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By Más Allá del Crimen Más Allá del Crimen
EXTRA - Cadasil y Fibromialgia, enfermedades extrañas

EXTRA - Cadasil y Fibromialgia, enfermedades extrañas

11/30/2024 · 01:05:27
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Description of EXTRA - Cadasil y Fibromialgia, enfermedades extrañas

El extra de hoy llega de la mano de Ichi, del podcast Los Mundos de Ichi.

Gracias a él podéis conocer un poquito más sobre algunas enfermedades que afectan a muchas personas.

Cadasil es una gran desconocida para muchos y la fibromialgia es la eterna criticada.

https://www.ivoox.com/2x13-cadasil-fibromialgia-enfermedades-extranas-audios-mp3_rf_136375572_1.html


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Hola buenos días a todos este episodio no va a ser un episodio normal no va a ser un episodio sobre true crime y como algunos ya sabéis por lo que he contado en instagram otros os estaréis enterando ahora este es un episodio que ha publicado los mundos de yupi que os recomiendo su podcast y y en el bono pues se tratan diversas enfermedades que algunos nos interesaran pero estaría bien que escucharéis para que para que supierais de ellas y para los que padezcáis estas enfermedades pues que os sintáis identificados representados llamado como queráis si que es verdad que la versión que vais a escuchar al principio no vais a poder escuchar las palabras de la doctora muiño pero lo tenéis en el podcast los mundos de yupi yo os dejo lo que tengo no me enrollo más y os dejo con el episodio ahí va un extra un beso y buen fin de semana muy buenas queridos oyentes bueno pues como habéis escuchado en esta presentación que el de la doctora elena muiño de un hospital de barcelona ahora nos comentaran que el hospital concretamente hoy vamos a hablar sobre enfermedades extrañas el brasil que precisamente no lo conoceréis la mayoría porque yo he estado buscando he encontrado casi información en formato podcast en español ahora una cosa muy anecdótico ahora lo comentaremos también y por otro lado tengo a mi querida amiga susana garcía del post más allá del crimen que como sus seguidores sabéis tiene fibromialgia y vamos a hablar también de la fibromialgia porque el cada asilo es una enfermedad muy desconocida y la fibromialgia es una enfermedad muy denostada vamos a ayudarlas a las dos muy buenas gloria como estamos hola muy buenas tardes muy bien gracias hola susana qué tal mi rubia preferida hola mi calvo preferido eso vamos a criticarme ya ahí empezar pues bien me encantan los calvos no te preocupes ya lo sé por eso te has hecho amiga mía sino de que bueno después de esta tontería que nos traemos usan ellos siempre habitualmente quería comentar también a los oyentes sabéis que yo siempre meto los jueves pero este próximo lunes dos de diciembre es el aniversario hace quince años ya que desapareció malén ortiz en mallorca y voy a entrevistar a su madre y lo voy a emitir el liados haciendo um coincidiendo con el aniversario de la desaparición entonces que sepáis que la semana que viene aparte de tener un episodio el jueves el lunes también tendré sumo a las diez de la mañana y bueno dicho esto vamos un poquito con gloria primero explícame qué es el carassius porque la gente se habrá quedado pensando uy qué ha pasado aquí qué enfermedades está porque es muy desconocida realmente cuéntanos realmente sí que es desconocida y es que no suena enfermedad cada sí suena medicamento realmente suena tomate detrás cada al día y notarás es una enfermedad neurovascular que hace que hace que las la una proteína errónea hace que las células las células se ensucien y no saben cómo limpiarlas es una enfermedad que se conoce la causa desde hace pocos años qué causa que hace pero no como curarla que no hay cura por ahora sí yo por lo que he leído es una mutación en la nostres cromosoma diecinueve para los expertos en este tema yo ahí me he quedado con el dato pero no he entendido nada esto hay que decirlo y sobre información adicional aparte de lo que nos comentará después gloria también deciros que hay un podcast de radio eres un un fragmento de una sección que se llama sergio muñoz o algo así creo recordar ahora mismo y comentan habla un poco sobre este tema en un capítulo en concreto pero una cosa muy anecdótica de hecho hay varios errores que hemos comentado gloria hoy durante el día varios errores en la elocución y bueno que sepáis que si queréis algo más de información ahí y luego ya tenéis que iros a inglés francés o italiano porque en español no hay ninguna información más o al menos yo no lo he encontrado en prensa si hay pero también cosas muy muy escuetas muy pequeñas pero bueno que lo sepáis y ahora vamos con la fibromialgia susana cuéntanos qué es la fibromialgia pues la fibromialgia es una enfermedad neurológica que lo que haces el cerebro envía señales de dolor tienes como brotes de vez en cuando te duele todo el cuerpo y son señales erróneas porque en realidad no te duele nada pero pero te duele ambas ambas enfermedades aparte de ser graves y desconocidas hasta cierto punto la fibromialgia parece que últimamente la conoce un poquito más de gente pero esta así que muy denostada porque normalmente la gente dice no es que dice que tiene fibromialgia que le duele todo pero esto lo cuento porque eso ha pasado susana lo sabe algún comentario le ha llegado también en su post más que lo sabemos los dos y todos sus seguidores también porque susan otra cosa no pero cortar no se corta tampoco

