Canal Retina

Enrique Invierno: Álbum: No me despiertes https://spotify.link/AO3gkyBtTXb Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Para esta ocasión tan especial, nos encontramos en un marco inmejorable: el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, conmemorando el 90 aniversario de lo que fue el germen del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y el 70 aniversario del edificio del Hospital de la Concepción. Nos acompaña la doctora Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y Premio Nacional de Medicina 2024. En esta entrevista, la doctora Ayuso, quien ya estuvo en el episodio número 7 hace seis años, nos ofrece una actualización sobre el estado de la investigación y el diagnóstico de las distrofias de retina [Title], abordando la situación del acceso al diagnóstico genético en España y Latinoamérica, las posibilidades que ofrece el programa IMPaC para casos complejos, y los avances y el tiempo estimado para la llegada de futuros tratamientos y ensayos clínicos. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En el episodio de este mes, mantuvimos una conversación apasionante sobre **ciencia y divulgación accesible**. Tuvimos el honor de recibir a Enrique Pérez Montero, científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Astrofísica de Andalucía. Enrique convive con retinosis pigmentaria y es una persona ciega. El objetivo principal de Enrique es animar a la gente joven a interesarse por la ciencia, rompiendo estereotipos y asegurando que la divulgación científica sea universal. Guía para la comunicación y divulgación inclusivas de la ciencia: https://www.recursosdivulgacion.csic.es/actividad/guia-para-la-comunicacion-y-divulgacion-inclusivas-de-la-ciencia-una-experiencia-csic Explorando el universo a ciegas: https://open.spotify.com/show/0LiZiR1KWNElRahtrnKtRW?si=VDLqTpHbS_GWxuIl2dePhQ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio especial de verano, exploramos cómo la tecnología puede transformar la vida de las personas con discapacidad visual a través de las innovadoras gafas inteligentes Ray‑Ban Meta. Conversamos con Juan Carlos Lázaro sobre sus funciones más destacadas, desde la asistencia por voz hasta la integración con aplicaciones que facilitan la orientación y el acceso a la información. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este nuevo episodio muy especial de Canal Retina celebramos una victoria que resuena con los valores de justicia e inclusión. Retomamos el caso de Uxía García, una maestra gallega con un 64 por ciento de discapacidad visual que, tras aprobar sus oposiciones en Canarias por el turno de reserva para personas con discapacidad, fue cesada de su puesto de trabajo en diciembre del año pasado, apenas tres meses después de comenzar. Esta situación, que generó una ola de apoyo en redes sociales y medios de comunicación, incluyendo la televisión pública canaria y medios de tirada nacional, demuestra la importancia de visibilizar y normalizar la diversidad. En esta entrega, Uxía nos comparte el esperado desenlace de su lucha: su reincorporación a la docencia tras una valoración y adaptación de su puesto de trabajo, logrando una resolución administrativa favorable que evitó la vía judicial. Su historia es un ejemplo inspirador de perseverancia y un recordatorio de que, con esfuerzo y apoyo, quien no arriesga no gana. No te pierdas este emocionante episodio que da sentido a todo lo que hacemos en Canal Retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy conversamos con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Eva, especialista en genética humana, nos detalla el trabajo del IIER: investigar la epidemiología y mecanismos de enfermedades raras con un enfoque integral y multidisciplinar. Su labor se alinea con los objetivos de IRDiRC: diagnóstico, tratamiento e impacto. Descubre el futuro de la investigación, con optimismo hacia avances en patologías que afectan a la visión. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy nos adentramos en un testimonio muy personal y profundo sobre los desafíos de convivir con una patología de retina. En esta ocasión, conversamos con Desiderio Monpeán, un joven de tan solo 37 años, quien comparte su experiencia vital con la retinopatía diabética, una consecuencia de la diabetes que ha afectado significativamente a su visión. Desiderio fue diagnosticado con diabetes a los 14 años, pero fue mucho más adelante, justo antes de la pandemia, cuando una revisión rutinaria con el endocrino y una posterior visita a oftalmología revelaron sangrados inesperados en sus ojos, marcando el inicio de su lucha contra la retinopatía diabética. