Investigación y Salud: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Investigación y salud radio o es hacer muy buenos días y bienvenidos a nuestro programa de investigación y salud después de nuestro último programa que lo hicimos desde república dominicana donde hicimos una pequeña estancia para renovar algunos convenios que la universidad rey juan carlos tiene con universidades de este país y a la vez revisar alguno de los pistas de cooperación que se están desarrollando hoy volvemos al estudio de la radio en fuenlabrada aún así y dado que hoy pues en esta semana estamos celebrando diferentes días mundiales pues también voy a empezar celebrando y haciendo mención a el día veintisiete de saber lo que es el día mundial de las ong no es verdad que todos conocemos grandes ejes la como médicos sin fronteras en la propia cruz roja y que bueno que desarrollan una labor espléndida en todas partes pero también desde las universidades cada vez desarrollamos pequeños actividades o pequeños proyectos que tienen que ver con la cooperación al desarrollo no todos habéis que desde la universidad se ha creado un rectorado dedicado a la estrategia de la universidad que contempla entre otras cosas la incorporación de la agenda veinte treinta a nuestro día a día y desde este rectorado todos los años se convocan también las becas para que nuestros estudiantes persona amistades del servicio y algunos profesores pues puedan participar en algunos proyectos que tienen que ver con los objetivos de desarrollo sostenible y en concreto con muchos temas relacionados con con la salud no en vano pues hay estudiantes lo comentábamos desde el programa que hicimos en la república dominicana como una estudiante es esto pilar legal de de medicina que a desarrollar su trabajo en república dominicana sobre el estudio de los accidentes la mortalidad por accidentes de tráfico en este país como digo son pequeñas iniciativas pequeños aportaciones pero bueno pues para poner de manifiesto que además de en la enorme trabajo y labor que desarrollan las principales ejes también se puede desarrollar diferentes actividades modestas humildes pero que evidentemente también su calado y bueno como decíamos estamos una semana llena de de días internacionales de días dedicados a grandes problemas de salud que tiene la población y quizás el día más relevante es el veintiocho de febrero que se celebra el día mundial de las enfermedades raras o enfermedad es poco frecuentes durante mucho tiempo se ha llamado enfermedades raras pero desde la desde la federación española de enfermedades raras han preferido ir cambiando esta denominación ni hablar de enfermedades poco frecuentes que es una enfermedad rara o por qué decimos con la enfermedad rara pues básicamente para definir la es decir que es un enfermedad rara en el fondo se define en función de la incidencia que tiene esta enfermedad y cuando lo el número de casos es inferior a cinco por cada diez mil habitantes hablamos de una enfermedad rara cuantas enfermedades raras hay muchísimas enfermedad hay muchísimas enfermedades que tienen este incidencia menor al cinco por cada diez mil habitantes y por tanto bueno pues se hace que además de que haya asociaciones de enfermedades raras pues también en un momento dado podamos hablar tengamos que hablar no sólo de asociaciones de enfermedades raras sino también a hablar de en este caso de digamos enfermedades con poco impacto con poca o poco poco trascendencia del punto de vista clínico como decía montones de ellas hay cerca de siete mil enfermedades raras descritas en el mundo y bueno pues esto hace que evidentemente muchas veces para cubrir su atención no la podamos hacer una comunidad autónoma ni siquiera en madrid que tiene muchos habitantes sino que tengamos que aglutina y crear centros de referencia para el abordaje de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades no hay algunas enfermedades raras que de las cuales incluso se han hecho alguna las películas no reflejan un poco la rareza de la enfermedad pero también la dificultad de la supervivencia o de o del modus vivendi que tienen las personas que padecen estas enfermedades quizás algunas de las más conocidas está la de la que se denomina enter mateo lista del material isis que en el fondo también se conoce forma popular como los niños con piel de mariposa estos niños que nada más tocar la piel de una forma suave y demás seres se les desees cama la piel son niños que apenas pueden salir a la calle no pueden estar fuera porque cualquier agresión medioambiental o personal demente pues les puede sonar la piel se han hecho películas como digo se han hecho