Comments of EXTRA - Cadasil y Fibromialgia, enfermedades extrañas
A
Interesante programa. Siempre es bueno dar visibilidad a las enfermedades. Sobre todo a las menos conocidos y a las que tienen mala prensa también. Para poner los puntos sobre las íes.
Hola buenos días!
Tengo fibromialgia desde hace 10 años, me siento muy identificada contigo porqué sé lo que es no poder vivir de dolor y de no poder hacer vida normal hasta el punto de no poder comer y hacer pausas porqué el abrir y cerrar la boca para masticar no podía,hasta que conocí al Dr.Joaquin Valdivia en Girona que me ha devuelto la vida hasta el punto de poder hacer vida normal y sin tomar nada de medicación .Enhorabuena por el programama y muchos ànimos.
mucho ánimo Susana. por desgracia, a parte de q yo tb tengo varias patologías (algunas como las tuyas pero en principio no es fibromialgia) tengo 4 hermanos más. una tiene fibromialgia y la otra tiene esclerosis múltiple.... Lo que más me revienta es , que lo primero que hicieran los médicos era tratarlas de locas y achacarlo todo a depresión. y lo segundo es q como son enfermedades "que no se ven" la gente piense que no es para tanto....
Un abrazo y ánimo!!
Increíble escuchar estas cosas! Y la poca visibilidad que se le da a las enfermedades raras, deberíais hacer un podcasts de la espondiloartritis axial, otra enfermedad bastante común pero con mucha falta de información, con síntomas parecidos a la fibromialgia.  4 años tardaron en diagnosticarme, y hay días que lo único que quiero es tirarme por la ventana. No se puede opinar sobre esto, si no lo has sufrido en primera persona o en calidad de pareja, familia….. 
Ánimo a todo el mundo en situaciones similares , mucho optimismo y positivismo!
Gracias
Importante dar visibilidad a estas enfermedades. Un beso muy grande. 
Gracias, Susana. Por tu labor y por, una vez más, dar visibilidad a esta enfermedad invisible, limitante e incapacitante que, además, encierra un sinfín de patologías y que sufrimos tantas personas de todos los ámbitos.
Cuando digo que no puedo siquiera grabar un nuevo episodio para el podcast hay quien no lo cree, pero escuchándote a ti también quizás dejen de ponerlo en duda.
Un abrazo suave como un soplo de brisa (para que no duela).
son enfermedades difíciles de llevar, espero que algún día y que sea temprano se encuentren cura para muchas enfermedades, enhorabuena por el programa y besos 😘😘
Gracias por el esfuerzo que haces, me encanta tu trabajo, también te voté, ánimo ❤️❤️❤️
Hola, tengo fibromialgia y se lo q es hacer planes y no cumplirlos, vivir con dolor es lo peor, te entiendo perfectamente, un abrazo ❤️❤️❤️
😘🥰😍
Gracias!! 👏👏🫶