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio hablamos con José María Millán Salvador, investigador y director científico del CIBER de Enfermedades Raras en España. Con él tratamos temas apasionantes relacionados con la investigación de enfermedades raras, los avances en programas europeos como Herdera, la genética clínica en España y los últimos progresos en terapia génica para el Síndrome de Usher. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio hablamos con Isabel Motero directora ejecutiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en plena campaña por el día mundial de las enfermedades raras donde se persigue dar a conocer y sensibilizar sobre todas estas enfermedades que afectan a un gran número de personas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta nueva entrega de Canal Retina hablamos con Uxía, ella es maestra y convive también con una distrofia de retina, concretamente con una amaurosis congénita de Leber. Tras superar las oposiciones a docente fue "declarada no apta" tras ejercer la docencia durante cuatro meses. Esto salió a la luz en los medios y hoy ella nos contará la batalla que está lidiando. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy contamos con Eduardo Fernández catedrático de biología celular de la universidad Miguel Hernández de Elche y director de la Cátedra Bidons Egara. También contamos con Antonio Alarcón, integrante de la misma cátedra. Desde el Instituto de Investigación, Desarrollo e Innovación en Biotecnología Sanitaria de Elche abordaremos que investigaciones tienen lugar en el ámbito de las distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Lucy es una niña diferente. En realidad, está a un paso de dejar de ser una niña, porque ha emprendido el camino hacia una adolescencia cada vez más precoz, pero no penséis que lo que la hace diferente es su discapacidad visual. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión traemos un episodio especial, agrupamos un conjunto de entrevistas que nuestro compañero Andrés Torres ha realizado en el III Congreso Internacional Retina Murcia que se celebró en octubre. Puedes ver todos nuestros congresos en: https://congresoretinamurcia.org Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

El Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) pertenece a la Asociación Retina Murcia. En este Estudio presentamos el primer informe en España acerca del acceso a diagnóstico clínico y genético, así como el impacto social en el día a día de las personas afectadas por alguna de estas patologías que limitan la visión. Hemos puesto atención en los recursos que tienen estas personas en nuestro país y tras el análisis, aportamos una serie de propuestas de mejora. Descargar de forma gratuita aquí: https://www.dykinson.com/libros/estudio-descriptivo-de-las-enfermedades-raras-visuales-en-espana/9788410705357/ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Antes de las vacaciones de verano entrevistamos a Alfons y a Marina de la Asociación Retina Cataluña, los nuevos presidente y vicepresidenta de la asociación. Una entidad con 35 años de antigüedad y que busca nuevos formas de ayudar a personas con distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión entrevistamos a Rafa e Iván del dúo cómico "Lo que nos faltaba por ver", donde tratan con humor la ceguera y los aspectos cotidianos de la vida en torno a ella. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En el episodio 55 de Canal Retina conversamos con Pablo Palazón Riquelme, inmunólogo, divulgador científico y autor del libro Ciencia Idiota, sobre ensayos clínicos. Exploramos qué son y su funcionamiento en la búsqueda de tratamientos para distrofias de retina, destacando fases, riesgos y ventajas para pacientes. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión hablamos con Mario Raúl Martínez Castaño, que padece una sordoceguera derivada del Síndrome de Usher, pero que no le ha impedido convertirse en un atleta de ultra distancia corriendo maratones de más de 50 kilómetros y tener un gran impacto en redes sociales. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio tratamos el tema de la discapacidad con dos miembros de nuestra asociación y nos cuentan cómo es su día a día. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy hablamos de tres dispositivos técnicos para personas con baja visión y con discapacidad visual severa: Jordy, Retiplus y Orcam. Seguramente, son ya conocidos por las personas con discapacidad visual, pero existen novedades que vamos a conocer en este episodio. Contacto Amarena Delgado: info@opticadelgadoespinosa.com +34 91 521 12 12 https://www.opticadelgadoespinosa.com/contacto Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia