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Asociacíon M-CM España En el Aire
By AMCME
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La Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España (AMCME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome. La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias.
La Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España (AMCME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome. La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias.
Gestionaradio Entrevista a Laura Aceituno Santos
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Gestionaradio Entrevista a Laura Aceituno Santos madre de Abraham
Asociación M-CM España en el programa Enfermedades Raras presentado por Antonio G. Armas el día 09/06/2016
09:13
Radio ALPICAT (Lleida)
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Helena De Dios REDES SOCIALES madre de la asociación, realizó una entrevista sobre el síndrome en la Radio ALPICAT (Lleida) de su pueblo. También habló sobre discapacidad, investigación y enfermedades raras. Todo enmarcado en las actividades que realizará el colegio Dr. Serès de Alpicat (Lleida) para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y recaudar fondos para la investigación de los síndromes MCM y CLOVES.
22:10
Radio Canet ha entrevistado a la presidenta de la asociación Ángeles Puigvert
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28 de Febrero de 2018 día mundial de las enfermedades raras, Radio Canet ha entrevistado a la presidenta de la asociación Ángeles Puigvert madre de Queralt que ha dado a conocer a la asociación y en el transcurso de dicha entrevista Radio Canet se ha ofrecido a ser un punto de recogida de tapones y venta de calendarios…. muchísimas gracias por vuestra acogida, tendernos una mano y dar visibilidad a las enfermedades raras.
Enlace entrevista Radio (idioma Catalán)
23:24
FLORS EN EL DESERT IB3 Radio David Oliver Domingos 09:00Hrs.
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En el programa de IB3Radio, Flors en el desert que se emite todos los domingos a las 09:00 hrs. En esta ocasión nuestra vicepresidenta Lola Martínez y madre de Alex de 16 años ha podido compartir experiencias y hablar sobre diagnósticos e investigación con un grupo de madres: Elvira madre de Alvaro de 6 años y Ainhoa madre de Rodrigo 10 años.
20:10
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