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By Radio Atalaya 107.3 Las Mañanas de Radio Atalaya
#DÍAMUNDIALDELASALUD, con la Asociación Ayúdame Enfermedades Raras

#DÍAMUNDIALDELASALUD, con la Asociación Ayúdame Enfermedades Raras

4/11/2022 · 09:01
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Description of #DÍAMUNDIALDELASALUD, con la Asociación Ayúdame Enfermedades Raras

En el Día Mundial de la Salud, conocemos una nueva asociación fundada en Cabra, "Ayúdame Enfermedades Raras", de la mano de su presidenta, Meli Osuna.

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Radio atalaya ciento setenta y tres de la m y a la asociación que llega ahora hasta nuestro estudio siquiera vamos a conocer hoy mismo porque se acaba de presentar o se va a presentar este mes me acompaña su presidenta amelia osuna asociación ayudame enfermedades raras meli muy buen unos días hola buenos dias que tal pues mira muy bien encantada de tacón con vosotros tipo de presentada en un día tan bonito como el de la salud esta asociación bueno saber que esta es la primera vez que vas a estar pero que a partir de ahora te tenemos sacrificado mucha gracia encantada que ayudame enfermedades raras aunque por el nombre ya deducir siguen no lo deduce porque no he escuchado nunca que ese esa asociación que va a hablar de esa enfermedad de que tiene o esta patología un porcentaje muy muy muy pequeñito de la población hacia asociación pueden nace para darle visibilidad acaso con enfermedades raras y no conocida y de alguna manera pueda intenta ayuda a la medida que se pueda su difusión y mediante evento queremos intenta colabora con la asociación o funda hice en o villa la luz asociación ayudame enfermedades raras este mes pero cuánto lleváis trabajando en ella pues mira llevamos desde antes del año pasado lo que pasa que nosotros somos un grupo de amigos que organizaba evento de deporte también a través de la salud médico y profesionales también de texto pues le dábamos vicio intentábamos echar una mano y buenos decidimos un grupito de amigos de por qué intenta nosotros con nuestra colaboración hacer eventos solidaria destinados a este fin peli pero intuyo que amigos que ya de por si tenéis círculo cercano no con personas que puedan tener una enfermedad rara si en este caso bueno mi padre fue afectado por una de ella familiares de datos amigos también y bueno muchas veces tu sabe que el de conocimiento hace que pase el tiempo pase el tiempo local la mejor se podría solucionar o de alguna manera gestionar más rápido pues va a la enfermedad empeorando empeorando y de alguna manera de hecho lo que queremos ayuda da visibilidad para poder actuar un poquito más rápido ante todo caso y ahora mismo con cuantas personas se cuenta la asociación cuántas enfermedades vais a ir tratando durante estos próximos meses pues mira actualmente la quema preocupación tenemos y la que le queramos dar visualización porque el año pasado no existía ninguna o ya sea una asociación específica de a mis oídos y la ela también a una enfermedad rara pero también nos preocupa mucho y la queremos aunque tiene bastante visibilidad pero queremos está ahí también apoyando la y bueno hay bastante de enfermedades que ya verás a lo largo de este tiempo que le daremos visibilidad con evento y en las cuales nos gustaría pueda participar masivamente y intentar que todo el mundo la conozca de de una que una conocida hasta bueno algunas que han tenido la oportunidad de hacerlo como en este caso puede ser la chance otras más más conocidas pero que por desgracia no tienen todavía una una solución efectiva creemos que hay que investigar todavía más sobre sobre de de la más pequeñita incluso el apoyo a la más grande la ela probablemente no suene a todas las personas pero a mis oídos y yo en la primera vez que la escucho si pues bueno la amiloide hacia una enfermedad también rara hoy en día más conocida y bueno al final no deja de hacer también una de tanta que que actualmente se están investigando y se está desarrollando tratamientos para para poder frenar la desde aquí de de ayudame una de las que nos preocupan tenemos contacto también con a mis oídos y en españa a nivel nacional nosotros urgimos por ese motivo por la ayuda que tenemos a nivel regional y nacional de evento de posibilidad de contacta con con hospital y demás para favorecer ese vínculo de paz de información entonces queremos intentar traslada eso que estamos aquí de alguna manera también como herramienta para que a otras asociaciones cuenten con nuestro apoyo tanto visibilidad como realizar eventos de salud de deporte y bienestar siempre de desde de de la solidaridad y sin ánimo de lucro milita en ella primer evento en el calendario y vais a ir bueno pues encerrándolos conforme vaya avanzando el año pues mira si tenemos en primer lugar hemos colaborado con una foto como ya te comento que no hemos registrado muy poco en este mes como la pandemia retrasado todo en este caso pues nosotros se registró nacional también hemos tenido más impedimentos por no sea una cosa

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