Der Multiple-Sklerose-Podcast

Für den Heilerziehungspfleger Roman Hannusch war die Diagnose ein Schock. Lange konnte er nur sehen, was die Multiple Sklerose ihm genommen hat. Mittlerweile hat er seine Lebensfreude wieder gefunden und schätzt, dass er sich durch die Krankheit viel besser kennengelernt hat. Seine größte Sorge ist, dass er seine Mitmenschen nicht bereichern könnte und ihm sein Humor abhanden kommt. Bisher scheint das keine Gefahr zu sein Er mischt sich ein, gibt Zuspruch, humorvoll und kritisch! Und das besonders gerne digital.Sie können Kontakt zu Roman aufnehmen. Sie finden ihn auf Facebook und bei spin.de und per E-Mail erreichen Sie ihn unter DaHaNd4u@hotmail.com Und einen Eindruck seiner Skulpturen bekommen Sie auf YouTube unter DaHaNd4u  Und nun viel Spaß beim Hören! Hier können Sie die Geschichte lesen: Ich bin mittlerweile 32 Jahre alt und bin eigentlich gelernter Heilerziehungspfleger. Also, ich komme auch aus dem sozialen Fach und hatte da auch Leute, für die ich sorgen sollte, die auch MS hatten, und später traf es mich dann selber. Die Diagnose wurde 2007 im Herbst gestellt. Ich hatte es aber wahrscheinlich schon im Abitur, da hatte ich Fatigue und Erschöpfungszustände und die waren wahrscheinlich mit Schüben verzahnt. Ich hab die schubförmig verlaufende MS. In einer relativ sanften Form, also ich habe keine spürbaren Schübe mehr und bei mir waren größtenteils auch nur die sensiblen Bahnen betroffen. Ab und zu mal leichte Zuckungen, aber größere Muskelgruppen sind da nicht ausgefallen, was halt relativ positiv ist. Weil sich gerade das sensible Nervensystem besser wieder regenerieren kann. Ich bin relativ beschwerdefrei. Gut, die Nebenwirkungen waren zeitweise ein großes Problem, aber mittlerweile sind die relativ abgeklungen. Ich spritze beispielsweise Interferon und lebe ein relativ normales Leben mit viel Freizeit durch die Erwerbsminderungsrente. Aber ich kann sagen, dass ich noch keine großen Einschränkungen hab. Und ich hoffe, das bleibt auch so. Es wäre durchaus möglich. Also, am Anfang war der Verlauf, bevor ich auf Interferon eingestellt wurde, eigentlich fortlaufend. Da bildeten sich immer mehr neue Herde im Gehirn. Aber ich hab Glück. Beispielsweise das Rückenmark oder der Sehnerv waren noch nicht betroffen. Aber mein MRT vom Gehirn sieht aus wie ein Weihnachtsbaum. Ja, das war mit 24. Ich war gerade noch im Studium. Und ich war halt dabei zu überlegen, wie ich meine Zukunft plane. Und man hat natürlich, wenn man die Ausbildung Heilerziehungspfleger hat und das selbst in der Ausbildung schon gelernt hat, was MS bedeuten kann, halt so Vorurteile, dass man gleich im Rollstuhl sitzen könnte. Und man kriegt dann natürlich ’ne doppelte Panik, weil man erstmal weiß, worum es geht. Die meisten, wenn der Arzt dort sagt: „MS“, die kennen halt die Verlaufsform nicht, was das eigentlich für eine Krankheit ist und was es im Detail bedeutet, bei denen kommt erstmal: „Ja, und nun?“ Und bei mir war dann eher schon, dass ich dann die Bilder aus dem Studium im Kopf hatte, von Menschen, die auch davon betroffen waren. Und im Studium wurden uns halt die schwereren Fälle gezeigt, um uns halt auf den Ernst der Lage hinzuweisen. Das hat erstmal zu einem großen Schock bei mir geführt und das auch relativ schnell. Ich hab auch erstmal gedacht: „Na gut. Und wie soll ich im Rollstuhl weiterleben?“ Aber das ist jetzt acht Jahre her und ich bin immer noch nicht im Rollstuhl, kann laufen, rennen. Also ich hab damals beispielsweise noch Doppelschichten gearbeitet, was heute unvorstellbar wäre. Heute lebe ich von Erwerbsunfähigkeitsrente und damals war ich eine Nachtwache im Behindertenheim und hab dann tagsüber noch in der Uni gesessen und das wäre für mich heute unvorstellbar, dass ich mich da verausgabe. Man teilt sich seine Kräfte sehr viel besser ein, weil man gesehen hat: „Der Weg ist lang.“ Und man sollte vielleicht nicht den Sprit auf den ersten 100 Metern verbraucht haben. Ich hab dann zwar meine Ausbildung abgeschlossen, aber hab dann überlegt: „Jetzt nehme ich mir erstmal Zeit für mich.“ Ein großes Problem war halt, dass ich durch das Interferon teilweise am Anfang massive Nebenwirkungen hatte. Also, dass ich beispielsweise Grippesymptome hatte bei jeder Injektion. Und das wirft dann natürlich die Frage auf: „Fühle ich mich jetzt jeden zweiten Tag wie ein Grippepatient oder ebbt das irgendwann ab?“ Und das hat ungefähr ein dreiviertel Jahr gedauert, bis das halbwegs ging. Aber durch die anderen Medikamente, also durch das Hydrocortison, hab ich dann beispielsweise massiv an Gewicht zugelegt und hab ’ne starke Depression beziehungsweise Psychose entwickelt. Das passiert relativ oft bei „Cortison-Stoßtherapien“ haben sie es damals genannt. Also man hat mir glaub ich zwei Liter Hydrocortison hochdosiert in die Vene injiziert. Und da kam meine Psyche nicht mehr ganz drauf klar und das waren halt Erfahrungen, ja. Die Ärzte hätten theoretisch auch eine andere Behandlungsform nutzen können, aber um erstmal diese MS zu bremsen, haben sie sich da für die Radikaltour, die „Rosskur“, entschieden und das war jetzt vielleicht nicht unbedingt das Beste für mich persönlich, aber vielleicht für den Krankheitsverlauf. Die waren relativ freundlich, aber ich hatte damals schon leichte Depressionen. Ungefähr zwanzig Prozent der MS-Kranken entwickeln durch die Cortisolveränderung im Gehirn mit einem Schub parallel halt bipolare oder depressive Episoden. Und das hatte ich damals. Einige die das vielleicht kennen: da hilft der beste Zuspruch von Freund, Arzt und Eltern nix, wenn man da in sich gekehrt, introvertiert wird. Und das Hydrocortison, als es dann später gegeben wurde, hat das dann noch verstärkt. Also, das Hydrocortison ist halt auch nicht unbedingt ein Glas Milch, das man trinkt. Und von da her musste ich erstmal diesen introvertierten Weltschmerz, der da in mir gepflanzt wurde, überwinden und das hat relativ lang gedauert. Aber da hat mir beispielsweise eine Ergotherapie gut geholfen. Also, die hat da ausgleichend in der Langzeittherapie, muss ich sagen, eigentlich wieder ein paar Türen geöffnet. Irgendwann fand ich dann auch meinen Humor wieder, den ich dann mit Freunden leben konnte und, was besonders wichtig war, dass Freunde mich auch an der Krankheit vorbei wieder kennenlernen konnten. Weil ansonsten ist man dann immer bloß in der Opferrolle gespiegelt im eigenen sozialen Netz und das verstärkt dann das introvertierte Sinnieren: „Ja, wohin eigentlich?“ Von daher ist eigentlich eher dort weiterzumachen, wo man vorher war, noch um einiges günstiger, als die MS größer zu machen als sie eigentlich ist. Zur Zeit vollberentet, aber ich überlege, ob ich mich nochmal an der Uni einschreibe, um zumindest für den Kopf wieder ein bisschen Futter zu bekommen. Ich hab damals noch bei meinen Eltern gewohnt, bin aber dann, als ich das erste Mal aus dem Krankenhaus kam, ausgezogen. In eine eigene Wohnung und kann meinen Haushalt relativ gut führen. Obwohl die Eltern dann mal öfter beispielsweise einen Großeinkauf mit dem Auto fahren. Oder wir unternehmen irgendwas am Wochenende. Aber an sich wohne ich alleine und das funktioniert relativ gut. Am besten hat mir eigentlich geholfen, dass ich wieder zu mir selbst gefunden hab. Also, dass ich gelernt hab, dass die MS mit mir klarkommen muss und ich nicht mit der MS. Man kann sie ja wie eine Bürde tragen oder eher wie ein Boot. Mag ja sein, dass mein Boot leck ist. Aber mit ein bisschen schöpfen und rudern komm‘ ich trotzdem ans Ziel. Ich versuche das teilweise mit Humor zu nehmen. Also, ob da so eine T-Helferfresszelle ab und zu mal daneben beißt, das merke ich manchmal nicht, aber wenn sie mal getroffen hat, dann weiß ich: „Ah! Da ist sie wieder.