síntomas