Hablamos de Enfermedades Raras

La radio de la gente del patio tío estás escuchando libremente bienvenidos queridos oyentes a un episodio más de libremente el programa que te hace disfrutar de un buen rato gracias a las entrevistas realizadas desde el centro penitenciario de monterroso mi nombre es cintia y seré la encargada de conducir el programa me acompañan los locutores josé nino que mantendrán una interesante charla con nuestras invitadas de hoy carmen lópez rodríguez e isabel botana torres ambas vienen de la federación gallega de enfermedades raras y crónicas carmen por su parte es directora de la federación y es licenciada en psicología y especialista en psicología clínica e isabel botana ocupa el cargo de trabajadora social dentro de la federación concretamente como responsable del área de intervención de intervención social carmen a isabel es realmente un placer teneros con nosotros hoy aquí en libremente comencemos con una pregunta que consideramos básica para despejar dudas que es una enfermedad rara pues una enfermedad rara sobretodo se define por la prueba por la frecuencia vale la prevalencia son aquellas enfermedades que afectan a menos de cinco casos cada diez mil personas dentro de las raras están las ultra raras que es un caso cada cincuenta mil vale entonces son enfermedades una por una muy poco frecuentes muy poco prevalentes pero si la tomamos en su conjunto puedo preguntar encuentra las enfermedades raras creéis que hay en galicia cuántas personas perdón con enfermedades raras muchísimo supongo fantas cinco casos diez mil veinte frío frío frío simo congeladas sobre ciento veinte ciento treinta o más o no doscientos mil personas y hay más de ahí cerca de siete mil enfermedades raras reconocidas entonces cuando decimos el número en su totalidad la gente se queda muy sorprendida no porque luego tienes enfermedades que que conocemos como puede ser un parkinson como puede ser un alzheimer y que nos parece que hay muchísima gente que sí la hay por supuesto pero sin embargo pues parkinson por ejemplo hay sobre trece mil catorce mil personas y en las raras siempre nos va la mente a pensar en un caso concreto en una única persona pues la federación nació fundamentalmente para atender al conjunto de personas que padecen en galicia estas enfermedades que nos vamos a las doscientos mil desde desde que un bebé está en el vientre de su madre que ya se le puede a veces diagnosticar hasta la hasta la vejez bueno yo soy nino encantado de teneros como con nosotros mi pregunta es qué factores determinan que una enfermedad se califica como raro un poco con lo que decía carmen en cuanto al número male y después una enfermedad rara un poco las características que no sé si la pregunta a lo mejor la mayoría tienen un inicio precoz afectan más del cincuenta por ciento a a niños en edad pediátrica la mayoría son genéticas muchas de ellas tienen un pronóstico vital grave son polis sintomáticas son muy muy heterogéneas no por lo que decía carmen al haber siete mil enfermedades son heterogéneas ya en el conjunto enfermedades raras pero aun si cogemos una por una son también heterogéneos muchas veces dentro de la de la misma enfermedad no disculpa que te interrumpa isabel para quien no lo sepa había dicho poli sintomático puedes definir un poco explicar un poco cuál es el que se terminó para quien no lo conozca claro afectan a muchos sistemas de del cuerpo de una persona no son enfermedades que además que están llevadas por muchos especialistas a lo mejor una persona con una enfermedad rara tiene hasta nueve especialistas que lo llevan desde reuma neurólogo trauma etc y eso al final pues es un desgaste tanto muchas veces económico emocional porque es imaginaros pues cada vez que tiene que ir a consulta el familiar pues a lo mejor tienen que pedir para ir a pedir en el trabajo para llevar a ese niño que tiene a lo mejor pues de especialistas muchas veces ya optan por dejar de trabajar uno de los padres cuando se trata de niños cuando son adultos pues es