El impacto de los pacientes para transformar y mejorar la atención sanitaria.

Salud con perspectiva, un podcast de Organon sobre salud de la mujer, con Marta Fernández. La forma en la que el sistema sanitario se relaciona con los pacientes ha cambiado. Hoy los ciudadanos hemos tomado la palabra, nos hemos agrupado y hemos creado redes de apoyo. Las asociaciones de pacientes se han convertido en un motor de cambio, tienen cada vez más peso y más voz en los foros donde se decide el presente y el futuro de la sanidad. Pero para avanzar en este camino también ha sido fundamental el trabajo de profesionales e instituciones de la salud pública que han abierto espacios de escucha y de participación para compartir conocimiento e inquietudes. Para entender el poder de este cambio de tendencia impulsado por los pacientes y por los profesionales, hoy contamos con dos voces fundamentales del sector. Pablo Maderuelo nos presenta a nuestros invitados. Karina Escobar es la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una red que une a más de 1.700 asociaciones de toda España. Desde esta posición, Karina representa una voz especialmente relevante en el ámbito sanitario y social. Las personas con enfermedades crónicas y sus familias reclaman una participación más real y estructurada en las decisiones que afectan a la salud y a su calidad de vida.

Nos acompaña también Joan Carles March. Él es doctor en medicina, especialista en medicina preventiva y salud pública y es profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, institución a la que lleva vinculado más de 25 años y que también ha dirigido. Es cofundador de la Escuela de Pacientes de Andalucía y además ha desarrollado una amplia labor investigadora y de consultoría para organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud. Karina, Joan Carles, bienvenidos a Salud con Perspectiva. Hola. ¿Qué tal? ¿Cómo estáis? Hola, ¿qué tal? Marta. Mirad, Karina, Joan Carles, creo que para ponernos en perspectiva precisamente en nuestro podcast tenemos que empezar hablando precisamente de cómo ha cambiado el papel de los pacientes en estos últimos años. Karina, ¿cómo hemos ido ganando voz poco a poco? Pues la verdad es que no es un trabajo que empieza hoy. El otro día celebrábamos el 50 aniversario de Alcer. En los 80 ya se empiezan a configurar las primeras asociaciones de pacientes en España y eran asociaciones que eran pequeñas, que eran locales, que eran tres familias entre iguales, donde querían compartir una experiencia o tenían necesidades no cubiertas.

Ya en los 90 se empiezan a configurar las federaciones y confederaciones de las diferentes patologías y bueno, la PO, por ejemplo, se crea en el 2015, uniendo, siendo una organización paraguas. la plataforma de organizaciones de pacientes, para tener una voz única en cuanto a cronicidad y buscar la participación efectiva de los pacientes. Pero un trabajo que ya venía haciéndose. Y bueno, yo creo que en los últimos 10 años hemos colaborado con la administración, ya no solo demandando cosas, que es importante, o demandando nuestros derechos, sino colaborando y participando en políticas sanitarias, buscando que la evidencia de la experiencia de los pacientes... Es importante a la hora de priorizar políticas, tener datos consistentes de lo que quiere la ciudadanía, cómo queremos ser tratados en el ámbito sanitario, pero también en los cuidados. Con lo cual hemos hecho como una demostración de cómo esa experiencia es posible y esa experiencia podemos participar de manera. Y ahora mismo estamos en un momento histórico, un hito, que sería este proyecto de ley que ha llegado el pasado viernes al Congreso de los Diputados. y que puede materializarse en la ley de organizaciones de pacientes, que para nosotros es muy importante. John Carlas, tú llevas más de un cuarto de siglo vinculado a la Escuela Andaluza de Salud Pública.

En todo este tiempo y con toda tu experiencia como profesional, porque los profesionales tenéis mucho que ver en cómo los pacientes han tenido su voz y porque sois los que escucháis la voz de los pacientes, ¿cómo ha cambiado esto en este tiempo? Ha cambiado y necesita seguir cambiando. No hemos llegado al fin del camino. El modelo aún sigue siendo demasiado paternalista. Se siguen viendo los pacientes a veces desde demasiada distancia. Se necesita más cercanía, más intimidad, más trabajar en un espacio donde los pacientes cuenten sus cosas desde sus cosas más íntimas. Pero es evidente que de ese modelo paternalista clásico al actual ha habido un cambio muy importante en él. las asociaciones han tenido un papel fundamental. Nosotros desde la Escuela Andaluz de Salud Pública montamos un proyecto hace años de escuela de pacientes. Una escuela de salud pública con un proyecto muy importante como escuela de pacientes es poco habitual y eso significa que hay que hacer más cosas. Se necesita que los profesionales conozcan mucho mejor a los pacientes, que intenten conocer sus expectativas, lo que esperan, lo que desean, que la comunicación sea mejor y que... ese proceso de atención vaya más a que la participación de los pacientes sea el eje fundamental de esa relación.