Activismo Autista

Una enfermedad rara o poco frecuente se caracteriza por tener una muy baja prevalencia en la población, es decir, afecta a menos de 5 entre 10.000 personas, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras definidas. En concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara y estas tardan en diagnosticarse unos 5 años de media. Cada una de estas historias tiene un nombre propio, una sonrisa, una mirada llena de vida y una familia, enfrentándose a desafíos diarios, sobre todo debido a que, en gran parte de los casos, las enfermedades no tienen cura y ni tan siquiera tratamiento farmacológico. No podemos permitir que su investigación esté en la cola de la financiación, no podemos permitir que los padres y madres transiten entre la nada buscando una mejora de la calidad de vida de sus hijos e hijas. Estamos a vuestro lado, os sostendremos siempre, estáis presentes. Sandra es una mama super joven que según vio a su hijo Fran por primera vez se lo llevaron corriendo y a partir de ese momento todo fueron malas noticias, día tras día cada vez que veía un medico. Que recibas el alta antes que tu hijo no es lo habitual, salir del hospital con los brazos vacíos es como mínimo raro, como la enfermedad de Fran. El día que recibe el alta te vas a casa con un diagnostico atroz, una cantidad tremenda de aparatos y nuevos conocimientos, una cabeza llena de miedos y un corazón inmenso al poder por fin achuchar a tu hijo. Duro, durísimo este comienzo e impresionante la capacidad de toda madre de acoger, normalizar y vivir.

Las suerte de estar en el siglo XXI, contar con internet, redes sociales, chats grupales Es ser madre atípica y no estar ni sentirte sola. Sin saber cómo empezó todo te encuentras rodeada de un apoyo, de un abrazo, de manos que te acompañan en el día día, para cada emoción la respuesta de tus amigas Está maternidad destaca por su intensidad hasta en las amigas. Encontrar personas que saben de tu día a día sin necesidad de explicar absolutamente nada, que entienden más que la gente de tu alrededor, hasta un desaparecer se pilla a la primera Quieres más, ese abrazo de agradecimiento por estar siempre, por callarse sus cosas para escuchar, para escuchar su charla a velocidad real. Respirar Compartír un descanso con las que más lo necesitan Con sentimiento de culpa, preocupación, con una parte del cerebro aquí y la otra en casa, vives esas horas para volver inundada de emoción, con pilas nuevas y diezmil planes propuestos por compartir con ellas. No es fácil, pero es vital.

"Las conchas cuando se aburren hacen Perlas" frase de siempre, que da a entender que el aburrimiento desarrolla la creatividad Hace mucho tiempo una PT de reconocido prestigio escribió un tuit que decía "No hay que dejar que los autistas se aburran, este tuit se me grabo y es un pensamiento recurrente para mi, lo he enfocado desde diferentes puntos de vista, como que es importantísimo las rutinas, o si tendrán conductas disruptivas ante el aburrimiento. En el libro de José Ramon Alonso " El Autismo, Reflexiones y Pautas para comprenderlo y abordarlo" hay un apartado nombrado como Discapacidad en la imaginación, que se explica como desarrollo irregular, que se contrastan con aspectos normales con otros gravemente limitantes. Nuestros peque se aburren? Nos juntamos para acercar opiniones entre las amigas y el autismo que vive cada una. Con la maduración, la ayuda de terapeutas van consiguiendo recursos para entretenerse, todos muy orientados a lo sensorial, a la autoestimulación y a sus intereses en el momento. Ante cualquier momento de no saber que hacer, como algo ansiógeno pedir comer como entretenimiento. Las conductas disruptivas se dan muchísimo ante el aburrimiento por ahi que quiza todas nos convirtamos en monitoras de ocio y tiempo libre. No todas las familias pueden recurrir a ocio, como parques de bolas, cine, centro comercial por el tema sensorial Las Pantallas nos ayudan en el día a día muchísimo Importantísimos quebraderos de cabeza para aprender a jugar con criaturas que no saben jugar. Escucha el audio y apórtanos tu opinión para seguir aprendiendo

