INVESTIGACIÓN Y SALUD 32

Investigación y salud radio o el buenos días y bienvenidos a nuestro programa de investigación y salud hoy como todas las mañanas traemos un tema de actualidad que esperamos que sea de todo te interese todas las vosotros lo vamos a dedicar al día mundial de las enfermedades raras un día que se celebró habitualmente el veintiocho de febrero aunque evidentemente los años bici estos aprovechan para cogerlo tomarlo en el día veintinueve de febrero viene el día mundial de las enfermedades raras lo que sirve para llamar la atención sobre un gran número de enfermedades que pensar que tenemos cerca de siete mil enfermedades raras y por lo tanto es verdad que cada una de ellas la padece muy poquitas personas pero el conjunto de esos siete mil enfermedades pues evidentemente aglutinan a muchos procesos y a muchas personas la unión europea definen las enfermedades raras con enfermedades poco frecuentes como aquellas que con peligro de muerte o invalidez crónica presenta una prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes bajo esta definición de orfanato en la base de datos europea estima que tenemos cerca de siete mil enfermedades distintas de las que se contemplan trastornos muy diferentes algunas por conocidos y evidentemente con posibilidad de tratamiento baja y otros menos conocidos incluso pues con un abordaje terapéutico todavía peor el número de personas que en europa sufren una enfermedad rara podría ser superior y superior a los treinta millones en españa se estima en torno a tres millones como decíamos es verdad que la frecuencia es baja pero el hecho de que haya muchas enfermedades poco frecuentes pues evidentemente hace que la final la suma de todas ellas lleguen a esos tres millones de personas que continuamente estamos diciendo enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes no es verdad que la unión europea el ministerio lo denominan como enfermedades raras sin embargo es verdad que la que los pacientes la federación española de enfermedades raras un poco frecuentes refieren a hablar de ese concepto de poco frecuentes no parece que lo raro a veces puede sonar a de una forma diferente y por eso cada vez más intentan que se hable de enfermedades poco frecuentes la mayoría de estas enfermedades tiene un origen genético el diagnóstico es complejo y todavía muchas de ellas no disponen de un tratamiento específico como decíamos en sus características especiales son de alta complejidad de baja frecuencia como hemos dicho menos de cinco casos por cada diez mil habitantes y hay una sin embargo todas ellas se caracterizan por tener una gran aceptación de la vida desde estas personas y no sólo de las personas que la padecen sino a las familias que el dt de estas personas con enfermedades poco frecuentes en este contexto el día y diseño de diciembre la asamblea de naciones unidas referendo una adopción resolución presentada por españa por brasil y catar que intentan abordar los retos de las personas que viven con una humedad rara o poco frecuente y sus familias este es el primer documento de naciones unidas sobre este problema y supone evidentemente han planteado los retos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias y van más allá de la salud van evidentemente e intentando dar un apoyo amplio desde el punto de vista de la igualdad y de la equidad de la atención a estas personas la resolución afirman que abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras en esencial para la agenda veinte treinta para el desarrollo sostenible y lo que haces incluir el acceso a la educación y el trabajo docentes y evidentemente la reducción de la pobreza la lucha cuando la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de personas que viven con enfermedad rara en la sociedad ese quizás es el aspecto el apoyo a la inclusión de las personas que viven con enfermedad aclara en la sociedad por lo tanto naciones unidas ha implicado en forma directa sobre con con estas enfermedades y esto es un aspecto muy importante a tener en cuenta como decíamos en españa hay un grupo de trabajo amplio en este sentido y que recientemente en este año dos mil vendidos el día veintiocho de febrero han publicado un artículo un editorial dedicado precisamente al día mundial de las enfermedades raras que va a ser un poco el fundamental de toros desarrollo