“ Aber, ich muss sagen, ich kann es schwerer nehmen, also wie eine Bürde begreifen, oder aber auch als Chance, die Welt anders kennenzulernen. Früher war ich sehr viel risikobereiter im Alltag. Man lernt ja mit 24, 25 die Welt erstmal noch kennen. Man weiß zwar schon viel, aber ich würde sagen bis 30 kennt man sich selbst noch nicht genau. Ich habe mich dadurch selbst viel besser kennengelernt und worauf ich in mir achten muss und was mir wirklich gut tut. Ich war schon immer ein sehr kreativer Mensch. Ich mach beispielsweise Kunstskulpturen aus Gipsbinden und Draht und wann immer es sich anbietet, schreib ich mal einen Text. Und die Kreativität ist nicht verlorengegangen. Ich hab noch ungefähr genauso einen scharfen Verstand wie früher. Bloß, da ich damals den Fokus immer auf die Krankheit und was mir genommen wurde, gelegt hab, hab ich nicht mal mehr meine Stärken wahrgenommen. Und das war mein größter Fehler. Deswegen hat sich das so schleppend hingezogen. Mittlerweile hab ich das überwunden und hab wieder Lebensfreude gefunden. Ob die Leute nun mit 80 Jahren den ersten Rollator haben oder vielleicht wie wir mit 60 oder 50: Ja, wir gehen vielleicht schneller voraus, was das betrifft, was den Verfall angeht. Aber, die Wertschätzung war das Wichtigste daran. Die Wertschätzung an sich selbst aber auch an dem, was man immer noch hat und was man weise verwalten sollte. Die größte Sorge ist halt, dass ich an der Krankheit vorbei nicht meine Mitmenschen bereichern könnte. Wenn ich mir beispielsweise vorstelle, in 50 Jahren oder so sitze ich in einem Pflegeheim und hab dort meinen Humor verloren und bin dort der meckernde Greis im Pflegebett, der seinem Zimmernachbarn da schwere Zeiten schenkt, dann wäre das nicht ich. Das wäre nicht das, was ich gerne aus dem Leben mitnehmen möchte. Von daher versuche ich durch das, was ich schon überwunden hab, einigen Leuten Zuspruch zu geben. Sei das jetzt digital im Comment-Bereich, wenn man da scherzend Foren flutet mit witzigen Humorbildern oder sei das auch, indem man einige Institutionen ab und zu mal auf Fehlentwicklung in der Betreuung von schwerkranken Menschen aufmerksam macht. Der monetäre Aspekt, worauf unser Sozialstaat eigentlich ausgerichtet ist, dass die arbeitende Bevölkerung halt alles schultert und dass die privilegientechnisch, ja, die Säule unseres Selbstkonzeptes gesellschaftlich sein soll. Das sind halt Entwicklungen … warum hat beispielsweise ein chronisch Kranker, der nie voll arbeiten konnte, so eingeschränkte Privilegien im Alltag? Oder generell, dass halt die arbeitende Bevölkerung ihre Privilegien in Gewerkschaften relativ gut organisieren kann, aber dass Leute, die nie die Chance hatten arbeiten gehen zu können, eher wie ein zu verwahrendes Päckchen mitgeschultert werden im Sinne eines: „Wir ziehen euch doch durch. Also beschwert euch nicht.“ Nein, wir haben auch das Recht, uns zu beschweren. Und das ist auch wichtig. Also, wenn ich Leute in Selbsthilfegruppen, auf Facebook oder auf anderen Social-Media-Plattformen, kennenlerne, dann tauscht man sich da doch schon auf einigen Seiten Text aus beziehungsweise spricht auch in Voicechats. Das digitale Medium ist halt auch eine Tür zu ganz anderen Kontinenten. Ich hab beispielsweise auch mit MS-Betroffene aus den USA schon mal gechattet. Das ist halt relativ bereichernd, auch zu sehen, wie andere Kulturen damit umgehen. Mir ist aufgefallen, amerikanische MS-Betroffene machen da auch eher eine Tugend draus. Die greifen das eher auf, in so einer Art: „Okay, ich bin jetzt MS-krank. Also kämpfe ich für die Rechte der MS-Kranken.“ Und versuchen da offen Privilegien zu erstreiten. Und im obrigkeitshörigen Deutschland, wo Privilegien von oben zugeteilt werden, da wartet man das eher so ab. Der Verfall als Mensch lässt sich nicht aufhalten. Aber den Sinn stiftet man immer noch selber.   The post Ergotherapie als Türenöffner appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Caroline Régnard-Mayer hat ihren Weg gefunden. Sie hat gelernt in ihrem Rhythmus zu leben und sie kann heute „nein“ sagen.  – Doch Sie spürt: Die MS schreitet voran. Wandern und Fahrradfahren geht nicht mehr, doch sie hat einen fantastischen Ersatz gefunden: Das Schreiben! Das verleiht ihr Flügel und ist gleichzeitig Therapie für sie selbst und Unterstützung für andere Betroffene. In dem neuestes Buch von Caroline Régnard-Mayer geht es um die unsichtbaren Symptome der Multiple Sklerose. Ein Arbeitsbuch mit Platz für die eigenen Notizen und klein genug, um es mit zum Arzt zu nehmen. Mit einem Klick auf den Buchtitel gelangen Sie direkt zu Amazon.de. Mit einem Kauf des Buches unterstützen Sie das Projekt „MS-Podcast“.   Hier können Sie die Geschichte lesen: Ich bin 49 Jahre alt, bald 50. Meine Diagnose bekam ich 2005, die ersten Symptome hatte ich aber schon 1997. Da hatte ich Sensibilitätsstörungen in den Beinen und in den Armen, teils hatte ich auch ’ne Zeit lang Taubheitsgefühle und dann hat sich wieder alles zurückgebildet. 1995 kam meine Tochter zur Welt mit einer sehr schweren Hüftdysplasie und Asthmaproblemen. Ich war da ständig müde bis 1997. Die zwei Jahre waren ’ne aufopfernde Pflege und ich hatte immer wieder diese Taubheitsgefühle und diese Sensibilitätsstörungen in den Beinen. Das ganze Gesamtbild hat mich dazu veranlasst, 1997 dann einen Neurologen aufzusuchen. Ich wurde bei den Ärzten nicht ernstgenommen. Immer wieder wurde ich falsch behandelt. Auf Depressionen, auf Schlafstörungen. Mir wurde gesagt, ich soll einfach an die frische Luft gehen. Ich soll meinen Kopf frei machen. Das wäre alles, diese Gehprobleme … Ich hatte dann 2001 glaub ich, war das, sehr schwere Gangstörungen. Also, mein Gleichgewicht war betroffen und da haben die immer gesagt: „Machen Sie Ihren Kopf frei. Sie müssen in Behandlung. Sie müssen in Psychotherapie.“ Ja, das hab ich dann zwar gemacht, aber die Gangunsicherheit und die Taubheitsgefühle, die sind davon nicht besser geworden. Ich hab wirklich eine Psychotherapie gemacht. Was mir aber nicht viel gebracht hat, die Gangunsicherheit, die Sensibilitätsstörungen und diese „Fatigue“, diese chronische Erschöpfung bei der MS, hat sich nicht gelegt. Ich hab eigentlich in einem Tempo weitergemacht, das heute sehr unangebracht ist. Ich hab zu viel gemacht. Ich hab meine Grenzen überschritten. Ich hab meine Tochter aufopfernd gepflegt, ich hatte wahnsinnig viele Klinikaufenthalte mit ihr. Durch das Asthma musste ich auch in die Schweiz nach Davos. Wochenlang musste ich in eine Asthmaklinik. Mein Sohn kam dann auch auf die Welt und er hatte das gleiche Problem wie meine Tochter: Hüftdysplasie. Das heißt, ich hatte dann zwei Kinder mit Hüftdysplasie und musste sie pflegen. OPs waren dann notwendig, Schienen-tragen. Und das hat mich natürlich an die Grenze des Belastbaren gebracht. Ausgelöst hat das die Multiple Sklerose sicher nicht. Das wird immer offen bleiben, die Frage, was es ausgelöst hat. Aber es hat die Symptome verstärkt, und dass die MS damals schnell vorangeschritten ist. Heute habe ich meinen Weg gefunden. Ich bin mittlerweile nicht mehr im schubförmig remettierenden Verlauf, sondern im sekundär chronischen progredienten Verlauf. Aber ich hab meinen Weg gefunden. Ich schreibe Bücher, ich geh nicht mehr über meine Grenzen. Ich habe das durch Psychotherapie, durch MS-Kliniken gelernt, einfach in meinem Rhythmus zu leben. Und ich kann heute „Nein“ sagen. Das war jahrelang nicht der Fall. Ich hab zu allem „Ja“ gesagt. Und das hab ich erkannt, dass ich für mich was tun muss. Ich mach maximal einen Termin am Tag. Wenn überhaupt. Ich sage Termine ab, wenn ich nicht mehr kann. Ich hab die Feldenkraislehre für mich gefunden, zur Entspannung. Ich geh spazieren, wenn ich denke, es tut mir gut. Ich mach meinen Haushalt in meinem Rhythmus. Es bleibt auch mal was liegen, es läuft mir nicht davon. Und, was sehr wichtig ist, find ich, bei der MS: Sich mit Menschen zu umgeben, die einem gut tun. Ich hab mich von sehr vielen Freunden und Bekannten verabschieden müssen und wollen. Nach der Erstdiagnose begann ich damals mit Interferon zu spritzen. Das hatte ich dreieinhalb Jahre, hatte dann aber sehr schwere Depressionen. Und dann hab ich noch Copaxone ausprobiert. Alles Medikamente für die Basistherapie, zum Spritzen. Ich hatte auch mal die Homöopathie ausprobiert, das war ein Schuss in den Ofen. Ich hatte einen sehr schweren Schub. Ich bin dann irgendwann, da die MS keine Ruh‘ gegeben hatte ? es waren zwei bis fünf Schübe im Jahr ? bin ich in die Eskalationstherapie eingestiegen mit Tysabri, musste nach dreieinhalb Jahren leider aufhören, weil der JC-Virus positiv war. Das ist kontrainduziert, weil Tysabri die PML, die oft tödlich verläuft, als Nebenwirkung hat. Dann bin ich weg von Tysabri, hab eine Zeit lang nichts gemacht. Und heute nehme ich ein orales Medikament, das seit letztem Jahr zugelassen ist. Es ist mehr ein Versuch. Weil ich bin ja im chronischen Bereich und normalerweise ist es nur für den schubförmigen Verlauf zugelassen. Ich merke, die Multiple Sklerose schreitet voran. Meine Gehstrecke ist maximal nur 500 Meter. Wandern und spazieren gehen im Pfälzer Wald, das ist gestrichen. Auch im Hochgebirge, was mein Hobby war. Ist absolut nicht mehr dran zu denken, das auszuführen. Selbst Fahrradfahren geht mal einen Kilometer, weil ich Gleichgewichtsprobleme hab. Ich hab mich von vielem verabschieden müssen. Die Medikamente haben die MS nur bedingt aufhalten können. Schreiben verleiht mir Flügel Als Ersatz dafür habe ich das Schreiben gefunden. Ich war nach einem sehr schweren Schub Ende 2008 fast bewegungslos in der Klinik gelegen. Ich konnte überhaupt nicht mehr Laufen und mich nicht mehr selbst anziehen. Beim Waschen musste ich Hilfe annehmen von den Schwestern. Und da hat mir eine Freundin ein Buch gebracht, in einer Gedichtform. Da hat eine MS-Mitautorin alles in Prosa erzählt, ihre Geschichte. Und dann hab ich gedacht: „Mensch, das schreibst du auch mal nieder. Vielleicht ist Schreiben eine gute Therapie, um das an das Papier abzugeben.