Entrevista AVAFI - 25 noviembre 2022

Manises se impulsa de la fe son radio este viernes de nuevo queremos recibir nadie hillary a unas amigas que podemos decir que nos visitan más o menos cada seis meses para informarnos de las actividades que llevan a cabo desde su entidad nos referimos a vaci que justo en una semana celebran la quinta jornada de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica para ello nos acompañan en el estudio su presidenta minerva morales y amparo antón que es vocal de la junta directiva buenos días y bienvenidas a la radio buenos días buenos días mi como decía amigas de la emisora bueno ya somos amigas vieja ya que tal como estais bien bien si si el momento muy bien trabajando mucho y con muchos proyectos y muy bien bueno hoy de nuevo nos visita es ya que no dejéis de organizar iniciativas desde abajo siempre estáis organizan actividades promoviendo iniciativas no sólo para el beneficio de asociadas y asociados sino para toda la sociedad en general claro si porque aún sigue siendo la gran desconocida la la enfermedad entonces parte del trabajo que debemos de desarrollar es ese la divulgación información a todos los niveles porque es muy importante tener información y estar al día de todos los avances verdad claro es muy importante porque a ver si que es verdad que tampoco es callan ha habido muchísimos avances a nivel de tratamientos farmacológicos se sigue dando lo que se da desde hace ya mucho tiempo que es el antidepresivo voz suave en dosis bajas antiinflamatorio no nos vale apps de normal lo mandan pero no es un medicamento que que sirva para esta enfermedad y debe de ser el analgésico y algún inductor del sueño eso ha acompañado de actividad física y tratamiento psicológico que es imprescindible pero bueno sí que ha habido avances en materia de legal podíamos si si la verdad es que si ahora en octubre salió un nuevo baremo de discapacidad que la verdad es que bueno se va a implantar dentro de seis meses porque bueno ya sabemos que estas cosas se votan salen en el boe pero luego la implantación debe de ser un poquito dentro de algunos meses en este caso sería seis meses como novedad en referencia a nuestra enfermedad nuestras enfermedades es que se va a valorar el dolor crónico la frecuencia de los brotes las pruebas complementarias las funciones los trastornos que tenemos del sueño y se valorarán también los cuestionarios de dolor y fatiga que está hasta ahora como aquel que dice no se valoraba un paso adelante muy importante la verdad es que si que era necesario mucho mucho porque el problema de esta enfermedad es que el dolor no se ve encima cuando nos hacen pruebas del tipo que sean o analíticas los de los resultados siempre salen buenos no sale nada alterado no hay ningún marcador dicen que pasa realmente claro aparentemente se te ve bien por lo tanto te tienen que creer pero con esto ya así que va a haber una valoración mucho más real y la verdad es que se va a avanzar muchísimo más en en los diagnósticos y los tratamientos muy bien y bueno como decía en la tentación hoy queremos hablar de la quinta jornada una actividad una iniciativa que ya podemos decir que está plenamente consolidada si la verdad es que empezamos hace cinco años hemos procurado mantener la cada año y ahora ya pues bueno pues ha llegado la quinta jornada se hace dentro de lo que son los actos que organiza la discapacidad en la universidad de valencia como nosotros somos una enfermedad que también tenemos discapacidad en algunos casos pues estamos metidas dentro de todas esta organización y entonces pues nada vamos a estar el día dos en horario de mañana de nueva dos vamos a tener representación de todas las instituciones y luego pues bueno pues todos los ponentes que que van a venir