Entrevista AVAFI - 9 mayo 2025

Radio Malices está de cumpleaños, 25 años contigo.

Un año más en este mes de mayo, dedicamos unos minutos en nuestro magazín Abafi, la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, que el próximo lunes 12 de mayo conmemoran el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. A través de este tipo de iniciativas es posible una mayor visibilidad y conocimiento en la sociedad sobre estas enfermedades, por ello queremos compartir este espacio con Minerva Morales, presidenta de la asociación y también con Josefina Abril, socia de Abafi, que también es de nuestra localidad, quienes la verdad tienen muchas cosas que contarnos. Muy buenos días y gracias por acompañarnos. Buenos días, Julio. Buenos días, Josefina.

Bueno, ¿qué tal va todo? Me imagino que estos últimos días, Minerva, mucho lío.

Pues sí, la verdad es que son días de mucha faena, de ir a tope, de mucha llamada, mucho correo, mucho papeleo, pero bueno, si queremos dar la visibilidad que toca, pues es lo que nos toca hacer, no hay otra cosa. Porque como estábamos comentando, Minerva, el próximo lunes es una jornada muy especial para vuestra entidad. Claro, el día 12 de mayo es cuando se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Este año lo vamos a volver a hacer en la Facultad de Filosofía, en Brasco y Báñez. El horario será de tarde, aunque ya desde por la mañana vamos a estar, la Junta Directiva, las trabajadoras y algunas voluntarias que han podido venir, en mesas informativas en los distintos hospitales de Valencia. Estaremos en la FE, en el Hospital General, en el ARNAU, en el PSED y en el Clínico.

También estaremos en la puerta del Ayuntamiento y en la puerta de la Consellería de Sanidad, en esas mesas informativas. Luego ya pasamos al reagrupamiento. Te estaba comentando que además este año coincide que 12 de mayo es lunes y se puede conmemorar porque el año pasado creo que fue el día 13. Claro, porque cayó en domingo entonces tuvimos que hacerlo el día 13, pero bueno, este año todo va como tiene que ir.

Como indicaba en la presentación, Minerva, es importante conseguir esa visibilidad, darse a conocer y una buena forma es estando a pie de calle con esas mesas informativas. ¿Qué tipo de información ofrecéis y qué suele preguntar las personas que se acercan a ellas? Pues a ver, hay mucha gente que cuando te ve, se creen que estás ahí solo para pedir dinero, pero muchas veces subimos porque pensamos, uy, me van a pedir dinero, me voy por la otra acera. Sí, sí, los ves que vienen pero se pasan de largo, pero no, hay mucha gente que a lo mejor pues es afectado o afectada o tiene algún familiar que lo padece o simplemente gente que quiere saber qué es lo que queremos contarle.

Entonces bueno, pues le explicamos un poquito de qué trata la asociación, qué recursos podemos ofrecer a todas las personas afectadas y a sus familias también y les explicamos qué es lo que tienen que hacer para poder asociarse o poder venir a informarse y también les informamos un poquito de lo que trata la enfermedad, de qué síntomas tiene, de por qué se puede producir y bueno, pues hay mucha gente que dice, ah, pues yo es que también tengo muchos dolores y yo creo que tengo esto. Bueno, creer es una cosa y que sea cierto es otra.

Hay que diagnosticarlo. Claro. Siempre hemos comentado cuando nos has visitado, conseguir el diagnóstico es muy complicado. A ver, cada vez menos, pero sí que es verdad que es una enfermedad que no tiene resultados que indiquen que tienes algo que no funciona. Por ejemplo, tienes anemia, te hago una analítica de sangre y te sale que tienes anemia. Claro, en este caso en la fibromialgia no, te hacen pruebas de radiología, te hacen analíticas de sangre, te hacen resonancias, tags, todo sale bien. Entonces claro, el médico tiene que ir pidiéndote