“ Und dann kam schnell der Gedanke: „Ich werde meine Zeilen, meine niedergeschriebene Geschichte vor und nach der Diagnose, in ein Buch verfassen.“ Und somit begann für mich der Weg einer Hobbyautorin. Ja, schreiben ist für mich heute noch Therapie. Ich verfasse manchmal für die Presse kleine Artikel. Für die deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft verfasse ich Texte, weil ich auch Gruppenleiterin von der Landauer Selbsthilfegruppe bin. Ich bin in Facebook ziemlich aktiv und ich versuche auch andere zu unterstützen, und da ist natürlich Schreiben angesagt. Und Schreiben verleiht mir Flügel. Ich kann da alles abgeben und es tut mir einfach gut. Und durch das Schreiben hab ich natürlich auch wahnsinnig viele Menschen kennengelernt und ich merke, ich kann da viel weitergeben. Sie können mir helfen, die Leserschaft, und ich kann viel den Lesern geben. Gerade, wenn es dann natürlich um die Thematik MS geht, hab ich mir mittlerweile halt sehr viel Wissen angeeignet und das kann ich anderen Menschen weitergeben. Für mich ist wichtig, einfach im Gespräch mit meinen Lesern zu bleiben, mit anderen Menschen, die dieselbe Krankheit haben. Die können einen verstehen. Ich bin auch von der Fatigue, dieser chronischen Erschöpfung sehr geprägt im Alltag. Die ist ständig präsent, die Fatigue. Ich hab enorme Schwierigkeiten mit der Blase, bis zur Inkontinenz an manchen Tagen. Ich hab depressive Störungen, das ist einfach … das kommt durch hirnorganische Veränderungen, durch die MS. Die Gehstrecke ist immer kürzer geworden. Und ich merke, es geht einfach anderen Menschen auch so. Und wir können uns unwahrscheinlich viel untereinander austauschen, gegenseitig Tipps geben. Und das sind einfach Menschen, die verstehen einen. Weil sie ja dieselben Probleme haben wie ich. Und da bin ich einfach … da werde ich einfach so angenommen, wie ich bin. Die unsichtbaren Symptome Ich habe im Februar ein Buch veröffentlicht, und zwar: „Wir haben MS und keiner sieht es! Multiple Sklerose ? unsichtbare Symptome“. Ich werde im Alltag immer wieder angesprochen: „Du siehst ja so gut aus. Du kannst ja immer noch laufen.“ Ja, toll, ich kann laufen. Aber nur bis 500 Meter. Was ist das? Es nimmt mich keiner mehr mit in den Wald. Es nimmt mich keiner mehr mit zu Events, wo gelaufen werden muss. Ich hab natürlich meine Tiegel von Make-up auf. Es muss ja nicht jeder sehen, dass es einem schlecht geht. Und um dieses in die Öffentlichkeit zu tragen, hab ich das Buch geschrieben. Ich hab aber das Buch hauptsächlich für Betroffene geschrieben, da alle möglichen unsichtbaren Symptome ? wie Blasenstörung, Darmstörung, Fatigue, Depressionen, Sexualität ? das hab ich in das Buch reingepackt. Es sind auch teils medizinische Fakten, ich erkläre die ganzen Symptome. Ich weise auf Homepages hin und stelle Medikamente vor. Immer mit dem Hinweis, dass Neurologe und Urologe oder Hausarzt aufgesucht werden muss, dass das bei mir nur eine gewisse Erklärung, Information ist. Und ich habe in das Buch „Eigene Notizen“ eingebaut. Das heißt, derjenige kann seine eigenen Medikamente reinschreiben, seine eigenen Beschwerden. Und somit kann er das Buch ? ich hab es in eine Größe für die Handtasche gepackt ? unter den Arm klemmen und ab damit zum Arzt. Die MS war für mich am Anfang wirklich sehr schlimm. Es war wie so ein Gespenst, wie Dämonen, die an meiner Bettkante gesessen haben. So beschreib‘ ich das immer. Morgens schon hat er mir den Tag versaut. Aber heute seh ich das gar nicht mehr als so schrecklich, diese Krankheit. Sie hat mich auf Wege gebracht, die ich niemals beschritten hätte. Ich hab nach anderen Hobbies gesucht, die mir Spaß machen, die mir gut tun. Ich habe nach Menschen Ausschau gehalten, die mir gut tun. Ich bin zum Schreiben gekommen. Ich bin mittlerweile selbst in der Selbsthilfegruppe, umgeben von Menschen und Taten und Aktionen, die mir gut tun. Grade steht MS-Tag wieder vor der Tür. Da hab ich einen Riesenevent auf der Landesgartenschau in Landau geplant. Also, es verleiht mir Flügel. Ich bin einfach ein anderer Mensch wie vor der Diagnose. Und das Schlimme, das viele unter der Diagnose und dem Leben mit der Multiple Sklerose erzählen, das, muss ich sagen, das ist bei mir nicht mehr. Das Schlimme, das Negative hab ich ablegen können. The post Die MS schreitet voran – doch Schreiben verleiht mir Flügel! appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Die Diagnose Multiple Sklerose riss Heike Röben erst den Boden unter den Füßen weg. Dann begleiteten sie Extavia, Copaxone und Rebif 44 eine ganze Zeit. Inklusive der Nebenwirkungen. Nach etwa drei Jahren Schubfreiheit entschloss sie sich gemeinsam mit ihrer Neurologin, es mal ohne Interferon zu versuchen. Toi, toi, toi – bisher verhält sich ihre „Madame Sabotage“ ruhig. Und so konnte HeikeRöben auch ein großartiges Buch herausgeben: Madame Sabotage. Eine Textsammlung von Menschen mit MS. Vom Erlös geht ein Teil an die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung und die DMSG.   Und hier können Sie die Geschichte lesen: Ich bin 36 Jahre alt. Ich hab die Diagnose 2010 erhalten, da war ich grade 31 geworden. Ich hatte Anfang 2010 meinen ersten Schub, war gerade Mutter geworden, frischgebacken. Ja, das war 2010. Ist jetzt ungefähr fünf Jahre her. Also, ich habe einen sehr, sehr leichten Verlauf, muss ich sagen. Ich hab die schubförmige MS. Bei mir begann das mit einer Sehnerventzündung und da folgten dann noch zwei weitere Sehnerventzündungen, womit die Diagnose dann auch gesichert war. Und ja, also die schubförmige MS. Aber ich habe wie gesagt das Glück, einen sehr leichten Verlauf zu haben. Ich kann mich genau erinnern wie das war, als ich die Diagnose bekommen habe. Ich weiß noch, ich hatte mein Baby auf dem Arm, der war gerade sechs Monate alt. Ich bekam die Diagnose dann am Telefon bestätigt und da riss mir das total den Boden unter den Füßen weg. Ich hielt mein Baby fest und dachte: „Jetzt ist alles zu Ende.“ So ungefähr. Ja, und ich musste mich dann erst mal fürchterlich ausweinen und damit ? #01:35 nichts mitkriegt, hab ich in fest in den Arm genommen und hab mit ihm zu Kindermusik getanzt und hab mich dabei ausgeheult. Und deshalb werde ich natürlich auch den Titel dieser Kindermusik nie vergessen. Ja, das war ganz fürchterlich, dass ich dachte: „Jetzt ist das Leben vorbei.“ Und ich hab mich da dann schon im Rollstuhl gesehen und was man sich da noch alles ausmalt. Und dann brauchte ich erst mal wieder so ein paar Wochen, um wieder den Boden unter meinen Füßen zurückzubekommen. Ich habe Interferone #02:03 genommen, ich habe mit Extavia #02:07 angefangen, dann bin ich auf Copaxone umgestiegen, hatte aber dann auch unter Copaxone einen Schub, und zum Schluss hab ich Rebis 44 #02:13 gespritzt. Jetzt, seit Juli, also seit gut einem halben Jahr, hab ich aufgehört, Medikamente zu nehmen, nach Rücksprache mit meiner Neurologin. Ja, und es sieht im MRT im Moment alles super aus. Ja, ich hab keine Schübe. Ich war seit drei Jahren schubfrei, als ich dann mein Rebis 44, mein # ? 02:35 abgesetzt habe. Ja, nun probieren wir das ohne Medikamente und man sitzt natürlich auf einem Pulverfass und hofft: „Hoffentlich geht das gut ohne das Interferon.“ #02:44 Aber bis jetzt, ja, ist alles ruhig. Ja, was hat mich dazu gebracht mal zu sagen: „Mensch, ich probier das mal ohne Medikamente.“ Zum einen hatte ich immer fürchterliche Albträume nachts. Ich hatte Glieder- und Gelenkschmerzen. Ich bin nachts teilweise kaum alleine zur Toilette gekommen, weil ich meine Beine gar nicht richtig bewegen konnte. Also, ich hatte immer sehr, sehr schlimme Nebenwirkungen. Und die haben sich auch in all den Jahren nicht irgendwie zurückgebildet. Nachdem ich nun drei Jahre schubfrei war, sagte meine Neurologin: „Mensch, Frau Röben, wenn Sie wollen, dann können wir das mal probieren, die Medikamente wegzulassen.“ Ja, da meine Neurologin das auch befürwortet hat, hab ich gesagt: „Gut, wir probieren das.“ Und dann wurde gesagt, sobald da irgendwelche Veränderungen sind am MRT oder ich irgendwie Anzeichen für einen Schub habe, fangen wir sofort wieder an mit dem Spritzen. Aber bis jetzt: Toi, toi, toi, schnell auf Holz klopfen, ist alles ruhig. Und für mich war das natürlich ein Beweggrund zu sagen: „Mensch, ich baller da meinen Körper ja auch immer ganz schön voll mit dem Interferon #03:49. Wenn das irgendwie ohne geht, möchte ich das probieren.