@sergio_dufort Sergio Dufort Termine esta charla con un subidón emocional tal, que explote a llorar, emocionada con su testimonio, por el, por su forma de hablar, por ser hombre, por ser el primero con el que grabo, por abrirse con semejante sinceridad. Sergio es culturista, entrenador y creador de contenido por su profesión, su aspecto de tipo duro entre sus músculos y sus tatuajes tiene un corazón mas grande que ese pecho. En su cuenta profesional a veces aprovecha para dar visibilidad al autismo de su peque, con unos escritos maravillosos videos simpáticos y por ahí nuestro interés en conocerlo un poco mas, pero nada mas lejos de la realidad imaginar el regalo que me hizo. Me ha hecho pensar mucho en los hombres, en los papas, sus preocupaciones, sus sentimientos, su dolor La poca visibilidad de sus testimonios en redes, la incapacidad de muchos de abrirse, el historico de comportamiento que les acompaña de por vida, hace que se nos escape sus vidas. Me has hecho un regalo con esta conversación, Gracias

Por qué yo la llamo Lau LO-MAS? Porque es lo más!!! @laulomas en IG, nos sorprende con un giro en su cuenta de Instagram con una visibilidad divertida, bastante diferente a lo que estamos acostumbrados a ver por las redes. Sabiendo que ella es así, hasta yo me vi sorprendida, con el vídeo de cero planes me vi totalmente identificada y me mee fuertemente de la risa. Este episodio es para reescuchar varias veces o incluso con papel y boli para apuntar tantos tips ORO que nos regala. Ninguna tontería como explica cada respuesta a mis preguntas sobre tantos aspectos que en algún momento todas hemos pensado o situaciones que hemos vivido. Que cada una la acoja a su forma de ser por supuesto, no todas somos tan coñeras como ella ^^ Ya ella venía avisando hace tiempo que está en su mejor momento, no hay más que verla. No me puedo imaginar a una Lau de otro formato, no me la puedo imaginar con la comisura de los labios hacia abajo. Sé que es seria cuando hay que serlo, pero el tiempo justito. Cada uno de sus audios terminan en una carcajada, cada respuesta que te deja descolocada hasta partirte. Porque ella es así, divertida. Punto Amiga, compañera, desde el momento cero

Actitud, actitud ante la vida, eso es Blanca. @mamademellizos_motherofwins Solo ella sabrá lo que ha pasado, no es que se esconda las cosas feas, no, las pisotea, las tira a la basura y se sigue comiendo la vida a bocaos. Porque aquí se viene a vivir, a dejar huella, a dejar un mundo mejor. El amor se demuestra con pequeños detalles dicen, pues ella lo comparte todo lo regala todo sin el mínimo interés de nada, te lo da todo sabiendo que con eso vas a ser un poquito mas feliz. Ella intenta ser feliz. Tremendo notición tiene que ser que te digan que vienen dos, ella al recordarlo sonrie con un brillo especial en los ojos. Pero mas tremendo tiene que ser empezar a preocuparte por la evolucion de tus peques y al preguntarle se nota rápidamente que lo olvidó, sabe que sacó todo adelante con un confinamiento entre medias y no sabe ni cómo. Se pregunta que si le volviera a pasar como lo haría, pues yo te lo digo, arrasando lo que se ponga por delante, por devolver la estabilidad a tu vida, que es simplemente ser disfrutona. Admiro a las mujeres que no se achican ante nada, admiro a las mujeres que se toman un minutito para soltar esas lágrimas que se transforman en poderío, para acabar siendo sonrisas. Porque no me digan ustedes que en tan poquito tiempo tal vorágine de noticias no tirarían a mas de uno a la porra para no levantar cabeza, oiga y con toda la razón. Por eso semejante admiración. Envidia de ser y con esa envidia me voy a crecer como persona, porque es lo que más te mereces, que te copiemos un poquito más y disfrutemos.

Un día escuchando una entrevista a Juan Martos dijo una frase que me llamo muchísimo la atención y se me quedo ahí pendiente de charlar, "lo primero que nos cuenta una familia nos deja claro si va a haber diagnostico". Lo primero que yo busqué en Google fue: "Mi niño no habla 2 años" ,aunque todavía no tenía dos años pero por redondear. Pensé hacer una pregunta en stories de Instagram y fueron muy diferentes las respuestas aunque ganaba por mayoría "no atendía a su nombre" y rápidamente recordé que yo también había buscado esa frase porque aunque a mí no me llamaba la atención, sí que me lo dijeron varias personas de mi entorno, y el "quizá no oiga bien" lo escuché en aquella época en varias ocasiones. Otro punto del que hablan muchas personas en esta pregunta es que "giraba sobre sí mismo" "no para de dar vueltas". Nos hemos juntado Activismo Autista para charlar sobre nuestra experiencia, y dentro de las similitudes que podemos encontrar cada una es única, ahí lo dispar que es el espectro.

