Podcast
Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
By Loupod FM
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Bienvenidos al podcast de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, un espacio donde pretendemos apoyar a las familias y entorno de las personas con SWH compartiendo experiencias, conocimientos y recursos, sin dejar de lado nuestro compromiso principal: mejorar la calidad de vida de las personas que padece este síndrome. Con este nuevo podcast, la asociación pretende acercar a la ciudadanía esta enfermedad, así como que sirva de herramienta de orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome. Con una trayectoria de 15 años, la asociación fue reconocida el 27 de marzo de 2025 como una entidad de Utilidad Pública, un logro que refuerza el compromiso con la transparencia, el buen gobierno y el apoyo a las familias y personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Tenemos el objetivo de promover el conocimiento de este síndrome y las implicaciones que conlleva a los afectados a nivel médico y terapéutico, al igual que fomentar la investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución del SWH¿Nos acompañais? Para cualquier tipo de consulta podéis contactarnos a través de la direccion de correo electrónico: secretaria@wolfhirschhorn.com o llamando al +34 636 869 361
Bienvenidos al podcast de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, un espacio donde pretendemos apoyar a las familias y entorno de las personas con SWH compartiendo experiencias, conocimientos y recursos, sin dejar de lado nuestro compromiso principal: mejorar la calidad de vida de las personas que padece este síndrome. Con este nuevo podcast, la asociación pretende acercar a la ciudadanía esta enfermedad, así como que sirva de herramienta de orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome. Con una trayectoria de 15 años, la asociación fue reconocida el 27 de marzo de 2025 como una entidad de Utilidad Pública, un logro que refuerza el compromiso con la transparencia, el buen gobierno y el apoyo a las familias y personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Tenemos el objetivo de promover el conocimiento de este síndrome y las implicaciones que conlleva a los afectados a nivel médico y terapéutico, al igual que fomentar la investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución del SWH¿Nos acompañais? Para cualquier tipo de consulta podéis contactarnos a través de la direccion de correo electrónico: secretaria@wolfhirschhorn.com o llamando al +34 636 869 361
3 - La genética en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado
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Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Sin investigación no hay avance.
De la mano del Dr. Julián Nevado, Doctor en Biología y Máster en Dirección de Empresas Biotecnológicas y Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, con más de 25 años de experiencia en investigación en enfermedades de base genética, vamos a descubrir qué serie de estudios e investigaciones se han ido realizando para profundizar más sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
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19:35
1 - Introducción al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con Natalia Graña Barreiro
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En este episodio, hablamos con Natalia Graña Barreiro, Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH). Directora del Comité Científico SWH, quien nos ayudará a comprender mejor esta realidad y la importante misión que llevan adelante cada día. Desde el acompañamiento a las familias hasta la promoción de la investigación y la concienciación social, su labor es tan amplia como valiosa.
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21:56
2 - La importancia de la terapia ocupacional, con Isabelle Beaudry - Bellefeuille
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¿Cuáles son las características sensoriomotrices y de desarrollo de los niños wolf hirschhorn?, es un ejemplo de pregunta que en el episodio de hoy vamos a responder de la mano de la Dra. Isabelle Beaudry - Bellefeuille. Ella es terapeuta ocupacional con más de 30 años de experiencia, especializada en pediatría.
La doctora Beaudry-Bellefeuille participa activamente en la promoción de la teoría de la integración sensorial. Es autora de 4 libros, varios artículos científicos y ofrece conferencias sobre temas relacionados con la terapia ocupacional y la integración sensorial internacionalmente.
27:08
4 - La epilepsia el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con la Dra. Raquel Blanco
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Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Hablamos de la epilepsia en los niños con el Síndrome de WH con la Neuróloga experta, la doctora Raquel Blanco Lago, Licenciada en Medicina por la Facultad de Medicina de Valladolid. Con un Máster en Trastorno del Espectro Autista por la Fundación de la Universidad de la Rioja y un Máster en Neurología Pediátrica y Neurodesarrollo, la Dr. Blanco nos acerca al mundo de la neurología de la mano de los ataques epilépticos de los pacientes con este síndrome.
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24:07
5 - Epilepsia y fármacos anti crisis para padres, con la Dra. Raquel Blanco
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Hablamos de la epilepsia en los niños con el Síndrome de WH con la Neuróloga experta, la doctora Raquel Blanco Lago, Licenciada en Medicina por la Facultad de Medicina de Valladolid. Con un Máster en Trastorno del Espectro Autista por la Fundación de la Universidad de la Rioja y un Máster en Neurología Pediátrica y Neurodesarrollo, la Dr. Blanco nos acerca al mundo de la neurología de la mano de los ataques epilépticos de los pacientes con este síndrome.