“ Ja, diese Blockade kenne ich auch. Also ich hatte auch so einen Autoinjektor, aber das kam mir immer vor wie so ein … wie im Schlachthaus so ein Schweinetöter. Ja, auch dieses Geräusch, irgendwie. Und ich hab immer lieber manuell gespritzt und bis zum Schluss nachher hatte ich diesen Rebi-Smart #04:07. Das ist irgendwie so ein vollelektronisches Gerät, sieht aus, wie ein Smartphone und geht alles vollautomatisch und blinkt. Und da muss man auf die blinkende Lampe drücken und dann fährt sich die Nadel runter … aber, ja: Ich hab am liebsten eigentlich immer per Hand manuell gespritzt. Ich mach nicht viel anders, muss ich ehrlich gestehen. Also, ich ess gern Süßes und ich trink auch gerne mal ein Glas Wein. Was ich aber total reduziert habe, ist Schweinefleisch. Weil man ja immer sagt, irgendwie, Schweinefleisch erhöht irgendwelche Entzündungswerte. Ich weiß nicht, ob das irgendwie wissenschaftlich belegt ist oder so. Aber mir persönlich tut das gut, auf Schweinefleisch größtenteils zu verzichten. Also, ich esse mal ein bisschen Wurst, aber es ist ganz selten, dass ich mir mal ein Kotelett in die Pfanne haue oder einen Schweinebraten. Ich bin eher umgestiegen auf Fisch und manchmal ein bisschen Rind. Aber Schwein versuche ich zu meiden. Ja, es gibt Situationen, wo ich ganz deutlich merke, das ist nicht mehr so wie früher. Zum Beispiel, wenn wir hier auf den Freimarkt gehen oder auf die Kirmes, wenn dann ganz viele Leute zusammen sind und ich habe viele Lichter, viele Eindrücke, viel Gerede um mich rum, viele Geräusche, das ist für mich immer so ein Problem, dass ich immer das Gefühl habe, mein Kopf und meine Augen, die kriegen das irgendwie nicht mehr so voneinander koordiniert. Die laufen irgendwie auseinander. Ich hab zum Beispiel auch ein Problem, auf einen großen Weihnachtsmarkt zu gehen. Wenn ich nach Bremen zum Weihnachtsmarkt gehe, dann weiß ich, okay nach einer Stunde muss ich auch da irgendwie weg. Weil ich sonst das Gefühl habe, mein Kopf platzt. Oder, hier in Norddeutschland machen wir Kohlfahrten zum Jahresanfang. Wenn dann da der Saal voll ist und alle sind am Essen und das Besteck klappert und dann fängt der DJ vielleicht noch an mit seiner Lichterorgel da schon Musik aufzulegen ? also da krieg ich die totale Krise und da muss dann die Veranstaltung verlassen. Sowas geht nicht mehr. Da merke ich dann, okay, die MS ist da irgendwie vorhanden. Und ich leide auch unter Fatigue. Also, wenn man irgendwas unternimmt und dann ist es wie so eine Keule, die man da plötzlich auf den Kopf geschlagen kriegt. Und dann möchte man sich einfach nur noch hinlegen und schlafen und sagt: „Ich kann jetzt gerade irgendwie gar nichts mehr.“ Das ist dann auch so eine Situation, wo ich merke, okay, da ticke ich ein bisschen anders als gesunde Menschen. Ich war berufstätig, als ich die Diagnose bekommen hab. Ich befand mich aber zu dem Zeitpunkt in Elternzeit und ich hab dann 2012 wieder bei meinem alten Arbeitgeber angefangen zu arbeiten und bin jetzt in Teilzeit beschäftigt. Ich arbeite 20 Stunden die Woche und damit komme ich gut zurecht. Mein Arbeitgeber weiß von meiner Erkrankung. Ich hab’s ihm natürlich nicht sofort gesagt. Ich musste mich ja selber erstmal sammeln und überlegen: „Möchte ich das sagen, oder nicht?“ Und irgendwann bin ich dann auf ihn zugegangen und habe ihm die Geschichte erzählt. Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich bei mir in der Firma. Also, mein Chef hat gesagt: „Mensch, das ist ja ein Hammer, aber okay.“ Und der behandelt mich genauso wie vorher. Also, der nimmt jetzt keine großartige Rücksicht auf mich, also … ja: Der behandelt mich wie vorher, wie einen normalen Mitarbeiter, und das finde ich auch sehr wichtig. Ich hätte es schlimm gefunden, wenn der mir jetzt, überspitzt gesagt, gleich einen Schreibtisch an den Rollstuhl gestellt hätte oder jeden Tag fragen würde: „Oh, wie gehts dir denn?“ Also, ich werde da ganz normal behandelt und ja, damit kommt man ganz gut zurecht im Berufsleben. Vielen denken auch: „Mensch, die tickt im Kopf nicht mehr ganz sauber.“ Die hat da irgendwas im Kopf und die ist krank und … Ja, es kamen auch mal Fragen: „Ist das ansteckend?“ Und viele denken auch, das ist eine Nervenkrankheit und man ist dadurch total hysterisch, weil irgendwie der Kopf verrücktspielt. Oder der berühmte Muskelschwund, der da ja dann auch mal gerne angesprochen wird.   Also, meine Mutter, die war am Boden zerstört. Ich glaube, die war noch am Boden zerstörter als ich. Und mein Vater natürlich auch, wobei Männer das vielleicht auch nicht immer so zeigen, wie Frauen. Aber meine Mutter hat da sehr drunter gelitten und die sagt immer, dass ich mit der Krankheit so gut umgehe, das hat ihr das persönlich auch leichter gemacht. Und mein Mann, der hat das so locker gesehen, dass das schon fast ein bisschen gruselig war. Natürlich hat er mich getröstet und war im ersten Moment auch geschockt. Und dann hat er aber gesagt: „Ja, du, das kriegen wir alles hin. Das ist kein Weltuntergang. Dir gehts ja im Moment gut und ja, ich glaube auch, das bleibt solange gut.“ Ja. Da habe ich auch gedacht: „Mensch, weißt du überhaupt, was das bedeutet? Was da alles passieren kann? Ich kann im Rollstuhl sitzen. Und, keiner weiß das und man sitzt auf einem Pulverfass.“ Und, da hat mein Mann nur gesagt: „Ja, Mensch, wenn du irgendwann nicht mehr Laufen kannst, dann kannst du dir dann Gedanken drüber machen. Aber mach dich doch nicht #09:00. ?“ Wie ich auf die Idee gekommen bin, dieses Buch herauszugeben, das werde ich oft gefragt, kann ich so aber irgendwie gar nicht sagen. Ich bin bei Facebook in einer Gruppe, die heißt „Die Multiple Sklerose hats nicht leicht mit mir“. Und da hab ich oft Beiträge gelesen oder auch mal irgendwelche Mottos, die die Leute haben und da hab ich gedacht: „Mensch, eigentlich müsste man diese ganzen tollen Beiträge … die müsste man irgendwie mal zusammenfassen.“ Weil, das macht vielleicht anderen Betroffenen Mut und die Nicht-Betroffenen lässt sowas vielleicht die Krankheit auch besser verstehen. Und dann hab ich irgendwann den Aufruf mal in der Gruppe gestartet und gesagt: „Mensch, wie wärs denn, wenn ich ein Buch rausbringe? Schickt mir doch einfach mal eure Beiträge.“ Und, dann hab ich ganz flink ’ne Homepage auf die Beine gestellt mit einem entsprechenden Kontaktformular, wo ich mein Projekt vorgestellt habe. Und dann trudelten die ganzen Beiträge bei mir ein. Und das sind Geschichten, Gedichte, Anekdoten, Berichte … ja, von Betroffenen. Und ja: nun haben wir 184 Seiten gefüllt. Die unterschiedlichsten Beiträge sind da im Buch vorhanden. Also eine, die pilgert zum Beispiel über den Jakobsweg. Der andere, der ist Hip-Hopper in Wien und der nächste macht Fahrradtouren. Es sind ganz viele unterschiedliche Geschichten im Buch. Und ich hab mir so gedacht: So facettenreich, wie die Krankheit ist, ist auch der Inhalt dieses Buches. Ich habe keinen Beitrag irgendwie umgeschrieben oder verschönt oder sonst irgendwas. Also, ich hab auch den Wortlaut extra so gelassen, damit das alles authentisch bleibt. Und, dass man auch sieht, da sind unterschiedliche Schreibstile im Buch. Ja, der eine schreibt lustiger, der andere schreibt trauriger. Der nächste schreibt dramatisch und es wird eigentlich nicht langweilig beim Lesen. Ja, und dann hab ich das Buch rausgebracht. Ich hatte erst mehrere Verlage abgeklappert, aber ja, da tat sich irgendwie nicht richtig was und mein Ziel war es ja auch mit dem Buch noch etwas Geld zu sammeln, um das dann zu spenden und zwar an die DMSG und an die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung. Und insofern musste ja auch pro Buch ein bisschen was hängenbleiben. Und nun habe ich das Buch herausgegeben über den BoD-Verlag. Das ist Book-on-Demand. Das heißt, jedes Buch, das bestellt wird, wird erst gedruckt, wenn es bestellt ist. Man kann das im Buchladen vor Ort bestellen oder übers Internet. Und man kann das Buch auch als E-Book bestellen. Wie gesagt, die Idee hatte ich Anfang September und dann hab ich wirklich ? ich will jetzt nicht sagen Tag und Nacht ? aber ich hab sehr viel an dem Buch gearbeitet und ja, musste natürlich zusehen, dass ich die ganzen Berichte da korrekturlese und dass sie ins Buch passen und dass vielleicht noch ein paar Bildchen dabei sind. Dann habe ich Ende November das Buch herausgegeben. Und jetzt ist das im Handel mit ISBN-Nummer erhältlich. Und alle freuen sich, dass es das Buch gibt und es heißt: „Madame Sabotage“. Ich hab den Namen gewählt … ich hab den irgendwann mal aufgeschnappt, als Oberbegriff für MS. Weil das die Initialen „MS“ hat, „Madame Sabotage“. Fand ich sehr passend, weil die Madame Sabotage einen sabotiert, wo sie nur kann. Oder? Man kann nichts planen, weil Madame Sabotage vielleicht in dem Moment dazwischen grätscht und einen flachliegen lässt, die nächsten Tage. Deshalb also Madame Sabotage. Ja, das ist eine Textsammlung von Multiple-Sklerose-Betroffenen. Gute Laune ist die beste Medizin. Das ist, seitdem ich die MS habe, so mein Lebensmotto. Ja, ich glaube, wenn man da dem Gegner mit guter Laune ins Gesicht schaut, dann geht vieles leichter.       