Jose, @neurorandom en Twitter @joselugr27 en Instagram Cuantas veces hemos leído lo de hay que leer a autistas adultos y la respuesta de alguna mama ha sido me gustaría leer a adultos diagnosticados de pequeños. Este es el testimonio de Jose, lo conocí en Twitter donde es super activo, siempre amable y dispuesto a ayudar, a explicar dando una visibilidad propia, y elegante eso no me puedo olvidar de decirlo por que es un estilazo de hombre. Hace muy poco compartía que se había independizado un gran paso en su vida y ahí me dije tenemos que charlar, su trayectoria no ha sido fácil pero nunca se ha rendido ante una adversidad. Haber conseguido sacarse una carrera como ingeniería química no quiere decir que le hayan abierto las puertas de nada, se lo ha tenido que currar mas que el doble. Jose muchísimas gracias por todo, es un lujazo que seas un referente para tantos que están por llegar

Muchas veces pienso cuanto de cerca y de lejos están los sentimientos que provocan la palabra autismo la primera vez que la oye una persona adulta para su persona como cuando la oye una madre para su criatura. Quizá sea momento de comenzar a preguntarlo e ir aprendiendo. Como madre habiendo vivido una de esas posiciones, el primer instante fue...Noo eso no es, lejos lejisimos de saber lo que es, imposible para mi hijo, lo que conllevo un tiempo en mi vida 24/7 dedicada a pensar, a leer, a observar sin descanso, ni un segundo de descanso de ver esa palabra en mi cabeza. Buscando respuestas, buscando a mi hijo en textos, en blogs, en post, en tuits. Nada me valía, todo me valía. Entrada de cabeza en un tunel en el que no sabes que estas hasta que empiezas a ver la luz. Tiempo durisimo, por todo lo que pueda estar pasando en el mundo nada es tan grave como lo que estas viviendo, sobretodo por que desconoces y no encuentras nada claro en ningún lugar. Respuestas imposibles de obtener en un laberinto tan grande como es internet. Nunca encontraras respuesta a preguntas concretas. Necesidad de cerrar los ojos a esta realidad, que impacto tendrá esto a nuestras reservas de esperanza, en nuestros niveles de ansiedad y en nuestra confianza en el futuro. Desaparecer, coger a tu criatura y esconderte de todo lo que le hace daño, de todo lo que te hace daño, hasta que ves que eso es imposible y de una manera u otra tendrás que hacer frente. Es imposible hablarlo en alto sin caer en un mar de lagrimas Empiezan a llegar palabras nuevas a tu vida, que poca gente conocerá sino llega a esta realidad.

Nunca pongáis en duda lo que implica un recuerdo, esa potencia de la memoria arrolladora que conlleva la recreación de ese instante con mayor intensidad que cuando sucedía en tiempo real. Posiblemente nos dejemos cosas atrás, el verano nos partió, pero seguimos adelante. Gracias por estar.

F A N T A S T I C O @ianmoche un tipo que promete en el colectivo autista Maravilloso, tierno, educado Charlábamos con Ian este verano al hacerse publico un reportaje de televisión que le hicieron en su país natal Argentina, vimos este reportaje y supimos que este pibe iba a partir la pana en divulgacion, tan joven conociendo perfectamente su condición y preparado para explicarla a todo el mundo. En aquel momento contaba con algo mas de 13 mil seguidores en Instagram ahora esta en 118 mil, ha sido un autentico fenómeno, Apoyado por sus padres ha visitado escuelas, asociaciones y creado eventos de visibilidad. Con varias campañas claras sobre la erradicación del Bullying, el acoso escolar y poner fin a los fuegos artificiales, mas luces, menos ruido. Con esa voz de niño con mensajes aclaratorios que rompen mitos.

Hoy estamos con Yuliia @autismo_malaga , y compartimos una presentación para que la conozcáis un poco mejor. "Soy Yuliia, 32 años, ucraniana, tengo un hijo, se llama Javi, tiene 4 años y tiene autismo. Hasta que Javi cumplió sus 2 años no lo sabía de autismo nada y después de su diagnóstico empecé a leer mucha información sobre TEA. En año pasado hice un curso de Project Impact y al principio de este año hice otro curso para padres P-ESDM( modelo Denver para los padres). Trabajamos con Javi en casa mucho y también vamos a las terapias. En estos dos años he visto muchos avances de Javi, puedo decir que Javi de 2 años y Javi de 4 años son dos personas diferentes. Hace un año he decidido crear la página en instagram para mostrar nuestros vídeos como trabajamos en casa, para dar ideas de juegos a los padres. En la página también ayudo a muchos padres encontrar buenos médicos, centros, terapeutas"

