Concluyó en Cienfuegos VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas

La última jornada del octavo taller nacional de enfermedades raras pediátricas conmemorando este veintinueve de febrero su día mundial establecido por la organización mundial de la salud la inició una carrera de solidaridad a la distancia de veintinueve kilómetros con la participación de profesionales de la salud pacientes y familiares desde el parque josé martí de cienfuegos hasta el hotel paz a caballo sede del evento carrera a la que se sumaron diez vueltas en el prado de la habana así como en otras partes del mundo por ejemplo en españa informó rey malú puerto representante de paciente con enfermedades raras y familiares quien trabaja con la sociedad de genética américa para la atención general a las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes el objetivo precisamente es trabajar de la mano de la sociedad de genética médica y generar sinergias para lograr la atención in integral del paciente con enfermedad rara y su familia y que se le dé visibilidad a estas enfermedades que se conoce muy poco de modo general agradece los cuidados a su hija camila de veintitrés años de edad desde el año dos mil cinco la diagnosticaron con encefalitis de rasmussen de origen neurológico le provocó una epi alexia y necesito la cirugía emmy seresto mía funcional reconocieron la trayectoria de la genetista doctora estela morales peralta luego de su conferencia morfologías retos actuales en las conclusiones relataron la discusión de cuarenta trabajos investigativos durante las dos ornadas por la plena inclusión de los pacientes concluyó en cienfuegos octavo taller nacional de enfermedades raras pediátricas desde el centro y sur mireya ojeda con la asistencia técnica de pedro martínez en radio rebelde