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By Activismo Autista Podcast Activismo Autista
Dia de las Enfermedades Raras, Sandra

Dia de las Enfermedades Raras, Sandra

2/27/2023 · 34:35
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Description of Dia de las Enfermedades Raras, Sandra

Una enfermedad rara o poco frecuente se caracteriza por tener una muy baja prevalencia en la población, es decir, afecta a menos de 5 entre 10.000 personas, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras definidas. En concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara y estas tardan en diagnosticarse unos 5 años de media.

Cada una de estas historias tiene un nombre propio, una sonrisa, una mirada llena de vida y una familia, enfrentándose a desafíos diarios, sobre todo debido a que, en gran parte de los casos, las enfermedades no tienen cura y ni tan siquiera tratamiento farmacológico.
No podemos permitir que su investigación esté en la cola de la financiación, no podemos permitir que los padres y madres transiten entre la nada buscando una mejora de la calidad de vida de sus hijos e hijas.
Estamos a vuestro lado, os sostendremos siempre, estáis presentes.

Sandra es una mama super joven que según vio a su hijo Fran por primera vez se lo llevaron corriendo y a partir de ese momento todo fueron malas noticias, día tras día cada vez que veía un medico.
Que recibas el alta antes que tu hijo no es lo habitual, salir del hospital con los brazos vacíos es como mínimo raro, como la enfermedad de Fran.
El día que recibe el alta te vas a casa con un diagnostico atroz, una cantidad tremenda de aparatos y nuevos conocimientos, una cabeza llena de miedos y un corazón inmenso al poder por fin achuchar a tu hijo.
Duro, durísimo este comienzo e impresionante la capacidad de toda madre de acoger, normalizar y vivir.

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Ateísmo artista radio ahora continuamos con sandra mamá de un pequeño con una enfermedad rara bienvenida sandra la luz por la que tan unas cuentas un poquito un poquito de pequeño frank porque va a ser potable estamos pequeña más chico bueno pues nada si muy chiquito ahora piden un año y medio así que si bueno machín y desde que te cuento así nada pues nació en el veinte justo pocos meses después de la pandemia y bueno pues dándonos nuestra solo citas nació en julio y fue justo cuando nació cuando nos dio la noticia así si yo haré embarazo y va super super super bien puede decir que cuando coche en día que ella quería nuevos por la tarde y estuve con la coche y se manejaba como si tuviera barriga entonces realmente si nada luego ya cuando llegó el momento pues fue cuando empezamos a ver que tenían o problemas que tenía más líquido donde tenía que tener en la barriga eta claro que podía sino porque había tenido diabetes sabía que no pero bueno ellos decían que sí sí que sí que había tenido diabetes y yo que no menos que se que no y bueno al final fue dada en el momento de me pusieron como de riesgo en el último momento y luego puedes dar un momento de dar a luz usa se se complicó ellos me hacían ver que no iba todo normal pero realmente por dentro mi pareja y yo veíamos que era muy raro porque de haber dos personas a quienes la sana pues era un poco raro gran entrada y treinta y gente y gente y primero entra un nuevo otro y entonces bueno el niño nació y lo tuvieron que llevará de directamente a mi me dijeron que todo estaba bien estamos nerviosos además me hace gracia bloguero voy a decir porque estábamos nerviosos pero también me habían dicho nada nace te dejamos el niño los brazos y se paso como y a mí y nace me hicieron así con el niño me lo pusieron en el hombro y ni siquiera me lo apoyaron se lo llevaron directamente se lo llevaron a reanimar mi pareja detrás mi pareja borde animaban al niño y demás y todavía vienen una yo sin saber nadar a me dejaron ahí no sabía nada y todavía vino una una enfermera y juana johannes quiere tu pareja se ponen demasiado nervioso y es como a ver debate ya sabemos que hay algo raro porque nos habéis dicho extracto y tres segundos y buenos nada navegación funge se fue a animar lo en y y yo hasta una hora y media después nadie dijo nada porque nadie dentro de la habitación nani diego jorge y me dijo el niño tiene un derrame cerebral ya no vino nadie dijo nadie oye mira no nada ya es más ni medir el agua yo me acuerdo de se como colinda de agua ni llevo aquí nada nada nada llegó jorge me dieran noticia y luego ya pues nos dijeron que que podríamos ir a ver al niño a la uci a las cuatro horas fuimos y y ahí empezó la aventura así es como decir cómo empezó la aventura la verdad que si muy muy fuerte y bueno es que son demasiadas cosas luego nada hasta debimos nada minuto a través de los cristales claro con el confinamiento también en a muestras y no está al día después a los nueve no quiero ser como y crítico gana pero bueno también lo digo como con a ver si existe un poco mal de empatía el en en estos casos con los trabajadores del hospital tal porque amigas a las nueve de la mañana nadie entró en la habitación y nadie me nicolás brillo dije bueno voy a llamar a ver si bien si medicinal voz si sima avisa en pediatra lo que sea y ya hay tuve que llamar avisar ya vinieron dicen un bueno podréis ir a abraham y pero

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