Cenas en Blanco (15/06/21)

Vamos a hablar de la ela no es la primera vez en ya lo sabéis aquí en un radio pueblo y os estamos informando de una cena muy especial en blanco entre viñedos a favor de la lucha contra la tendrá lugar el próximo sábado diecinueve de junio y se han puesto muy interesantes en este sentido y vamos a hablar con una de las personas que está dentro de la asociación castellano mans llega adelante en este sentido para luchar contra la ela buscar como no como suele pasar se necesita dinero sobre todo para investigación y buscar remedios porque estamos hablando de una enfermedad neurodegenerativas neurodegenerativas que desgraciadamente pues da corto plazo una vez que se localiza de vida a la persona que lo tiene pero bueno tenemos muy buenos ejemplos de lucha y gente que apoya como es el caso de milagros hace y turno del pino a quien vamos a dar la bienvenida milagros muy buenos días buenos días que tan bueno cuando permiso milagros voy a decir también que no es la primera es que hablamos contigo pero lo hemos hecho como representante de la cámara de comercio en talavera de la reina vas a estado detrás de esos cursos que se han llevado aquí a cabo en la puebla de montalbán pero bueno que tenemos que dividir un poco las cosas pero para que la gente también tener localice porque tú también tiene un poco de puebla no por decirlo de alguna forma abierta y de mi corazón está ahí es cierto además terminado último curso de jardines espero que no el último muchos que vamos a hacer porque la verdad que presuntamente estar implicado los jóvenes han implicado y bueno estoy segura que haremos mascota nuestro milagrosa no sabía que estás dentro de esta asociación a adelante cuéntanos tu implicación por ejemplo el porqué a verlo te cuento como pasan las cosas pasan por casualidad pero te marcan yo conocí a amor amor cuando director general de de juventud y deporte precisamente por mi trabajo aquí en cámara lógicamente la juventus muy ligada con él y tuve la suerte de de conocerle y la verdad que me marcho y me cambió la vida porque justo en ese periodo de tiempo a juan ramón le detectan ella le dan tres años de vida qué le parece muy bien pero que va a luchar a plantar cara entonces cada día que pasa me da una enseñanza de vida es un referente para mi para para saber lo que realmente es importante en la vida por lo que tenemos que luchar realmente y lo que merece la pena y de hecho ya tiene cinco añitos como dice luchando día a día por seguir viviendo con esa la enfermedad que a día de hoy no tiene cura cual pues pues eso deja muerte contigo porque me estar demostrando lo que realmente importante en la vida y no hay que perder nunca el norte de esto y por eso estoy aquí por cierto hicimos un programa especial con el aquí con un par de pelotas un espacio que tenemos de deportivo y estuvimos hablando con el alcalde de la roda que es raro el día que no sale la prensa con cosas positivas y hay demostrando esa lucha y realizando implicando sean diferentes acciones nunca la toalla además cuando decían pero piénsatelo te vas a presentar para el alcalde encargo este diferente y también dijo yo tengo que seguir haciendo mi vida además yo siempre digo que que juan ramón amores están dando una doble elección prefiera alguna manera por un lado para la gente que nos sentimos reflejados un poco en el dirección mira esa persona está amueblada como solemos decir y por otro para la gente que tiene una enfermedad rara decir que se puede luchar y que hay gente que lucha con lo cual yo creo que está haciendo la doble vertiente ayudando al enfermo y ayudando a los demás a darnos cuenta pues eso lo que merece la pena vivir y como dice acuérdate de vivir por cabeza olvidamos cuarto efectivamente que no te viva la vida vamos tan rápido muchas veces que decimos hoy mismo me ha pasado estamos a la vuelta de las fiestas otra vez ya ha pasado un año y así va pasando la vida hay que disfrutarla y saborear la al máximo pero también hay que ir aplicarse en algo en el que lo que desgraciadamente muchas veces esto implica hasta que no encuentras a alguien al lado algún familiar y ahí es cuando te das cuenta cuando alguien ha tenido un cáncer cuando tiene una enfermedad rara pero luego te hay también mucha gente solidaria porque tiene esa empatía y que también participa de asociaciones como la vuestra por ejemplo porque desde cuando estáis caminando en adelante dos mil quince están cuando nos damos cuenta de la necesidad que hay y en principio lo que iba a hacer una cosa como más localizada geográficamente en la roda al final ya hemos puesto castilla la mancha porque nos hemos dado cuenta que la enfermedad está en cualquier sitio como ya digo son tres casos diarios de los que se diagnostican en españa nos tocará quiera entonces claro pues lo que hacemos es que yo ampliamos castilla la mancha y ya damos servicio en cualquier parte de castilla la mancha