Cuidados paliativos: un enfoque integral | La Ciencia de lo Singular

La ciencia de lo singular un podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por ser ferrer una iniciativa del institut de recerca sant joan de déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo y por el centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras ciberer un consorcio público dependiente del instituto de salud carlos tercero cuyo objetivo es desarrollar una investigación de alta calidad cooperativa e innovadora en enfermedades raras en cada capítulo del podcast trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas pacientes y familias capítulo dieciocho cuidados paliativos un enfoque integral en la ciencia de lo singular hemos escuchado en numerosas ocasiones que la gran mayoría de las enfermedades raras no cuentan con un tratamiento específico y que muchas de ellas tienen un gran impacto en la calidad de vida ante este tipo de situaciones se necesita recurrir a estrategias que pueda van ayudar a aliviar el sufrimiento a través de la identificación temprana la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas que puedan surgir es aquí donde entran en juego los cuidados paliativos los cuidados paliativos en general son un enfoque médico integral que busca mejorar la calidad de vida pues en general de las personas y de sus cuidadores de las personas que tienen enfermedades graves crónicas que habitualmente pues no se pueden curar y que de alguna manera sabemos que acortarán la vida o que la limitan gravemente sergio navarro es pediatra y jefe del servicio de atención paliativa y paciente crónico complejo del hospital sant joan de déu y tiene tras de sí una sólida trayectoria profesional ligada a los cuidados paliativos en el ámbito pediátrico aquí nos habla del enfoque integral de estos cuidados es fundamental esa atención integral entendida como multi dimensional de las personas no desde un punto de vista pues no solo físico sino también pues si conmocionar social y espiritual y también integrado en el sentido de que son muchos los agentes y los profesionales picados de incluso de diferentes sistemas como es el social en el caso de los niños de escolar también y en esta mejora de la calidad de vida lo principal es como digo no este apoyo integral puedes intentar aliviar al máximo en la medida de lo posible todo el sufrimiento tanto de persona enferma como de su familia y sobre todo lo que que es importante resaltar es que es un enfoque que llamamos personalizado es decir que es totalmente individualizado a cada caso porque son situaciones que son no solo complejas sino especialmente únicas según la organización mundial de la salud cada año cincuenta y seis millones de personas necesitan cuidados paliativos de ellas veintiuno millones se encuentran en edad pediátrica los cuidados paliativos que reciben las personas en edad adulta en edad pediátrica son distintos siendo una de las diferencias principales la propia naturaleza de las enfermedades los niños tienen enfermedades específicas de la edad pediátrica que suelen tener un componente genético en muchos casos también hay enfermedades adquiridas pero en muchos casos son enfermedades que amamos o congénitas o en el caso del cáncer por ejemplo pues que se llama cáncer del desarrollo dentro de los cuidados paliativos pediátricos también podemos ver grandes diferencias por ejemplo entre el neonato y el adolescente parecen o son obvias pero que hay que tener en cuenta y en ese aspecto me sirve el hacer énfasis en esta diferencia respecto a los adultos qué es este desarrollo emocional y cognitivo de los niños con lo cual pues los enfoques de comunicación y de apoyo tanto pues también la comunicación que tenemos con los niños pues también tiene que adaptarse a ese nivel de desarrollo sergi subraya otra particularidad de los paliativos pediátricos el papel de la familia y ya en adultos la familia es fundamental no y al final es un pilar para el cuidado de esa persona enferma pero es que especialmente en pediatría pues nuestro enfoque también es en la familia en el s sentido que a veces es un binomio que llega a ser indivisible pensad que