FEMEXER

FEMEXER

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS FEMEXER
Episode
in Loquaris

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS

¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los...

Add to ... 

El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR. FEMEXER
Episode
in Loquaris

El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR.

No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también...

Add to ... 

David Peña nos comenta... FEMEXER
Episode
in Loquaris

David Peña nos comenta...

Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

Add to ... 

Verónica Alonso, de MPSArgentina, habla sobre la infusión o terapia en casa FEMEXER
Episode
in Faro EERR

Verónica Alonso, de MPSArgentina, habla sobre la infusión o terapia en casa

Verónica nos describe cómo hacen allá en Argentina para tener disponible la infusión de terapias...

Add to ... 

Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud FEMEXER
Episode
in Loquaris

Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud

Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México....

Add to ... 

Pocos expertos y mucha desinformación sobre SARS2-COVID-19 FEMEXER
Episode
in Loquaris

Pocos expertos y mucha desinformación sobre SARS2-COVID-19

Estos tiempos exigen que discrimines la información de la desinformación. No saldremos de esta...

Add to ... 

¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo? FEMEXER
Episode
in Loquaris

¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?

Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y...

Add to ... 

Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan FEMEXER
Episode
in Loquaris

Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan

No decaigamos en nuestros esfuerzos. La situación deriva de la pandemia por el COVID-19 sí nos...

Add to ... 

Sobre la CONAPRED FEMEXER
Episode
in Loquaris

Sobre la CONAPRED

Para la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, la discriminación es un flagelo más que...

Add to ... 

Una joven que es una promesa para la comunidad de EERR FEMEXER
Episode
in Loquaris

Una joven que es una promesa para la comunidad de EERR

Una chica de 29 años demuestra con su accionar y sus palabras que sí se puede responder con...

Add to ... 

Reflexión sobre el trabajo en solitario de investigación sobre EERR FEMEXER
Episode
in Loquaris

Reflexión sobre el trabajo en solitario de investigación sobre EERR

¿Qué implica trabajar en solitario en una investigación sobre las enfermedades raras? Algunas...

Add to ... 

Invitación a escuchar las entrevistas a líderes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras FEMEXER
Episode
in Loquaris

Invitación a escuchar las entrevistas a líderes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras

David Peña nos invita a escuchar un ciclo de entrevistas que FEMEXER llevará a cabo donde...

Add to ... 

Entrevista a David Peña, presidente de FEMEXER FEMEXER
Episode
in Loquaris

Entrevista a David Peña, presidente de FEMEXER

David amablemente nos responde tres preguntas que aún hoy, a finales de mayo de 2020, son tareas...

Add to ... 

Inauguración de «Loquaris, espacio para dialogar» FEMEXER
Episode
in Loquaris

Inauguración de «Loquaris, espacio para dialogar»

En esta breve charla fresca e informal, directora de Tecnologías de la Información y de Proyectos...

Add to ... 

Entrevista a David Peña sobre los pacientes lisosomales FEMEXER
Episode
in Faro EERR

Entrevista a David Peña sobre los pacientes lisosomales

En el programa «La Mujer Actual» de Grupo Radio Fórmula, el Lic. David Peña Castillo, presidente...

Add to ... 

Reunión 2018 del CAERSER del CSG en México FEMEXER
Episode
in Faro EERR

Reunión 2018 del CAERSER del CSG en México

La Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del...

Add to ... 

Entrevista a David Peña sobre LAL-D FEMEXER
Episode
in Faro EERR

Entrevista a David Peña sobre LAL-D

Una enfermedad lisosomal llamada LAL-D o déficit de lipasa ácida lisosomal afecta a muy pocos...

Add to ... 

¿Qué esperamos de la industria farmacéutica? FEMEXER
Episode
in Faro EERR

¿Qué esperamos de la industria farmacéutica?

La relación de la industria farmacéutica con los grupos de pacientes en México debe ser una que...

Add to ... 

Juntos todos en el Círculo Virtuoso, con FEMEXER FEMEXER
Episode
in Faro EERR

Juntos todos en el Círculo Virtuoso, con FEMEXER

A partir de 2017, la situación económica y de salud se pondrá cada vez más difícil para nuestros...

Add to ... 

Inauguración del podcast «La Noticia de la Semana en Cinco Minutos» FEMEXER
Episode
in Faro EERR

Inauguración del podcast «La Noticia de la Semana en Cinco Minutos»

Este podcast se ha cancelado por motivos de falta de tiempo del titular. Lo hemos sustituído por...

Add to ...