The post Es ist nicht mehr wie früher oder Madame Sabotage appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Kein schönes Geschenk zum 23ten Geburtstag: Die Diagnose Multiple Sklerose. Doch klein beigeben ist nichts für den heute 44-Jährigen. Dickköpfig und mit Cortison macht er weiter wie bisher. Hier können Sie die Geschichte lesen: Ich werde jetzt dieses Jahr 45. Ja, das war ’93 wo ich dann die Diagnose bekommen habe. Die hab ich dann zu meinem Geburtstag bekommen. Ich hab gesagt, dass mo?cht ich nicht entgegennehmen und die A?rztin, die mir die Diagnose offerierte, hat gesagt, daran kann sie leider nichts a?ndern. Dann war das pro Jahr mindestens immer ein Schub. Der erste Schub war, wie mir der Arzt sagte, also doch schon typisch fu?r die MS. Also, dass ich da Ausfallerscheinungen hatte, La?hmungen, Gleichgewichtsprobleme, Sto?rungen des Sehvermo?gens und so weiter halt. Ich wurde dann zuerst noch zu einem Hals-Nasen- Ohrenarzt geschickt, weil ich Gleichgewichtsprobleme hatte. Der fand nichts, der u?berwies mich zu einem Neurologen, der u?berraschenderweise auch nichts fand und mich fragte, weshalb ich u?berhaupt bei ihm wa?re. Daraufhin ging ich wieder zu meinem Hausarzt. Das hatte sich allerdings in der Zwischenzeit so stark verschlimmert, dass ich kaum noch gehen konnte ohne Unterstu?tzung und der hat nur gefragt, in welches Krankenhaus ich denn mo?chte. Das Schlimmste fu?r mich war die Zeit, wo nicht feststand, warum ich u?berhaupt im Krankenhaus bin. Die Diagnose selbst zu stellen war doch relativ schwierig. Da muss man ja das Blut einschicken, dann muss man bei einer MRT mitmachen und noch viele andere Dinge, die dazu notwendig sind. Im Anschluss, nach dem Krankenhausaufenthalt, fing die Therapie an. Diese Anschlussheilbehandlung, wie sich das Ganze genannt hat, war auch sehr unbefriedigend. Ich hab na?mlich wa?hrenddessen noch einen Schub bekommen und die Leute dort, die haben sich nicht an die Medikamentation gehalten, die ich in dem Krankenhaus vorher bekommen hatte. Die haben mir da was anderes gegeben, worauf ich dann halt einen allergischen Schock erhielt. Ich war begeistert. Nein, ich werde also nach wie vor von Schub zu Schub behandelt. Ansonsten muss die Krankheit ja mit mir auskommen, nicht ich mit der Krankheit. Ich hab also mitbekommen, von Leuten, die im gleichen Zeitraum wie ich die Diagnose erhielten. Die eine Frau hat das so hingenommen, dass sie das akzeptiert hat und abgeschaltet hat, also sie sitzt nach wie vor im Rollstuhl. Die hat also aufgegeben, als sie die Diagnose erhielt und gesagt: „Ja gut, ist so, fertig.“ Das ist absolut nichts fu?r mich. Ich mache weiter wie gehabt. Also, ich versuche immer mein Mo?glichstes zu geben und bin auch so aktiv. Den Kopf in den Sand zu stecken, das ist nichts fu?r mich, das mag ich nicht. Spazieren gehe ich auch noch ein wenig, aber nicht mehr allzu weit, wie vorher. Gehen kann ich, bloß laufen kann ich nicht mehr. Das klappt also beim besten Willen nicht. Momentan bin ich eigentlich ohne irgendwelche Einschra?nkungen. Wie ich das sehe, also, dass ich dann schnell mu?de bin, dass ist bei mir schon normal und dass ich ab und zu Sehsto?rungen habe, Probleme mit dem Reden. Das ist Standard, also, das regt mich auch schon nicht mehr auf. So gesehen tue ich also nach wie vor was ich mo?chte, im Rahmen dessen, was noch mo?glich ist. Und, ja – ich wu?sste nicht, inwieweit das Ganze sich da ausgewirkt hat, auf mich. Nein, als krank empfinde ich mich eigentlich nicht. Ich empfand mich letztes Jahr ja als krank, als ich das erste Mal in meinem Leben eine Grippe hatte. Nein wirklich, ich lag also 14 Tage komplett flach, ich war total außer Gefecht. Ich war total schockiert von so einer harmlosen Krankheit in Anfu?hrungsstrichen, dann doch so aus dem Rennen geworfen zu werden. Ja das war direkt nach der Diagnose, das war irgendwie widersinnig in meinen Augen. Ich meine, wovon soll ich dann leben, wenn ich nicht arbeiten gehe? Ja, was bringt das u?berhaupt dieser Ausweis Im Endeffekt bringt es eigentlich nichts, außer halt sta?ndig Vorteile, aber das ist ja auch nicht grad die Welt. Also, ich zieh immer das durch, was ich mir in den Kopf setze und es dauert halt la?nger bei mir, aber ich seh da keine Veranlassung dazu, etwas nicht zu tun. Wie man im Allgemeinen sagt, diese Krankheit ist ja noch nicht erforscht, richtig, und wo das Ganze hergeho?rt, ist auch nicht so richtig bekannt. Ich maße mir nicht an, da etwas schlauer zu sein als andere Leute. Wie soll ich das ausdru?cken. Ich nehme es war und nehme es als gegeben hin und fertig. Ich mache weiter. Ja, das eigentliche Problem ist, wenn ich mich gea?rgert hatte, dass ich dann Probleme hatte mit dem Sprechen. Diese Woche habe ich von dem Tod eines Arbeitskollegen geho?rt. Das hat mich tief getroffen, weil wir beide hatten auch ab und an miteinander gekocht und seit diesem Zeitpunkt hab ich also gedacht, das hat ja alles keinen Wert, dass ich mich da verru?ckt mache oder dass ich mich da von irgendjemandem a?rgern lasse. Da hab ich mal gleich drei Ga?nge zuru?ckgeschaltet. also, was die Krankheit nicht geschafft hat, hat der Tod dieses Arbeitskollegen dann geschafft bei mir, dass ich sehr, sehr ruhiger wurde. Das war ja auch damals, bei der Diagnose, bei der Erstdiagnose, als der Arzt mir das sagte, ich kann in meinem Leben nicht mehr gehen, hab ich nur gesagt: „Geht nicht, gibt’s nicht, das werden wir sehen.“ Gut, das hat insgesamt anderthalb Jahre gedauert, bis ich wieder gehen konnte, aber ich konnte wieder gehen. Und ich denke, dass nicht nur das Cortison dafu?r verantwortlich war, sondern auch der Wille, sich nicht unterkriegen zu lassen. The post Geht nicht, gibt’s nicht! appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Nach der Diagnose MS wurde ihr schnell klar, dass sie etwas an ihrem Leben ändern muss. Und heute hat sie zwar sehr viel weniger Geld, aber sehr viel mehr Lebensqualität. Dabei hilft ihr auch ihr Optimimus. Sie achtet auf die kleinen Dinge – und kann sich helfen lassen. Hier können Sie die Geschichte auch lesen: Ich hab die Diagnose MS im Ma?rz 2007 bekommen. Ich meine, ich ha?tte eine schubfo?rmige MS, was man aber vielleicht so gar nicht sagen kann, denn ich hab noch nie einen Schub gehabt. Ich bin zum Arzt gegangen, zu meinem Check-Up alle zwei Jahre, und sie fragt mich am Schluss: „Wie geht’s Ihnen heute?“ Dann sagte ich: „Gut. Nur heute Morgen beim Haare eindrehen, mit Lockenwicklern, hatte ich irgendwie komische Befindlichkeitssto?rungen.“ Dann hat sie mich aufgefordert, ich mo?chte doch mal so tun, als wu?rde ich eine Glu?hbirne einschrauben. Dann hat sie gestutzt und gemeint, ich sollte mal beim Neurologen vorstellig werden, weil die Handbewegungen nicht symmetrisch verlaufen sind. Ich krieg heut‘ noch Ga?nsehaut, wenn ich das erza?hle, denn ich bin dann am gleichen Tag noch ins ju?dische Krankenhaus, die eine sehr gute neurologische Station haben, eingewiesen worden – oder aufgenommen worden. Dann liefen die ganzen Tests und dann hat sich innerhalb von 48 Stunden die Diagnose besta?tigt. MS. Mir ging’s Scheiße. [lacht] Mir hat nichts gefehlt, weder ko?rperlich noch mental und plo?tzlich denk ich: „MS.“ Und ich weiß, was das bedeutet, denn mein Bruder hat vor einigen Jahren schon die Diagnose MS gekriegt und ist heute im Rollstuhl. Ja, erstmal geschluckt. Erstmal die ganzen Untersuchungen mit Ru?ckenmarkspunktion u?ber mich ergehen lassen. Dann haben die mich im ju?dischen Krankenhaus aber gut aufgefangen, mich gleich in eine Studie mit aufgenommen. Ich hab dann von Anfang an nach einer Cortison-Infusion- Stoßtherapie sofort mit spritzen angefangen. Copaxone, ta?glich einmal. Und das hab ich dann die ganze Zeit u?ber gemacht. Ich kann weder sagen, dass es besser noch schlechter geworden ist. Meine 18 schwarzen Lo?cher sind konstant. Das zeigt das MRT, das ich ja?hrlich mache. Ja, soweit, so gut. Also schlagartig hat sich vera?ndert, dass mir bewusst geworden ist, dass ich 20 Jahre wirklich an der Grenze oder auch u?ber die Grenze gelebt hab. Arbeit, Montag bis Freitag, wenigstens 40 Stunden. Sehr viel Stress, sehr viel mit nach Hause genommen. Alleinerziehend mit Kind in der Puberta?t, selber in den Wechseljahren. Ja, und dann dachte ich, da muss ich jetzt etwas a?ndern. Ich hab erstmal nicht gearbeitet. Dann hab ich sofort die Stundenzahl drastisch reduziert. Bin heute seit einigen Jahren in der Passivphase der Altersteilzeit. Hab gelernt mit sehr viel weniger Geld auszukommen. Hab aber dafu?r sehr viel mehr Lebensqualita?t. Also, ich bin jetzt kein notorischer Optimist, aber aufgrund dieser Erkrankung hab ich mich gezwungen, noch optimistischer zu denken. Denn ich wollte kein Mitleid. Neid muss man sich verdienen. Mo?chte ich auch nicht. Aber Mitleid wird einem nachgeworfen, es hilft keinem. Ich wollte nicht jammern, ich wollte kein Mitleid, ich wollte einfach leben. Man ist sowas von unten. Aber da darf man nicht verharren. Das hat mich ko?rperlich ja erstmal in die Knie gezwungen durch diese Fatigue. Und dann natu?rlich im Juni die Diagnose Krebs. Da hab ich mir auch gedacht: „Was hab ich verbrochen? Was muss ich noch krank werden? Es reicht doch.