Enamoradas de Aitor @lasgafasparaverazul maestro, logopeda, experto en convivencia escolar por la UNED y máster universitario en Intervención e Investigación Socioeducativa en la Universidad de Oviedo. En la actualidad forma parte del Equipo Regional ACNEAE de la Consejería de Educación del Principado de Asturias y compagina esta labor con los estudios de doctorado en la Universidad de Oviedo sobre la formación del profesorado en relación con la práctica basada en la evidencia dirigida al alumnado con autismo. La mayor parte de su carrera profesional la ha desarrollado impartiendo docencia a alumnado autista en diferentes etapas y modalidades educativas, colaborando asiduamente en numerosas actividades formativas relacionadas con el autismo. Autor de diferentes publicaciones sobre el autismo en entorno educativo siendo la más reciente la guía “Alumnado con TEA: Orientaciones para planificar la respuesta educativa”.

Mami , qué le pasa a ese niño? Nada hijo, que necesita un poco más de tiempo para aprender. Vale mami pues voy a jugar con él. Pocas cosas enternecen a una madre o a un padre con un hijo o hija con discapacidad que verlo entre sus iguales, dentro de una atmósfera de apoyo natural innato que emana de forma automática. Si se cae, lo levantan, si no quiere jugar, lo intentan con otro juego, si no habla, ellos le dan voz. Cuando ya ponen un pie en el cole el enriquecimiento que supone convivir con la neurodiversidad es algo valioso que fundamentarán las bases de la verdadera inclusión. Pero existen preguntas por parte de los niños y niñas y , a quién se las realizan? Pues a sus papás y mamás obviamente. Los niños y las niñas conviven con la diversidad desde sus primeros años de vida, en especial, cuando comienzan a relacionarse con otros niños y niñas de su edad en el colegio, en un parque, y se dan cuenta de que existe la discapacidad aunque no sepan ponerle nombre. Cualquier oportunidad es buena para hablar sobre la discapacidad con los hijos, hablar sobre la discapacidad la normaliza. Si existen preguntas hay que enfrentarlas con absoluta naturalidad, los más pequeños no tienen ninguna intencionalidad en ellas más que la mera (y bendita) curiosidad. Ante un interrogatorio infantil también resaltarles que todas y todos somos diferentes y tenemos unas u otras capacidades de forma positiva. Si tenéis dudas preguntad a los papás y mamás del niño o niña con discapacidad sobre qué hacer, siempre con cariño y respeto, nunca con expresiones como ... Pobre! Qué pena! Está malito! En esta conversación tendréis una oportunidad de oro para conocer sus gustos e intereses, inculcando en vuestros hijos la tolerancia y la oportunidad de educarse en valores. Sed ejemplo, haréis la vida del niño o niña con discapacidad más fácil, y sus padres os lo agradecerán eternamente. Hagamos de todo un lugar mejor

Por una palabra en un tuit Miguel me llamo mucho la atención, por supuesto de tirón fui a bichear su perfil. En el encuentras muchísima información valiosa pero esas palabras que usa me hacían pensar la posibilidad de que él es autista. Precioso testimonio de como fue su primer contacto con el autismo hasta como poco a poco se fue sumergiendo en esta realidad hasta enamorarse y convertirlo en un proyecto de vida que podríamos titular "Abrir Mentes" Psicólogo con doctorado en autismo obtenido a través de una tesis sobre autismo, relaciones sociales, enmascaramiento, identidad... Tesis que le llevo muchísimo trabajo ya que se basó en el estudio del autista, entrevistas en primera persona tanto en Inglaterra como en España con sus respectivas traducciones. Aquí la explicación de su extenso conocimiento que le cambio la mirada hacia el autismo. Esto unido a su trabajo de campo trabajando directamente con autistas en un colegio de educación especial descubriendo la amplitud de la constelación aprendiendo a ver las capacidades de cada uno de ellos. Se autodenomina "acompañante" de sus alumnos y no profesor, psicoterapeuta...por que acompaña a las criaturas en su aprendizaje, dejando a ellos que brillen. Objetivo de Miguel, contagiar su mirada Desde que vi aquella palabra, aquel tuit sabía que detrás había algo muy interesante y no me equivoque

