ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Salud baleares con maría luz garcía bienvenidos un miércoles más a es salud baleares hoy vamos a hablar de la esclerosis lateral amiotrófica y lo vamos a hacer con dos responsables de la asociación en baleares por un lado katy rigo presidenta bienvenida buenos días buenos días muchas gracias y por otro con carmen contador secretaria hola buenos dias muchas gracias buenos días también en el estudio con nosotros el doctor alejo martín ustedes ya lo saben especialista en cirugía general y digestivo y que nos ayuda muchas veces a poner un poco de luz y por qué no decirlo de cordura en este tremendo mundo de la sanidad en medio de una pandemia alejo bienvenido muchas gracias estoy encantado como bien pues vamos a empezar por lo más básico katy rigo carmen sánchez contador la que prefiera que es la ela porque todos hemos oído hablar de esclerosis de esclerosis lateral amiotrófica sobre todo hemos oído por sus siglas en la que es la katy pues la como bien habéis dicho es esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativas y que afecta principalmente a las neuronas motoras con lo cual la persona progresivamente pierde la capacidad de en sus músculos la capacidad de moverse quedando pues en una situación de de total dependencia y aparte de afectar al movimiento de las personas afecta también a la respiración a la deglución y a la comunicación cuando se diagnostica la quiero decir hay un diagnóstico precoz hay unos síntomas que te alertan o serían unos chica con la enfermedad ya avanzada precisamente una de las características de la isla es su difícil diagnóstico todos los síntomas que se van presentando consecuencia de esa alteración de las de las neuronas motoras produciendo síntomas que son incidió osos y pueden llamar la atención pero inicialmente no preocupan porque es un poco de dificultad de hablar un poco de dificultad de pronunciar la aguirre un el entendimiento a veces atragantar miento a veces una pérdida de fuerza en la mano caminar caídas que no se inicialmente no se van relacionando haciendo muchos estudios descartando pero no hay una prueba diagnóstica que permita el diagnóstico definitivo más que la suma de todas estas alteraciones y la suma de muchas pruebas en la baleares se cumple ahora tres años desde su fundación por que nace la asociación cualquiera de las dos nace porque todos los miembros de la junta directiva tenemos hoy hemos tenido algún familiar que por desgracia falleció vela y bueno pues se dieron una serie de circunstancias de casualidades que no nos conocimos nos cruzamos en el camino y bueno decidimos que nuestra experiencia personal podía servir como algo positivo para la gente que ahora tiene esta afectación y bueno ya te digo muy muy de casualidad pero bueno nos conocimos sabíamos compartido a esta experiencia de un familiar y decidimos constituir la la asociación para para aportar valor a las familias que ahora lo sufren que años puede durar el deterioro desde que se produce el diagnóstico la supervivencia medio de tres y cinco años aunque hay algunos tipos que la supervivencia puedo decir más elevada de todas maneras como decía antes y diagnóstico que es tan complicado y tan complejo de hacer puede durar varios años hasta el momento del diagnóstico con lo cual tampoco se sabe muy bien desde que se inició en los primeros síntomas hasta que el diagnóstico cuánto tiempo pasar alejo tienes alguna pregunta quieres comentar algo no lo que estamos muy bien informados es es una enfermedad evidentemente que tiene un curso muy incidió y sobre todo al principio se afecta se afectan los lateral de la médula que intervienen fundamentalmente