“ Aber es hilft nur eines und man hat in der Phase auch Zeit zum Nachdenken. Ich hab in der Zeit nicht gearbeitet, ich war eineinhalb Jahre zuhause. Ich hatte eine Putzfrau. Ich habe gesehen, der Haushalt geht auch ohne mich. Ich putz heute nur noch das, was unbedingt sein muss. Ich hol mir Hilfe, Hilfe, Hilfe. Jeder muss dran glauben, jeder der was tun kann, muss was tun. Tut’s auch gerne. Es ist unglaublich, was man an Hilfe kriegt, wenn man nach Hilfe ruft. Ich hab fru?her wahrscheinlich immer gedacht, ich kann das alles alleine. Ich tu das alleine. Und das war der gro?ßte Fehler. Sollte man auch, wenn man gesund ist nicht. [lacht] Also positiv denken, so blo?d es klingt, es ist wirklich so. Ich denk nicht u?ber die Krankheit nach und schon gar nicht ta?glich. Immer beim Arztbesuch kommt es wieder oder wenn ich jetzt so dru?ber erza?hle, merk ich, wie das einschneidend war, in meinem Leben. Aber man darf nur nicht in dieser Situation verharren. Man muss wirklich u?bern Tellerrand gucken. Sich wirklich u?berlegen, was tut mir gut, das zu tun. So wie es mo?glich ist, ko?rperlich, mental und auch finanziell, keine Frage. Ich geh gerne zur Fußmassage, es ist toll. Ich geh gerne zum Friseur. Das sind Kleinigkeiten. Das go?nn ich mir einfach zum Wohlbefinden. Muss kein großer Urlaub sein. Jeden Tag was Scho?nes. Es darf auch manchmal mehr sein. Da draußen ist ein kleiner Vogel. Ich schau gerne Vo?gel. Es ist so putzig. Und einfach gucken. Die kleinen Dinge des Lebens nicht u?bersehen. Nicht durch das Leben eilen und alles ausblenden. Das Leben bietet so viel. Mein Arzt, beziehungsweise schon im Krankenhaus, haben die mich ja sofort in die Studie aufgenommen und mir Copaxone aufgeno?tigt. Und ich hab das am Anfang wirklich gerne gemacht, weil das eine gewisse Unterstu?tzung darstellt. Die A?rzte haben mich entlastet, sie haben ein stu?ckweit Verantwortung fu?r die Krankheit u?bernommen. Copaxone-Spritzen haben mir geholfen, aktiv was zu tun. Wegen Krebs musste ich dann die Therapie eh unterbrechen. Mein Neurologe hat Copaxone-Spritzen unterstu?tzt, weil es mir angeblich gut tut. Was aber nicht nachweisbar ist. Mein Krankheitszustand hat sich weder verbessert noch verschlimmert durch die Spritzen oder ohne Spritzen. Ich hab die vor Jahren einfach abgesetzt, erst heimlich, ohne mit meinem Neurologen dru?ber zu sprechen. Dann hat er aber gemerkt, dass ich keine Rezepte mehr hol‘ und irgendwann hab ich es ihm dann doch gesagt. Da war er nicht sehr amused. Aber ich denke, dafu?r hab ich auch die Verantwortung fu?r mich. Ich will nicht mehr spritzen, weil ich da keinen Nutzen drin seh. Ich kann mich jederzeit wieder umorientieren. Vielleicht nehm ich auch Tabletten, die sollen irgendwann statt Spritzen auf den Markt kommen. Aber ich muss das gut u?berlegen. Noch seh ich keine Veranlassung. Ich hatte diese Fatigue ganz lange, aber es wurde immer besser. Es wurde immer besser. Ich hab zwar in dieser Anfangsphase gedacht, das ist der Rest meines Lebens, dass ich mit viertel Kraft, nicht nur halber Kraft, viertel Kraft durchs Leben vegetiere, aber es wurde besser. Es wurde nicht ta?glich besser, es wurde auch nicht wo?chentlich besser, aber es wurde in Jahren besser. Es ging sta?ndig bergauf. Diese Fatigue bedeutet, man liegt und denkt sich: „Hab ich die Kraft aufzustehen, um auf Toilette zu gehen?“ Man fa?llt mehrmals am Tag in eine riesengroße Mu?digkeit, als ha?tte man zwanzig Kilometer Wanderung hinter sich gebracht. Oder einen ganzen Tag Skifahren. Eine bleierne Mu?digkeit, die aber durch nichts motiviert ist. Weder durch scho?ne Arbeit, oder auch weniger scho?ne Arbeit, noch durch irgendwas anderes. Es ist ein Zustand fast der La?hmung. Und das la?hmt auch den Geist. Wenn man sich dem Ganzen hingibt, man ko?nnte glatt aufho?ren zu leben. Ich konnte u?ber die Diagnose schon sprechen, wobei ich aber keine Lust hatte, das an die große Glocke zu ha?ngen. Es war mir zu anstrengend, u?ber meine Krankheit zu sprechen. Schlicht und ergreifend. Es macht auch keinen Sinn, da dru?ber zu sprechen, weil einem ja auch niemand jetzt durch gute Worte was von Nutzen sein kann, dachte ich am Anfang. Es hat sich auch gea?ndert. Ich bin heute noch nicht in einer Selbsthilfegruppe. Ich konnte ja auch nicht u?ber Krebs sprechen. Ich konnte mich nicht informieren. Es war ein Tabu-Thema. Ich wollte mich dem Ganzen auch nicht stellen. Ich bin jemand, der sich dem Ganzen entzieht. Aber heute bin ich in der Lage, da dru?ber zu sprechen, ich muss es aber nicht. A?ngste kenne ich auch. Aber Rollstuhl war fu?r mich jetzt auch nicht diese Angst. Denn, wie gesagt, man kann sich behelfen. Es geht ja schleichend. Mein Bruder ging unsicher, dann ging er am Stock, dann kam der Rollstuhl. Erst fu?r gro?ßere Strecken, dann dauerhaft. Der Mensch ist ja auch ein Gewohnheitstier. Man kann sich an alles gewo?hnen. Manche Leute haben einen Unfall und sitzen im Rollstuhl; und manche Leute sind von Geburt an auf den Rollstuhl angewiesen. Ich kann aber natu?rlich schon zugeben, dass meine gro?ßte Sorge war, das Augenlicht zu verlieren. Auch heute noch. Ich denke da nicht dru?ber nach und es ist nicht, dass es wie ein Damokles-Schwert u?ber mir ha?ngt. Aber, wenn ich gezielt gefragt werde, ja, das Augenlicht zu verlieren und nicht mehr lesen zu ko?nnen – dachte ich bis vor Kurzem, wu?rde ich lieber sterben. Heute hab ich schon angefangen, Ho?rbu?cher zu kaufen [lacht]. Es gibt fu?r alles eine Alternative. Wirklich. Wenn man denkt, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her. Blo?der Spruch – aber es stimmt. Es ist unglaublich. Der Mensch ist dermaßen flexibel, dass er mit allem irgendwo fertig wird. The post Wenn man denkt, es geht nicht mehr…. appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Nach der Diagnose Multiple Sklerose war die ehemalige Erzieherin schon ein bisschen verzweifelt. Doch nachdem sie sich ein wenig schlau gemacht hatte, sah sie, dass MS nicht gleich den Rollstuhl bedeutet. Ihre Depression hat sie im Griff und dass sie nicht mehr so weit laufen kann, findet die 66-jährige auch nicht tragisch. Sie bevorzugt für Bewegung sowieso das Laufband im Fitnessstudio – denn da muss sie nicht an den Rückweg denken Hier können Sie die Geschichte lesen: Ich bin jetzt 66 Jahre alt und meine Diagnose hab ich 1988 bekommen. Ich habe, wenn man dem Arzt glauben kann, die schubfo?rmige Form, aber ’nen richtigen Schub, ’nen richtig dollen Schub, hatte ich erst ein einziges Mal. Ja, ich kann mich noch dran erinnern. Ich ging zur praktischen A?rztin, weil ich so Kribbeln in den Armen hatte und dachte, ich ha?tte Durchblutungssto?rungen oder sowas. Die hat mich zum Neurologen geschickt und der hat lange gebraucht, bis er mit der Wahrheit rauskam. Aber dann wurde mir das dann doch gesagt. Ich war erst ein bisschen verzweifelt. Sofort hatte ich das Bild von Rollstuhlfahrern und so vor Augen und dachte: „Was wird aus meinen Kindern?“ Und so weiter und so fort. Aber dann hab ich mich ein bisschen schlau gemacht und doch gesehen, dass MS nicht bedeutet „gleich bewegungsunfa?hig im Rollstuhl.“ Naja. Man ist eben nicht jahrelang immerzu verzweifelt, das legt sich irgendwann. Also, ich war einmal bei einer Selbsthilfegruppe. Ich weiß gar nicht, ob’s die noch gibt. Und da dachte ich, ich werd mal gucken. Und das war so schlimm … [lacht] … also ich hab den Abend durchgehalten und dann hat mein Mann mich abgeholt und dann hab ich erst mal angefangen zu heulen, weil ich das so furchtbar fand und ich bin dann nicht mehr hingegangen. Ich habe mich u?ber die Krankheit informiert, indem ich mir ein Buch gekauft habe. Dann bin ich in die DMSG, die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, eingetreten und hab mir da auch Informationen geholt. Und dann hat mir mein Sohn allerhand aus dem Internet abgedruckt und so. Aber jetzt informiere ich mich u?ber gar nichts mehr, eigentlich. Jetzt krieg ich diese Zeitung von der Gesellschaft und da guck ich dann rein und das war’s dann. Mehr nicht. Ich war von Beruf Erzieherin und da muss man natu?rlich immer in Bewegung sein und immer da. Da hab ich schon gemerkt, dass mir das immer schwerer fa?llt. Also es war dann nicht so, dass ich sagen kann: „Heute gut, morgen schlecht.