
Cuidados Paliativos Pediátricos, ensanchando la vida

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Cuando escuchamos cuidados paliativos, inevitablemente pensamos en el final de la vida. Esta imagen se hace más dura cuando nos referimos a los niños y niñas.
Sin embargo, muchas familias reciben a diario asistencia y apoyo de estos equipos sanitarios durante meses e incluso años. Entonces, ¿En qué consisten?, ¿a qué perfil de pacientes va dirigido?.
En este episodio nos detenemos en este tipo de asistencia que se presta tanto a pacientes hospitalizados como en domicilio y, para explicarla, acompañamos durante una mañana de trabajo al equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Reina Sofía.
También escucharemos el testimonio de dos familias que amablemente comparten su experiencia en este programa. Sus historias hacen tangibles
palabras como respeto, dignidad, intimidad y apoyo.
Gracias a todas las personas que han participado en la creación de este episodio:
- Las profesionales del equipo de Cuidados Paliativos: Helga y Marta.
- Miriam, mamá de Judá.
- Carmen y Cristian, madre y padre de Claudia.
Grabación y realización, Amandine Casadamont.
Guion, producción y locución, Gema Timón.
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Cristian y carmen samuel el papa de claudia y conocimos el servicio por bueno por claudia llegó a aquí a urgencia con lo que al final era una neumonía y una sepsis así que claudia puede se moría vale ya tenía cuantos meses tenía cuarenta y cuatro meses o así y llegó por muy mal muy manual no llevar una planta y ya el pediatra de planta fue quien nos puso en contacto con paliativo ahora gestionar final de vida de claudia porque en ese momento que era así en el momento en que se iba así que así fue como conocimos el el servicio luego tuvo suerte después de lucha mucho tuvo suerte y siguió palante y es verdad que nosotros en algún momento nos planteamos el cuando no va a dar el alta servicio paliativa será que todavía se puede morir por eso no nos dan el alta ataque de un día de verdad que un día entendimos que que no digo nada el alta que iban a ti detrás de claudia siempre y como una tranquilidad maravillosa bueno pues los cuidados paliativos pediátricos se caracterizan por ser una asistencia activa enterar y total que incluye tanto el cuidado psíquico como físico espiritual y social de niño que tienen alguna enfermedad que les condiciona limita a su vida y además tamb bien tenemos esta misma atención o préstamos esta misma atención para la familia o el entorno del paciente ella es pediatra de la unidad de cuidados paliativos pediátricos este equipo de profesionales realiza un trabajo integral de asistencia a los niños y niñas que les necesitan y a sus familias hemos acompañado a herrera y marta enfermera también de esta unidad durante una mano mañana el testimonio de las familias que recogemos en este episodio hacen tangibles palabras como respeto dignidad intimidad y apoyo bienvenidos a un podcast de salud hay bastantes diferencias entre los paliativo que se ofrecen a los adultos y los que ofrecemos nuestro a los niños la primera diferencia es que el número de pacientes de los cuidados paliativos pediátrico es mucho menor y lo creado apelativo de adulto están más bien centrados en el final de de pacientes que sobre todo tienen patologías oncológica en cambio en otras paciente la mera de ellos tienen patología neurológica en torno a los setenta por ciento y lo paciente oncológico quedan aproximadamente treinta por ciento de ellos además es cierto que nuestros pacientes pueden tener mucha años de vida por delante es decir no son las mente nos centramos en el cuidado al final de la vida sino que intentamos y lo que ofrecemos un cuidado de un acompañamiento desde el diagnóstico de la enfermedad que les supone un límite para para su vida no ha sido aspiro mechón y o nacido en parada y eso de vida de eso tiene una parálisis cerebral de padecer desarrollo sin de empezó con un tratamiento de que el uso y lo deprimida y ahí ya arrancó con una bronquiolitis poder la bronquiolitis la neumonía las eps y y pudo con todo incluido con todo y ahí sigue luchando y sin dormir sin dejarme el día que entendimos que no iban a dar el alta y que eso era lo mejor que nos y estaba pasando fue una tranquilidad porque muy cómodo el por la tira de teléfono y que siempre hay alguien que te echo o te de su opinión mira qué le pasa equipo y siempre tiene una solución para ti mucho que conoce muy bien a claudia y que saben exactamente casa con claudia una tranquilidad absoluta hola yo soy marta hizo la enfermera de la unidad de cuidados paliativos pediátrico del hospital reina sofía de córdoba soy especialista en enfermería pediátrica desde que empezó a funcionar la unidad prácticamente a los tres meses incidir en el en el equipo y me integraron los cuida operativa pediátrico se organiza entre niveles de atención los tres niveles la paciente tienen atención telefónica los tres niveles tienen atención en consulta y en el nivel dos y tres en el dos tienen atención programada domicilio y en el nivel tres tienen atención programada en domicilio más atención urgente que son los niños que están más graves los niveles uno o dos y tres se establecen de menor gravedad a mayor grave edad en el nivel de atención puede ser un ejemplo un paciente oncológico que tiene un tratamiento curativo posible aunque la muerte también es otra posibilidad