«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los...
01:06:45
«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los...
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El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR.
No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también...
04:21
Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.
05:18
Verónica Alonso, de MPSArgentina, habla sobre la infusión o terapia en casa
Verónica nos describe cómo hacen allá en Argentina para tener disponible la infusión de terapias...
54:28
Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud
Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México....
20:57
Pocos expertos y mucha desinformación sobre SARS2-COVID-19
Estos tiempos exigen que discrimines la información de la desinformación. No saldremos de esta...
06:23
¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?
Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y...
06:23
Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan
No decaigamos en nuestros esfuerzos. La situación deriva de la pandemia por el COVID-19 sí nos...
05:19
Para la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, la discriminación es un flagelo más que...
03:53
Una joven que es una promesa para la comunidad de EERR
Una chica de 29 años demuestra con su accionar y sus palabras que sí se puede responder con...
07:44
Reflexión sobre el trabajo en solitario de investigación sobre EERR
¿Qué implica trabajar en solitario en una investigación sobre las enfermedades raras? Algunas...
07:44
Invitación a escuchar las entrevistas a líderes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras
David Peña nos invita a escuchar un ciclo de entrevistas que FEMEXER llevará a cabo donde...
07:24
Entrevista a David Peña, presidente de FEMEXER
David amablemente nos responde tres preguntas que aún hoy, a finales de mayo de 2020, son tareas...
09:09
Inauguración de «Loquaris, espacio para dialogar»
En esta breve charla fresca e informal, directora de Tecnologías de la Información y de Proyectos...
11:42
Entrevista a David Peña sobre los pacientes lisosomales
En el programa «La Mujer Actual» de Grupo Radio Fórmula, el Lic. David Peña Castillo, presidente...
46:40
Reunión 2018 del CAERSER del CSG en México
La Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del...
32:04
Entrevista a David Peña sobre LAL-D
Una enfermedad lisosomal llamada LAL-D o déficit de lipasa ácida lisosomal afecta a muy pocos...
21:44
¿Qué esperamos de la industria farmacéutica?
La relación de la industria farmacéutica con los grupos de pacientes en México debe ser una que...
04:56
Juntos todos en el Círculo Virtuoso, con FEMEXER
A partir de 2017, la situación económica y de salud se pondrá cada vez más difícil para nuestros...
03:55
Inauguración del podcast «La Noticia de la Semana en Cinco Minutos»
Este podcast se ha cancelado por motivos de falta de tiempo del titular. Lo hemos sustituído por...
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