Calidad de vida: reto de investigación | La Ciencia de lo Singular

La ciencia de lo singular un podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por ser ferrer una iniciativa del institut de recerca sant joan de déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo y por el centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras ciberer un consorcio público dependiente del instituto de salud carlos tercero cuyo objetivo es desarrollar una investigación de alta calidad cooperativa e innovadora en enfermedades raras en cada capítulo del podcast trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas pacientes y familias capítulo ocho calidad de vida reto de investigación las enfermedades raras dentro de su complejidad y heterogeneidad suelen tener un alto impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen para poder mejorar esta calidad de vida además de intentar comprender los mecanismos biológicos origen o sintomatología de una patología necesitamos a entender cómo afecta al día a día del paciente y la familia en este capítulo exploraremos la investigación que se lleva a cabo para conocer el efecto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y hablaremos con personas que han participado en este tipo de estudios para que nos relaten su experiencia también charlaremos con especialistas en este campo pero primero antes de entrar en materia debemos saber a qué nos referimos cuando hablamos de calidad de vida joaquim fagoaga fisioterapeuta e investigador con cuatro décadas de profesión a sus espaldas nos aclara el término el concepto de calidad de vida es muy actual y realmente cuando los clínicos evaluamos a una persona a un niño con discapacidad o cualquier clase de problemas físicos muchas veces se utiliza este concepto de calidad de vida el concepto de calidad de vida lo relacionamos sobre todo con la salud y sale el concepto de calidad de vida lastimado con la salud por lo tanto hoy día se puede ir la calidad de vida si una persona y en una buena salud y buena calidad de vida antes la salud se definía como ausencia de enfermedad pero en la actualidad el concepto de calidad de vida relacionada con la salud también tiene en cuenta otros aspectos entre ellos lo que la estructura es decir los problemas que una persona tiene su cuerpo el dolor la discapacidad física la dependencia contracturas deformidades etc además se tiene en cuenta también la actividad la actividad esta persona puede hacer como comer solo vestirse actividades de la vida diaria que todos hacemos en nuestro día y sobre todo hay un concepto también esta actividad le llevé a la participación que la persona pueda realizar aquellas actividades propias de su edad y su condición que pueda reunirse con los amigos que pueda salir a la calle que pueda ir a la escuela los niños puedan jugar por lo tanto estos tres conceptos de estructura del cuerpo la actividad y la participación hoy día reúnen y unen este concepto de calidad de vida joaquín tiene una amplia experiencia en el estudio de la calidad de vida en pediatría concretamente en el campo de las enfermedades neuromusculares obtuvo un doctorado en fisioterapia y ha estado muchos años vinculado al hospital sant joan de déu cuando alguno de estos tres condicionantes allá hay algún problema ya imita a la calidad de vida relacionada a la salud si una persona o niño tiene dolor tenemos un problema de estructura por lo tanto no va a tener una buena calidad de vida si una persona no dispone de una silla de ruedas adaptada o una silla de ruedas manual o eléctrica si la necesita no podrá desplazarse a su actividad bajo su participación también si los entornos el domicilio