Hoy rememorando el pasado día de la cuidadora que fue el noviembre, charlamos con Silvia @lactandoendiverso sobre cuidadoras, conciliación, generación Sandwich... La parte de la economía que es el trabajo reproductivo no productivo que es base del desarrollo social, está invisibilizado y por ello no está en estadísticas y por eso mismo no se crean políticas sociales para cuidadoras. Hay que avanzar en en la socialización de los cuidados, no puede ser un asunto privado y avanzar en la corresponsabilidad. Un placer como siempre Silvia

La directora de la Fundación Estany, Isa López, cuyo objetivo ha sido siempre demostrar las capacidades de las personas con discapacidad intelectual, apostando decididamente por iniciativas pioneras como la danza o el teatro. En 2005, cuando abrió sus puertas El Sopluig, la Fundació Estany @fundacioestany contaba con dieciséis usuarios y trabajaban cinco profesionales. Diecisiete años después, el crecimiento de la entidad y la ampliación de los servicios que ofrece han provocado que actualmente la Fundación atienda a casi 100 personas con discapacidad intelectual, muchas familias y cuente con una plantilla de profesionales con carácter permanente, además de colaboradores externos y voluntarios. La entidad ha impulsado servicios como el de apoyo a la autonomía en el mismo hogar, el ocio, el de arte y deporte (teatro, actividad física, costura, equinoterapia) o el de atención a familias. Una delicia. Gracias por todo vuestro trabajo.

Celebrando el día de la Terapia Ocupacional tan fundamental en la vida de nuestros hijos e hijas, hoy estamos con María Gabriela Terapeuta Ocupacional @clubneurokids ,Maga. Hace 6 años decidió cambiar su realidad, desde Venezuela hasta Barcelona. Una mujer con gran curiosidad por el entorno, se divierto con lo que hago y disfruta de su vida. Parte de su tiempo creativo lo dedica en hacer monólogos cómicos, la otra parte de su tiempo lo dedica desde hace 16 años a acompañar a familias y niños con dificultades. Conectar a través del humor es otra de sus facultades, su faceta como clown abre puertas a muchos niños y niñas . Gracias por tu enfoque y por esta charla, no tenemos palabras suficientes para agradeceros

Aprovechando nuestra adhesión a la Concentración @quererla_es_crearla a_es_crearla en lucha por una educación inclusiva de calidad, esta noche estamos con Miriam Díaz Vega @miriam_diaz_vega y su lema "no dejar a nadie atrás", que ya nos ofrece una idea maravillosa de su prisma. Es profesora en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, cuenta con una experiencia de más de 15 años en el ámbito de la accesibilidad universal, diseño para todas las personas e inclusión a todos los niveles, especializándose con mayor intensidad en el ámbito educativo y, dentro de este, en el área de atención a las personas con discapacidad y necesidades educativas especiales. Esta experiencia laboral se encuentra directamente relacionada con la docencia que imparte actualmente. Asimismo, ha desarrollado la coordinación de las prácticas del Grado en Lengua de Signos. En lo referente a su actividad investigadora, su eje transversal es la inclusión de las personas con discapacidad a todos los niveles, tomando como referencia el marco que ofrece la Agenda 2030. Es coautora en diversos libros y artículos publicados en revistas de divulgación científica nacionales e internacionales. Forma parte del Grupo de Investigación Consolidado "Diversia" y de la Cátedra DAI: personas con discapacidad, accesibilidad e inclusión, y colabora de manera activa en diversos proyectos nacionales e internacionales, todos ellos vinculados con la inclusión de las personas con discapacidad. Con profesionales como tú sí que se puede, gracias eternas de corazón.

Hoy, celebrando el Día de las y los docentes hablamos con Natalia @nataliaperezua maestra de infantil y pedagogía terapéutica. Actualmente se dedica a impartir docencia en la Facultad de Educación de la Universidad de Alicante. Estudió magisterio con el interés de cambiar el mundo, pensando que, si iba plantando semillas en el alumnado, contribuiría en hacer el mundo un poquito más amable, cuyo fruto iba a ser el futuro profesorado. Le interesan mucho las asignaturas que tratan las diferentes “necesidades Educativas especiales”. Para ella es apasionante dedicarse a esto, ya que ha desarrollado la sensibilidad y la comprensión hacia las familias que dejan en sus manos “la persona más importante de sus vidas” y eso, no es cualquier cosa. Gracias por tus palabras, por tu tesón profesional y humano y sobre todo por abrazar la discapacidad.