“ Es war mehr so schleichend. Aber ich hab‘ schon gemerkt, dass mich das alles sehr anstrengt. Und ich eben auch nicht mehr, ja, nicht mehr so lange durchhalten konnte. Ich war in so einer kleinen Einrichtung, nur mit einer Kollegin zusammen. Dann haben wir das schon so ausgesucht, dass ich das schaffen kann, oder dass ich mich unterwegs hinsetzen kann. Das geht auf die Dauer einfach nicht, ja? Ich hab auch selber gemerkt, dass, also – immer irgendwie am Limit. Dann hab‘ ich mit Hilfe der Neurologin Rente beantragt und die ging dann auch durch und alles gut. Das war eigentlich eine gute Entscheidung. Hinterher hab ich gemerkt, das war richtig. Da muss man ja erstmal krankgeschrieben sein und da musste ich zu einem Gutachter. Der wollte das erst ablehnen. Da hat die Neurologin ihm einen Brief geschrieben und dann wurde es doch nicht abgelehnt und das wars dann aber schon. Sehr kompliziert war das nicht. Mein Arbeitgeber war die Kirche. Gemeinde. Ich hab aber, muss ich auch dazusagen, fu?r eine Nachfolgerin gesorgt (lacht). Die hatten also nichts auszustehen. Was aber noch gravierend war, war, dass ich Depressionen hatte. Das hab ich auch erst nicht so damit in Verbindung gebracht. Bis mir die Neurologin dann gesagt hat, das ha?ngt wahrscheinlich mit der MS zusammen und hat mir dann auch ein Mittel verschrieben. Und das war dann besser. Inzwischen ein etwas sta?rkeres und das nehm ich immer. Dann hatte ich die Neurologin gefragt, ob ich damit nicht auch aufho?ren ko?nnte und sie hat aber gesagt: „Sie haben nun mal diese Krankheit und nun nehmen Sie das mal auch.“ Also ich nehme das bis an mein Lebensende und fahre gut damit. Ja, es hellt meine Stimmung auf und das ist ja nicht verkehrt. Was ich auch merke, ist, dass meine Aufnahmefa?higkeit auch begrenzt ist. Also, wenn ich jetzt, wie soll ich sagen – lange Gespra?che führe oder so. Oder wenn ich abends wo bin und da wird viel geredet. Dann merk ich nach ’ner Weile, dass meine Konzentration sehr nachla?sst und ich dem auch nicht mehr so folgen kann. Das hatte ich fru?her nicht. Ich nehme das auch alles nicht so tragisch, das ist halt so. Es ist eben so. Das kann man nicht a?ndern. Zum Beispiel eine Wanderung oder so, das kann ich nicht machen. Ich kann – ich glaube, zwei Kilometer schaff ich wohl, aber dann ist Schluss. Ich bin ’ne alte Frau, was muss ich rennen (lacht). Ich geh soweit, wie ich komme. Fertig. Und deswegen geh‘ ich eben auch gerne ins Fitness-Studio, da auf dem Laufband brauch ich eben nicht zuru?ckgehen. Wenn ich dann einen Kilometer schaffe, dann ist gut. Da muss ich nicht an den Ru?ckweg denken und deswegen gehe ich da gerne hin. Oder da rudere ich auch gerne. Da brauch ich auch nicht zuru?ck und das ist eben das Scho?ne dran. Also geholfen, mit dieser Krankheit fertig zu werden, hat mir meine Familie. Ich hab einen Ehemann und zwei So?hne. Die waren ja damals noch kleiner. Das heißt, dem Kleinen hab ich das nicht gesagt, aber dem Großen. Die waren eben sehr ru?cksichtsvoll und mir sehr zugetan. Das hat schon mal sehr geholfen. Und dann – ich bin schon immer Christ gewesen, aber dann, spa?ter, hab ich doch noch mehr den Weg zu der Gemeinde hier gefunden und das hilft mir auch sehr. Die Einschra?nkung, die ich habe, die hab ich eben und es nutzt ja auch nichts, wenn ich jetzt daru?ber jammer und lamentiere oder so. Ich kann dagegen nichts machen und das ist so und basta. 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Barbara Wohlfeil lässt sich von ihrer MS nicht aus der Ruhe bringen. Ihre Therapie heißt: viel Sport und vor allem orientalischer Tanz! – Die 57-Jährige plädiert außerdem für mehr positive Öffentlichkeit für die Multiple Sklerose, damit sie nicht automatisch mit „Rollstuhl“ assoziiert wird. Hier können Sie die Geschichte lesen: Ich bin 57 Jahre alt. Die Diagnose MS habe ich Anfang 1997 erhalten. Ich hatte zuna?chst mal Probleme mit einem Bein und bin beim Orthopa?den gewesen, der keine weiteren Ideen hatte, außer sich meine Wirbelsa?ule anzugucken und dann meinte: „Naja, so wunderscho?n sieht die nicht mehr aus, ist ein ganz klarer Fall, es kommt vom Ru?cken.“ Ich hab dann gleich anschließend eine Sehnerventzu?ndung bekommen und bin dann von meiner Augena?rztin sofort weitergeschickt worden und dann ging es sehr schnell mit der Diagnose. Ich hab einen schubfo?rmigen Verlauf und daran hat sich Gott sei Dank bis jetzt nichts gea?ndert. Im Großen und Ganzen kann ich mich nicht beklagen. Natu?rlich gibt es Phasen, wo einem das eine oder andere Zipperlein Schwierigkeiten macht, dass man die alten Symptomatiken vermehrt merkt, aber ich lass mich im Großen und Ganzen davon nicht aus der Ruhe bringen. Nicht gleich, erst im Jahr drauf hab ich mit ’ner Therapie begonnen, da hab ich zuna?chst mal Interferon bekommen. Das hab ich aber nicht vertragen, da hatte ich bereits in der vierten Woche ’ne schwere Allergie. Und kurz darauf, das steht mo?glicherweise im Zusammenhang, die Diagnose der zweiten Autoimmunerkrankung. Also mo?glicherweise war das Interferon der Auslo?ser. Ich hab im Jahr 2006 aufgeho?rt, Basistherapien zu versuchen. Von den Medikamenten, die ich im Laufe der Jahre versucht habe, habe ich keins vertragen. Ich sehe zu, dass ich mo?glichst mit den Vitaminen und Mineralien und so weiter im Gleichgewicht bin und ich treibe sehr viel Sport, um meine Beweglichkeit zu erhalten, Kondition, Kraft zu erhalten und ich habe das Gefu?hl, das tut mir sehr gut. Seit 26 Jahren mache ich orientalischen Tanz und ich bin auch sehr froh, dass ich es gemacht habe. Eine spa?tere Hausa?rztin hat mir dann gesagt, ich ko?nnte mit der Erkrankung gar nichts besseres tun, weil das eine Tanzart ist, die den ganzen Ko?rper von oben bis unten bewegt. Es erfordert Koordination, es erfordert die Konzentration auf die Musik. Das heißt, nicht nur der Ko?rper, auch das Gehirn hat ein bisschen zu arbeiten, das kann ja auch nicht schaden, in keinem Alter. Und man merkt dann, weil der ganze Ko?rper bewegt wird ? Kopf, Brustkorb, Hu?ften, Beine Fu?ße, Ha?nde, Arme, alles ? merkt man sehr schnell, wenn irgendwo ein Defizit auftaucht. Man kann das dann aber auch, indem man immer wieder u?bt und trainiert, wieder auf die Reihe biegen, weil das Gehirn ja auch imstande ist, neue Verknu?pfungen zu bilden. Ich habe es zum Beispiel an Drehungen gemerkt. Wenn ich aus ’ner Therapie gekommen bin nach Cortison, war ich nicht imstande mich einmal umzudrehen, ohne dass mir schwindlig wurde. Aber durch das immer wieder u?ben, u?ben, u?ben ist es immer wieder gekommen. Und das finde ich einfach wunderbar und solang ich einigermaßen stehen kann, werd ich auch versuchen, das weiterzumachen. Ich habe das Gefu?hl, dass mir das besser hilft, als die Medikamente. Das ist na?mlich nebenwirkungsfrei und seitdem ich vermehrt Sport treibe, habe ich nur noch einen einzigen Schub gehabt und der muss so schwach verlaufen sein, dass ich ihn gar nicht bemerkt habe. Er ist irgendwann mal gesehen worden, im MRT. Ja, ich gehe alle viertel Jahr‘ zum Neurologen. Also einmal im Quartal. Und MRT wird bei mir einmal pro Jahr gemacht, weil ich auch noch ein Meningeom im Gehirn habe und das muss halt u?berwacht werden, ob es weiterwa?chst oder ob es die Fu?ße still ha?lt. Es sind manchmal bestimmte Wetterlagen, wo ich dann gehandicapt bin, wo mir die Muskeln dermaßen wehtun, dass ich kaum vom Fleck komme. Aber im Großen und Ganzen behindert es mich eigentlich nicht. Ich brauch mehr Ruhe als fru?her, das ist klar, aber da muss ich mir halt meine Tage so einteilen, dass ich die Pausen einhalten kann. Ich denke, das Schlimmste an der Krankheit ist die Ungewissheit, dass man nicht weiß, was als na?chstes kommt und wie der Verlauf sein wird, aber im Laufe der Jahre hab ich mir so ein bisschen die Angst abgewo?hnt. Man kann sich natu?rlich auch verru?ckt machen, wenn man immer das Schlimmste befu?rchtet. In den ersten Jahren war ich sehr vorsichtig damit, wem ich das sage. Ich hab meinen engsten Freunden das gesagt, natu?rlich meiner Familie. Irgendwann hab ich mir gesagt: „Mein Gott, es ist ja schließlich keine Schande.“ Dann hab ich angefangen, nach draußen zu gehen und es den Menschen, mit denen ich ha?ufig zu tun habe, zu sagen. Die Reaktionen der anderen Menschen waren eigentlich sehr, sehr offen. Auch sehr u?berrascht. Ich hab festgestellt, dass die meisten Menschen vo?llig verkehrte Vorstellungen von MS haben und von daher bin ich da jetzt sehr viel offener. Ganz einfach, weil die Menschen sich dann auch trauen, Fragen zu stellen und dieses Bild, dass man von MS in der O?ffentlichkeit hat, so ein bisschen korrigiert wird. In einem Fall habe ich natu?rlich auch eine bo?se U?berraschung erlebt, dass sich jemand vo?llig zuru?ckgezogen hat. Aber da muss ich dann andererseits auch sagen, da hab ich, glaube ich, nichts verloren dran. Wie gesagt, den Verlauf kann Ihnen niemand voraussagen, ich hoffe mal, dass es so ist und aufgrund meines Alters gibt es schon eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass jetzt nicht mehr allzu viel passieren wird. Aber kann man ja nie wissen. Ich gehe jedenfalls erst mal davon aus, denn wenn man schwarz sieht, dann wird sicherlich was schief gehen. Ja, dass die Malu Dreyer Ministerpra?sidentin geworden ist, find ich sehr gut, dass gibt also auch nochmal ein bisschen O?ffentlichkeit fu?r MS und zeigt den Menschen, dass Behinderung nicht unbedingt bedeutet, dass man nichts mehr machen kann. Man kann sogar noch sehr viel machen, wie man in diesem Fall sieht. Ich finde das bewunderswert. Was mich immer so ein bisschen schockt, wenn ich von Außenstehenden nach MS gefragt werde, ist die allererste Frage: „Wie bereiten Sie sich auf den Rollstuhl vor?