Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, 12 de maig de 2025

Continuamos y hablamos de la fibromialgia y de la fatiga crónica.

El pasado viernes se va a celebrar Ixac Gala en favor de Adafir y también ha estado presente Adafir este fin de semana en el Nanofest.

Ángela López, buen día, buenos días.

Hola, buen día.

¿Qué tal? Bueno, pues cansada, muy cansada, pero bien, vale. Está adelante.

Normal. Bueno, vamos por partes. El viernes fue un éxito en el Gran Teatro la gala.

La verdad es que sí, que este año la gente se ha volcado con nosotras, hemos tenido mucha ayuda en la venta de entradas y bueno, pues ha sido muy bonito, la verdad que emocionante y bonito, todo a la vez.

No sé si os ha dado tiempo para saber cuánto habéis conseguido recoger.

No, porque me falta recoger por ahí, pero vamos, creo que más o menos estará sobre los 2.000 euros y algo, pero en concreto todavía no lo sé.

En el Nanofest también habéis estado presentes.

También, también. Ahí también hemos estado vendiendo cositas, la gente también se ha arrimado por información y en fin, ha comprado algunas cosillas y también hemos recaudado algunas.

No mucho, pero bueno, hemos estado ganando visibilidad.

Y aunque la gente que tiene fibromialgia y padece el síndrome de fatiga crónica lo tiene todos los días, hoy se celebra este Día Internacional.

Pues sí, hoy es el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Entonces, normalmente todos los años tenemos mesas informativas en el hospital y en los centros de salud, pero este año, no sé por qué, no lo han denegado, entonces no estaremos por allí.

Y bueno, pues yo te agradezco que me llames para por lo menos leer el manifiesto, que es lo que exigimos y pedimos.

Perfecto, pues el micrófono de Alcida Radio es tuyo.

Ya lo sé, yo os agradezco un montón.

Cuando quieras.

Cuando quieras empiezo, ¿vale? Venga.

Manifiesto 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Desde ADAFIR, Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Ribera, queremos recordar que detrás de cada diagnóstico hay una vida, una familia, una historia de lucha constante.

Como presidenta de esta asociación, represento a muchas personas valientes que, a pesar del dolor y de la incomprensión, siguen adelante con dignidad.

Hoy no solo pedimos empatía, exigimos medidas concretas.

Nuestro trabajo es dar voz a lo invisible, creer espacios de apoyo y transformar la soledad en comunidad.

Seguiremos reclamando lo que es justo, porque vivir con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica no debe significar vivir en el abandono.

Basta ya de silencio, basta ya de indiferencia.

Existimos y exigimos.

Hoy no pedimos permiso, alzamos la voz para reclamar justicia, respeto y compromiso.

Somos las personas que convivimos con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Somos quienes luchamos cada día contra el dolor, la fatiga extrema, la incomprensión y el abandono.

Nuestros cuerpos gritan, nuestras almas resisten.

Ya no aceptamos ser invisibles.

Reivindicamos con fuerza diagnósticos certeros, rigurosos y humanos.

Formación sanitaria obligatoria y específica.

Tratamientos personalizados y multidisciplinares.

Acceso a apoyo psicológico y social continuado.

Investigación pública urgente.

Protección laboral efectiva.

Reconocimiento de nuestras discapacidades.

Perspectiva de género real en todas las políticas de salud.

Hoy nos comprometemos a seguir luchando.

Organizándonos, visibilizando cada historia.

A no callar más.

A no aceptar más negligencias ni indiferencias.

A construir una red de apoyo imparable, de fuerza y de esperanza.

Exigimos compromiso total de las Administraciones públicas, las instituciones sanitarias y los profesionales de la salud.

Responsabilidad ética y humana en cada diagnóstico.

Tratamiento y decisión que afecte a nuestras vidas.

Que el dolor no sea ignorado.

Que la fatiga no sea despreciada.

Que nuestras vidas no sean postergadas.

Porque no somos esa gente.