No estamos locos 203 (26/02/25)

No estamos locos, no estamos locos, no estamos locos, los miércoles lo estamos el resto de la semana todos los miércoles en Radio Oasis a las 12 y si nos quieres volver a oír llenivos y repetimos los sábados a las 4 horas. Presentamos el programa número 202 de No estamos locos desde Radio Oasis con nuestras secciones de cultura, música, cine, naturaleza y deportes esperándose a un desagrado. Gracias por su atención. Buenos días Radioyentes. Comenzamos el programa número 202 con la sección de cultura. Contamos con la presencia de Graciela. Buenos días, Graciela. Buenos días a todos. Que nos va a hablar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sí.

Contamos con Asun también. Buenos días, Asun. Buenos días. Que nos va a leer un cuento. No, una poesía. Una poesía, perdón. Contamos después con Rita, que nos va a hablar de divorciarse a los 50. Buenos días. Buenos días, Radioyentes. Que tal. Y contamos con la presencia de Jesús, que nos va a leer un cuento. Buenos días, Jesús. Buenos días. Espero que a mis Radioyentes les guste el cuento que les voy a leer. Está inventado por mí. Y por último un servidor que va a seguir con el tema de doño Rajar. Así que, sin más dilación, empezamos el programa cuando quiera, Graciela.

Vale, muchas gracias. Este año la campaña de FEDER pone el foco en los más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara y reclama para ellas y su familia un protagonismo especial. La presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 tuvo lugar el miércoles 19 de febrero en Madrid.

Intervinieron en el acto Juan Carrión, presidente de FEDER, su fundación Isabel Motero, directora de FEDER César Hernández, director general de su cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia y Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, que intervino a través de un vídeo.

Abrió el acto Juan Carrión, dándole las gracias a todas las personas asistentes, patrocinadores, medios de comunicación, Fundación 11 por la acogida de sus instalaciones y a las 422 entidades que forman la familia FEDER. El presidente de FEDER ha recordado la importancia de la OMS. Adoptó una resolución específica sobre enfermedades raras en 2025 para avanzar en su reconocimiento y garantizar una cobertura universal. Y reivindicó la marca España que va a coliderar con el gisto y su reivindicación.

Isabel Motero, por su parte, ha empatizado el impacto social y emocional que supone convivir con una enfermedad rara. El diagnóstico es un laberinto lleno de incertidumbre, pero detrás de cada cifra, de cada enfermedad, hay personas y familias que necesitan apoyo y soluciones reales. La discriminación en el entorno social, educativo y laboral, investigación insuficiente, dificultades en el acceso diagnóstico, acceso desigual y tratamientos y terapias. Solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento y de los 148 medicamentos, huevos.