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20:07
6 - Curvas de crecimiento en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Pablo Lapunzina
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¿Por qué es importante contar con las curvas de crecimiento específicas para la población con el SWH?
Esta y otras preguntas nos las irá respondiendo el Dr. Pablo Lapunzina, licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Buenos Aires, quien realizó el MIR de pediatría en el Hospital de Niños de Buenos Aires, siendo posteriormente Jefe de Residentes. Con un máster en genética molecular y la especialidad de medicina embriofetal, pasó a trabajar como médico genetista en ese Hospital durante 5 años y a continuación comenzó en el Hospital Universitario La Paz también como médico genetista.
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20:28
7 - El papel del logopeda en pacientes con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con Mar Acebes
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Hoy presentamos a la Dra. Mar Acebes, logopeda con más de quince años de experiencia clínica en la rehabilitación de pacientes neurológicos y enfermedades minoritarias como el SWH.
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12:25
8 - Manejo odontológico de los pacientes con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con la Dra. Candela Serrano Martín
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Hoy tenemos el placer de contar con la Dra. Candela Serrano Martín, una destacada odontóloga especializada en el tratamiento de pacientes con necesidades especiales y odontopediatría.
La Dra. Serrano Martín es licenciada en Odontología por la Universidad de Santiago de Compostela y ha realizado un máster en Odontología para Personas con Necesidades Especiales y Odontopediatría. Además, colabora con la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn HISRCORN (AESWH) y participa en estudios sobre esta condición, lo que la convierte en una experta en el tema que hoy abordamos.
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21:20
9 - El perfil cognitivo conductual, con la Dra. Cristina Belfenellos
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Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
La Dra. Cristina Belefenellos nos acompañará a lo largo de este nuevo episodio para abordar un tema latente en la asociación y el perfil cognitivo conductual.
Gracias a su experiencia de más de 30 trabajando en niños y adoleceste podremos responder a preguntas como ¿qué es es un perfil cognitivo conductual?
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18:49
10 - Hablamos de la calidad de vida, con la Dra. Sarah Berrocoso Cascallana
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Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Sarah Berrocoso Cascallana es Doctora en Psicología, investigadora apasionada por mejorar la vida de las personas a través de la ciencia, y una voz reconocida en el estudio de enfermedades raras y sistemas de salud. Actualmente trabaja en el Instituto Biosistemak, donde forma parte del Grupo de Investigación de Implementación, colaborando en proyectos europeos que buscan llevar la investigación directamente a la práctica clínica y a las políticas de salud pública.
Prepárate para una conversación llena de conocimiento, sensibilidad y visión transformadora sobre la salud, la investigación y el impacto real en las personas.
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38:05
11 - Recomendaciones clínicas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado
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Sin investigación no hay avance.
De la mano del Dr. Julián Nevado, Doctor en Biología y Máster en Dirección de Empresas Biotecnológicas y Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, con más de 25 años de experiencia en investigación en enfermedades de base genética, vamos a descubrir qué serie de estudios e investigaciones se han ido realizando para profundizar más sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
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16:23
12 - Testimonio de Izaskun
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Hoy nos adentramos en una historia personal… una donde escucharemos coraje, aprendizaje y ese sentimiento de comunidad.
Nos acompaña Izaskun, familiar de una persona con este síndrome y quien ha sido miembro activo de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, quien compartirá con nosotros su recorrido, los desafíos enfrentados, el valor del apoyo mutuo y, sobre todo, las lecciones de vida que nacen del amor y la resiliencia.
Una producción de www.loupod.es
26:24
13 - Testimonio desde Argentina de la mano de Majo
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Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Hoy cruzamos el océano para conversar con una mujer argentina cuya vida cambió cuando el diagnóstico de Síndrome de Wolf-Hirschhorn llegó a su familia.
En Argentina, este síndrome poco frecuente no cuenta con una red o asociación específica que brinde apoyo directo. Frente a ese vacío, nuestra invitada buscó respuestas, información… y compañía.
Lo que encontró fue una conexión invaluable con la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, que le permitió romper el aislamiento, comprender mejor la condición de su familiar y sentirse parte de una comunidad que, aunque lejana en distancia, está muy cerca en empatía, experiencia y humanidad.
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25:15
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