Entrevista AVAFI - 24 noviembre 2023

Escoltes radio manises una vez más queremos recibir en nuestro magazín a una representación de una asociación a la que ya nos une una larga amistad de hecho cada año nos visitan un par de veces como muchas y muchos sabrán nos referimos a buffy la asociación valenciana de afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica que en una semana concretamente el próximo uno de diciembre celebran su sexta jornada declarada de interés sanitario científico y social y para conocer todos los detalles nos acompaña en el estudio su presidenta que es minerva morales muy buenos días minera va y gracias por compartir este tiempo de radio hola julia buenos días y sobre todo muchas gracias a ti al programa por volver a darnos la la oportunidad bueno como va todo muy bien pues con los nervios previos a todo y con el trabajo y la carga emocional que conlleva pero bueno muy bien bueno ya estáis acostumbradas a organizar este tipo de evento si estamos acostumbrados pero no quita que la tensión se va acumulando ver claro pero bien bien bien luego llega llega el día y todo sale perfecto como siempre que eso es lo que importa bueno hoy de nuevo nos visa citas para hablar de vuestra actividad porque podemos decir que es una entidad inquieta que no para no paramos qué va qué va qué va es que no debemos de parar para eso está la asociación para trabajar y divulgar y apoyar y dar información a todo el que no conozca la enfermedad y que los que nos quiera visitar porque también es una forma de conseguir visibilidad claro esto se da básicamente para eso para dar visibilidad pero ya no tan sólo al enfermo o a las familias sino a las instituciones hace falta que las instituciones aparte de la implicación que ya tienen que sí que es verdad que la hay pero que se impliquen mucho más todavía que nos conozcan mucho más que sepan que esta enfermedad es real que no es un cajón desastre como como vemos que continúa siendo en este sentido podemos decir que os sentís apoyadas y apoyados sí a ver nunca suficiente porque nos gustaría mucho mas indudablemente pero si no podemos decir que no que no estemos apoyados lo hemos comentado en otras ocasiones pero es muy importante tener información y también estar al día en los últimos avances verdad sí claro lo que pasa que en nuestra enfermedad hay un problema importante y es que no hay resultados objetivables en las pruebas y las cosas que nos hacen entonces es difícil de demostrar físicamente o en resultados y eso crea que la gente no vea la realidad de la enfermedad lo hemos comentado en otras ocasiones claro eso de objetivable no es como una analítica y ahí vemos si te sale anemia o no claro nosotros no nosotros sale todo bien a nivel muscular a nivel de analíticas de sangre te hacen resonancias hacen tags electromiografía has lo que te hagan todo te sale bien esta enfermedad se diagnostica por descarte el paciente refiere el tiempo que lleva con dolor el tiempo que lleva con los síntomas que van pululando alrededor de la enfermedad y entonces eso basándose en la historia cli única también con los resultados no objetivables es lo que hace que el médico te diagnostique claro porque me imagino que hay una serie de de tex no que debe de haber para poder decir tienes fibromialgia bueno se descarta básicamente por lo que te digo por descarte es hay un test es de dolor hay varios tés también que es pues depende de qué te limita la enfermedad si puedes trabajar como estás anímicamente en fin todo eso pero realmente no es la historia clínica del paciente eso también provoca que el diagnóstico llega más tarde a ver ahora cada vez sí que te diagnostican más pronto porque la visibilidad es mucha pero yo por ejemplo en mi caso estuve once años hasta que hasta que me dijeron que tenía fibromialgia ahora vas al médico y como ya se habla más y se ve más a los pacientes tardan menos pero la media pues pueden ser