Paliativo o cómo acompañar bien

Buenos días o buenas tardes, soy Valérie Dana, directora de la revista para personas que padecen cáncer, coach de vida también y hoy estoy en compañía de Borja Quiroga y Manuel Rodriguez, que bajo el seudónimo de Samuel Dacanda, han publicado "Paliativo,la amistad como último refugio" editado por Rosamerón. Nos acompaña también Elia Martinez Moreno: presidenta de la SECPAL, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Especialista en medicina interna, oncología.
Gracias por vuestra presencia a mi lado.
Antes de empezar me gustaría leer lo que dice la Organización Mundial de la Salud (OMS) en relación con los cuidados paliativos.


Según la OMS:

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando afrontan problemas de orden físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. La calidad de vida de los cuidadores también mejora.
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos; el 78% de ellas viven en países de ingreso bajo y mediano.
Actualmente, a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.
Una reglamentación excesivamente restrictiva de la morfina y otros medicamentos paliativos esenciales fiscalizados priva de acceso a medios adecuados de alivio del dolor y cuidados paliativos.
La falta de formación y de concienciación sobre los cuidados paliativos por parte de los profesionales de la salud es un obstáculo importante a los programas de mejoramiento del acceso a esos cuidados.
La necesidad mundial de cuidados paliativos seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población.
Una asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.


Borja, Manuel, vuestro libro está organizado en torno a las diferentes fases que surgen en cada individuo cuando se enfrenta a la muerte. ¿Por qué habéis elegido este tema y este título tan específico que puede asustar en una sociedad que rechaza claramente el final de la vida?

Elia, ¿por qué las palabras “cuidados paliativos” asustan tanto cuando están pensados para dar mejor calidad de vida a personas que tienen una enfermedad grave?
Manuel, Borja En el libro se ve claramente la necesidad que tenemos los seres humanos de controlar nuestra vida a toda costa pero también nuestra muerte; esto es lo que le pasa a Guzmán que cree tenerlo todo atado pero ha olvidado que no podemos controlar nada. Escribís: “quizá nos complicamos demasiado la vida buscando algo que tenemos diariamente al alcance de la mano”. ¿Habláis de vuestra propia experiencia?¿Vuestros personajes tienen un poco de vosotros dos?
Elia, gracias a los cuidados paliativos, ¿la muerte también puede llegar a ser más fácil?
Manuel, Borja: Leyendo el libro nos reímos, también lloramos -al menos yo. ¿Por qué esta historia, ¿Por qué esta necesidad de tratar este tema y de subrayar esta forma insana que tenemos de no vivir el momento presente sino de huir hacia el final como si fuera más fácil afrontar nuestra existencia, pensando siempre en las próximas vacaciones, en la fiesta de la semana que viene, en problemas que muchas veces están en nuestra cabeza pero que quizás nunca existirán? Y en eso, 2020 ha sido un ejercicio de estilo que ha aplastado a quienes vivían así.

Elia, ¿Se entiende el papel de los cuidados paliativos en España? ¿Qué se echa en falta?
¿Quién tiene derecho a ellos y en qué consisten?
¿Quiénes son los que componen un equipo de paliativos?
¿Cómo se vive acompañar a personas hasta el último momento de su existencia? ¿Cómo se afronta psicológicamente?


Guzmán rechaza al principio del libro cualquier ayuda terapéutica, pero a lo largo del viaje cambia de opinión. ¿Cómo vivir para aceptar sin dolor emocional que hay un principio y un final?
Entiendo que los cuidados paliativos se centran principalmente en el aspecto físico del paciente, pero también es importante abordar la parte emocional. Está muy bien reflejada en el libro a través de las vivencias de los diferentes personajes que rodean a los dos protagonistas. ¿Qué consejos se podría dar?




Abordáis el tema del suicidio. Se ha hablado mucho de la eutanasia, de la muerte asistida. Borja, Elia, como médicos, ¿por qué nos cuesta aceptar la decisión de nuestros seres queridos de no ser tratados, o de decidir cuando aún están en perfectas condiciones físicas, que quieren terminar su experiencia sin ver su degradación física y/o mental? En las redes sociales, por ejemplo, donde todo el mundo opina de todo, hay mucho rechazo e incomprensión.


Me gustaría abordar el tema del silencio también. Muchos pacientes por ejemplo de cáncer no se atreven a decir que están enfermos porque no quieren preocupar a sus seres queridos, a sus hijos o porque temen de sentirse juzgados. ¿Cómo se hace frente a esta presión, que es un peso enorme añadido a la dureza de la enfermedad?


Manuel, Borja: Al final de la vida, se suele decir que muchas personas se arrepienten de no haber hecho lo que realmente querían hacer, de no haber dicho "te quiero" lo suficiente a las personas importantes de su vida. ¿Es ésta una de las lecciones de vuestro libro?

Elia, ¿es algo que os consta?


Algunas sugerencias sobre qué hacer para cuidar la parte emocional durante los cuidados paliativos:

Comunicación abierta: Fomenta un ambiente de comunicación abierta y honesta, tanto para el paciente como para sus seres queridos. Permitir que expresen sus sentimientos, miedos y preocupaciones puede ser muy beneficioso.

Apoyo emocional: Brinda apoyo emocional constante al paciente y a sus seres queridos. Escucha activamente, muestra empatía y ofrece palabras de aliento y consuelo.

Terapia de apoyo: Considera la posibilidad de buscar terapia de apoyo para el paciente y sus seres queridos. Un terapeuta especializado en cuidados paliativos puede ayudar a manejar el estrés, la ansiedad y otros desafíos emocionales.

Grupos de apoyo: Explora la posibilidad de unirse a grupos de apoyo locales o en línea. Estos grupos pueden proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias, obtener apoyo mutuo y aprender de otros que están pasando por situaciones similares.

Actividades terapéuticas: Considera la incorporación de actividades terapéuticas como música, arte, meditación o terapia ocupacional. Estas actividades pueden ayudar a aliviar el estrés, promover la relajación y mejorar el bienestar emocional.

Recuerda que cada persona es única, por lo que es importante adaptar las estrategias de cuidado emocional a las necesidades individuales del paciente y sus seres queridos. Siempre es recomendable consultar con profesionales de la salud y especialistas en cuidados paliativos para obtener orientación específica en cada caso.