Episodio 9: Entrevista con la Presidenta y Vicepresidente de la Fundación Poco Frecuente

Bienvenidos al podcast del colegio oficial de médicos de almería un espacio donde escuchar historias testimonios y experiencias de la mano de médicos y médicas hablamos de medicina de salud y de mucho más un espacio para todo el que se interese por la sanidad y la medicina donde apostaremos por la divulgación en temas de salud hoy conversamos con maría del mar garcía beltrán presidenta de la fundación poco frecuente y con miguel ángel garcía esponja vicepresidente de este colectivo mucha gracia y bienvenido podríamos comenzar si les parece conociendo la fundación como nace poco fresco pues la fundación surge de una pampa que están en el ampa del colegio la salle se meten en el hampa y de repente fuentes opinan que tienen que dar ejemplo a los niños y bueno vamos a dar ejemplo de un acto solidario perfecto con que en una carrera que está tan de moda por aquel entonces porque no está tan de moda pues perfecto vale por una causa solidaria sin problema y en un inicio pensamos en el cáncer cáncer infantil estamos en un colegio y todo estaba relacionado con los niños total que bueno estamos aprendiendo vendamos nosotros nos dedicamos a ana de eventos deportivos total que por aquel entonces unos meses cuando ya estábamos planeando la edición de la carrera aparece la reina letizia y por aquel entonces fuera francesa y en el primer congreso so del colegio está allí el colegio la salle y cuando estábamos visitándola vimos mucha familiares mucho afectado que vinieron al propio congreso entonces claro cuando vimos las necesidades que tenían esos afectados lo tuvimos claro mira el cáncer infantil evidentemente que todo lo que necesite poco es pero es muy conocido y hay mucho dinero para su investigación pero la enfermedades raras que son más de siete mil son tan distinta y tienen una necesidad tan fue variable que que que bueno pues lo tuvimos claro por la enfermedad rara y empezó y así empezamos con una carrera al año siguiente duplicamos al tercer año duplicamos y también lo que tenemos claro es que todo lo que recaudamos de la carrera tenía que ser para investigación porque no hacíamos de un cole es decir tenemos que decir algo lo niño tenéis que estudiar y o bien se le da como una beca una motivación para que investiguen y estudio los dos primero año era para cede para la federación de enfermedades raras pero claro ya empezamos a coger un peso ya la gente quería más si quería más además cada año metía más que una barra solidaria que si un concierto que si abrimos las puertas del colegio y la verdad que era un fin de semana chulísimo entonces empezamos a pensar a coger un empaque y crear pues todo esto una fundación y más pues son obligará a los papás del cole eran mucha familia desde el ampa que estuvieran sujetos a esto y así empezó todo hasta el día de hoy casi diez años han pasado muchas horas mucha dedicación muchas persona involucrada y mucho aprendizaje porque cada año nos aprendemos y crecemos y aprendemos y queremos más y luego pues o crema okay almería también sea foco almería tiene ser poco frecuente la fundación se llama así porque son enfermedades raras o poco frecuentes pero quedamos queremos darle esa visión positiva no tanto despectiva como puede ser algo raro algo positivo y buscamos gente poco frecuente situación es poco frecuente y lugares poco frecuentes como de almería cuando conoce a gente poco fríamente te das cuenta de que lo poco frecuente el carácter que tiene la la empatía la capacidad de superación la fuerza el tesón el sacrificio eso eso es lo que te marca digamos que es un poco lo que no alimenta como tú conocer a la gente automáticamente das cuenta de que están viviendo una vida que no vivimos lo con lo llamaban malignamente normales como nosotros o muy inferior al poco frecuentes y digamos que ser el valor de la fundación poco frecuente en el buscar el valor de lo de lo poco frecuente pero elevado a superlativo no al raro al friki al contrario al especial al maravilloso admirable conocer cada caso no solamente a los padres sino al propio afectado es admirable entonce lo que está diciendo mira que no nos enriquece y hace que luchamos cada vez más gracias a dios de forma directa nosotros no tenemos a ningún hijo ningún familiar