Noche en blanco solidaria en Santoña/ La recaudación se destina a la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares

Machado llegara santoña celebra este verano una nueva edición de la noche en blanco al son del mar una iniciativa creada en el dos mil nueve y que también genera mucha expectación por su originalidad y singularidad el sábado diez de agosto y ante la cercanía de las lágrimas de san lorenzo donde la lluvia de estrellas el itinerario partir a las siete de la tarde desde el teatro liceo para pasar por el albergue la machina disfrutar de un paseo en barco y llegar a la plaza de san antonio claro que para participar es necesario inscribirse en la oficina municipal de turismo el coste es de cinco euros por persona y luego lo bonito de esta experiencia es que la recaudación irá destinada a senka qué es la asociación cántabra de enfermedades neuromusculares y que preside unas anthony esa gisela gisela said burgalesa presidenta de esta asociación qué tal cómo estás muy buenos días gisela buenos días y ahora te escucho bien ahora te escucho bien que había subido el botón que no era ya había puesto la música en vez de escucharte a ti a través del teléfono bueno la asociación fue creada hace un largo ti tiempo ya si no me equivoco en dos mil tres más de dos décadas prestando servicios a los afectados por enfermedades neuromusculares y supongo gisela que que no es fácil manteneros durante tanto tiempo no no sé cómo recuerdas tus primeros años en hazen kane la asociación yo llegué a carmen dos mil ocho un año después del diagnóstico de mi hijo cuando yo era una época muy difícil porque había cantidad de diagnósticos de nuevos bueno yo cuando llegué no había y servicios había pero no como lo soy ahora ahora ya tenemos ya fisioterapia psicoterapia ayuda a domicilio o sea tenemos a todos nuestros usuarios cubiertos con estas necesidades que se les presentan muchos de ellos viven solos o no tienen recursos económicos pues bueno la asociación siempre estado detrás claro cuando se crea una asociación como la que tú percibes es cuando real mente te das cuenta de que hay otras personas como tú que tienen los mismos problemas y muchas necesidades no hace hace veinte años no no había tanta información como ahora y una asociación con más en can era necesaria si no ya ella asistió existía como delegación no como entidad y luego ya pasamos a la identidad de una federación nacional pertenecemos a la federación asem que tiene presencia en casi todas las comunidades exceptuando dos pero bueno estamos muy unidos todos que unos y otros nos unimos en cantabria choca sobre una comunidad pequeña somos poquitos pero con muchas necesidades muchas necesidades porque son enfermedades son llega un momento que no tienes movilidad hay muchas personas que viven solas o son mayores o niños que esto te viene muy grandes son enfermedades raras de poca prevalencia pero son son terribles terribles son y qué servicios tenéis en la asociación cómo ayudáis a a las familias con hijos afectados por enfermedades neuromusculares pues mira en primer lugar tenemos trabajo social tenemos una trabajadora social que es como la puerta él es la puerta de la entidad en el momento de un diagnóstico generalmente en valdecilla remiten a todos los afectados a la asociación porque la sanidad pública no cubre los servicios sanitarios para mantener tu estado físico como puede ser fisioterapia entonces la puerta de la asociación es la trabajadora social a partir de ahí ya ya nos reunimos todos los profesionales con el afectado o los afectados y su familia y hacemos un estudio de las necesidades a partir de ahí lo primero que necesitan es ayuda psicológica tenemos una psicóloga en la asociación luego de seguido pues ya fisioterapia eso es lo fundamental son los servicios principales luego depende de las necesidades de cada familia pues tenemos un servicio de de apoyo a domicilio que es una persona que tenemos una auxiliar que val por ejemplo una señora que viva sola pues va por la mañana el desayuno a la cama así sabes bueno pues vamos tirando bullir la falta que nos arreglamos muy bien y que yo creo que los usuarios están muy contentos como lleva mucho trabajo detrás eso eso te iba a decir y pero lo importante es que que formáis una gran familia porque la asociación no únicamente está formada por padres con con hijos con enfermedades musculares está formada también por profesionales médicos se se sigue con nosotros colaboran