“ Ich bin inzwischen an dem Punkt angelangt, dass ich die Leute zuru?ckfrage: „Und wie bereiten Sie sich auf den Rollstuhl vor?“ Denn es geho?rt ja nicht viel dazu, es genu?gt ein Unfall, unglu?cklich zu stu?rzen, vom Auto angefahren zu werden, was auch immer: Man sitzt drin. Aber bei MS wird automatisch vorausgesetzt: Jede MS-Erkrankte sitzt irgendwann im Rollstuhl oder sitzt gleich im Rollstuhl. Und das finde ich einfach – ehrlich gestanden find ich das unmo?glich. Ja, gegen diese Vorstellung in den Ko?pfen hilft im Grunde nur viel Aufkla?rung, viel nach draußen gehen, viel o?ffentlich machen. Sonst wird sich da nicht viel a?ndern. Aber ich sehe, wenn ich so Fernsehen gucke, dass also in allen mo?glichen Sendungen immer ha?ufiger MS-Erkrankte auftauchen und das hilft sicherlich auch ein bisschen, dass die Leute mal ihre Vorstellungen korrigieren. Obwohl Fernsehfilme immer natu?rlich ein bisschen jenseits von gut und bo?se sind, weil dann ein Arzt kommt, das optimale Mittel hat und dann geht der Patient fro?hlich und zufrieden nach Hause, so geht’s dann natu?rlich in der Realita?t auch nicht. The post Orientalischer Tanz und Gelassenheit appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Die Multiple Sklerose beendete Oliver Fleiners Karriere als Testfahrer bei Mercedes. Heute testet er den Segway Rollstuhl. Den hat er gemeinsam mit Willi Lang, der aufgrund eines Schlaganfalls auf den Rollstuhl angewiesen ist, erfunden. Um der „Langeweile des Rentendaseins zu entkommen“, gründeten sie den Verein behindert-barrierefrei e.V. Die Idee war, eigene Erfahrungen mit der Behinderung zu teilen und verständliche Tipps zu geben. Nach dem Motto: „Betroffene wissen am besten, was man braucht“, entstand auch der Segway Rollstuhl: Geländetauglich soll er sein und es darf durchaus Spaß machen, damit zu fahren Hier können Sie die Geschichte lesen: Meine Diagnose MS hab ich seit 2000, allerdings angefangen hat’s schon 1995. Da waren die ersten Symptome da beim Motorrad fahren. Da hab ich Doppelbilder gehabt. Ich hatte dann aber eine unklare Genese fu?nf Jahre gehabt, wo ich oft in Reha war und wusste gar nicht, was ich hab, beziehungsweise man hat es mir nicht gesagt. 2000 wurde dann die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. Wie alt war ich dann? 34, ja. Es war damals schubfo?rmig und ging dann aber schleichend und schubfo?rmig weiter. Jetzt geht’s mir eigentlich schlecht, muss ich sagen, von der Erkrankung her. Also es geht nach wie vor leicht schlechter, trotz Medikamenten. Ich muss aber sagen, um einiges besser wieder gegenu?ber von vor fu?nf Jahren, wo ich noch kein Tysabri genommen hab. Ich habe jetzt momentan die beste Behandlungsmethode. Bei mir geht das wirklich langsam, schleichend weiter. Allerdings muss ich sagen, dass es mir natu?rlich gut geht aufgrund dem, was wir jetzt mit unserem Verein machen. Ich hab ’ne tolle Aufgabe und bin da sehr ausgelastet. Also Tysabri wird verabreicht als Infusion. Einmal im Monat bekomm ich die Infusion. Dauert ungefa?hr zwei Stunden. Und dann vielleicht ’ne halbe Stunde, Stunde bleibt man noch da, zum Nachschauen, dass alles in Ordnung ist. Und dann ist das abgeschlossen. Ist sehr komfortabel, ich muss nicht jeden Tag spritzen und muss auch keine Medikamente mehr im Urlaub nehmen. Man kann auch mal ’ne Woche dru?ber sein. Statt vier Wochen, fu?nf Wochen macht da eigentlich auch nichts aus, also bei mir zumindest. Ich hab u?berhaupt keine Nebenwirkungen mehr. Fu?r mich das komfortabelste Medikament, momentan. Also die Vereinsgru?ndung kam eigentlich so, wir, der Willi Lang und ich haben uns kennengelernt in Konstanz in der Schmieder Klinik. Er wurde aufgrund von einem Schlaganfall berentet und ich aufgrund von meiner MS. Wir haben dann festgestellt, dass wir beide in Kirchheim unter Teck wohnen. Und es war uns eigentlich zu langweilig, das Rentendasein und da sind wir auf die Idee gekommen, einen Verein zu gru?nden und eine Webseite zu erstellen, die es eigentlich noch nicht gibt. Die Idee war dabei, unser Leben zu verfilmen und unsere Erfahrungen, die wir gesammelt haben im Lauf der Jahre, mit MS und er mit seinem Schlaganfall, dass wir diese Informationen in unseren Worten schreiben und da Hilfestellung geben. Wie man leicht eine Pflegestufe erreicht oder wie man ein Hilfsmittel bekommt, wie man einen Behindertenausweis beantragt, wie man in Reha kommt. Das waren so unsere Anfangsthemen. Durch das Erstellen von der Webseite und die Gru?ndung von dem Verein war’s natu?rlich, dass wir soziale Kontakte sehr pflegen konnte, dass man neue Menschen kennenlernen konnte, sehr interessante Menschen kennenlernen konnte, die das gleiche Schicksal haben. Oder ein anderes. Das war natu?rlich sehr wichtig fu?r uns, auch dass man da jetzt nicht nur alleine vor sich hindu?mpelt, sag ich einmal, in seiner Wohnung sitzt, sondern uns war das Wichtigste schon immer, dass wir rausgehen und dass wir Kontakte pflegen und die auch erhalten und erweitern. Das war eigentlich auch sehr, sehr wichtig fu?r uns. Wo wir dann gegru?ndet haben, wussten wir ja auch nicht, in wieweit wird das u?berhaupt angenommen? Machen die Leute mit? Machen die Leute nicht mit? Mittlerweile ist unser Verein jetzt 18 Monate alt, also schon 19 Monate alt. Wir haben bisher 400.000 Besucher auf der Webseite. Wir haben alleine mit den Videos 235.000 Leute erreicht. Rein mit dem Thema Rollstuhl- und Hilfsmittelversorgung. Ja, und wir haben zweimal im Monat das Angebot kostenloses Rollstuhltraining, das geben wir in Stuttgart. Das wird auch sehr, sehr gut angenommen. Wir haben mittlerweile tolle Partner wie Paravan, Sopur, große Rollstuhlhersteller, die sehr interessiert sind an dem was wir machen und es toll finden und das Projekt unterstu?tzen. Avis Autovermietung unterstu?tzt es. Dieses Jahr sind wir auch auf Inklusions-Tour. Es fa?llt uns eigentlich immer sehr viel ein, jeden Tag haben wir neue Ideen. Letztes Jahr haben wir einen Weltrekord-Versuch gemacht und auch geschafft. In Stuttgart, da sind wir mit, ich glaub‘ 14-15, Rolli-Fahrern gleichzeitig die Rolltreppe hoch und runter gefahren, anschließend haben wir noch ’ne Ausstellung u?ber Hilfsmittel in Stuttgart gemacht. Die erste Ausstellung mit Rollstuhlherstellern, Zusatzantrieben wie Alber, Sopur, die großen waren da, Paravan. Und anschließend haben wir noch eine scho?ne Inklusions-Party in Stuttgart gefeiert und dieses Jahr sind wir auf Inklusions-Tour mit dem Verein, da machen wir positive Berichterstattung aus ganz Deutschland, wo Inklusion erfolgreich umgesetzt wird und verfilmen das, SWR begleitet das. Durch das, dass wir jetzt immer mehr unterwegs sind und so weiter sind wir natu?rlich auf Spenden angewiesen. Da sind wir immer natu?rlich auf der Suche nach Partnern. Also wir werden jetzt mit Sachmitteln sehr gut unterstu?tzt. Teilweise auch mit Geldspenden fa?ngt das jetzt schon an, aber wie gesagt er ist relativ jung, der Verein, und da sind wir natu?rlich immer auf Sponsorensuche. Damit wir das auch weiter betreiben ko?nnen. Weil mittlerweile hat es aber Ausmaße angenommen. Wir reisen durch ganz Deutschland. Wir waren jetzt auch auf mehreren Messen eingeladen. Wir waren auf der Reha- und Orthopa?dietechnik in Leipzig, durften unser neues Produkt ausstellen. Unsere neue Erfindung, einen Rollstuhl, den wir erfunden haben. Dann waren wir in Bremen auf der IRMA-Messe eingeladen, haben was ausgestellt und die Tour vorgestellt. Ja, und das sind halt natu?rlich jetzt wirklich Riesen-Wege, die wir machen. Auch U?bernachtungskosten, die dazu kommen, also da sind wir schon noch ein bisschen auf Spenden angewiesen. Wir, ich und der Willi, haben uns u?berlegt, oder ich mir schon seit Jahren, dass der bisherige Rollstuhl eigentlich nicht das abdeckt in meinem Bereich, wo ich mo?chte. Mir halt was gefa?llt, wo ich an den Strand komm. Wo ich im Sand fahren kann, wo ich mal durch Wa?lder fahren kann und relativ schnell fahren kann. Da war die Idee, auf ’nem Segway auf ’nem herko?mmlichen, ’nen Rollstuhl draufzubauen. Und da haben wir zusammen mit unserem Freund Werner Schwa?gle, der Flieger ist und im Winter nicht viel zu tun hat, dem haben wir das Projekt vorgestellt. Er war gleich begeistert. Dann haben wir im Keller u?ber mehrere Monate ‚rumgetu?ftelt und haben einen Rollstuhl entwickelt auf Segway-Basis. Der es wirklich schafft, im Sand und am Strand zu fahren, an Fahrradtouren teilzunehmen, der sehr schick aussieht, wo man dann auch sehen kann, auf unseren Videos, was man damit wirklich alles machen. Der geht auch ein bisschen in den Lifestyle. Das ist auch der Rollstuhl, wo Nicht- Behinderte wirklich sagen: „Darf ich mal fahren?“ Und Kinder an der Straße stehen und sagen: „Hey, cool. Da will ich mal drinsitzen.“ Oder draufsitzen. Und die Leute jetzt nicht mehr so, wie soll ich sagen? Die wissen gar nicht mehr, ob ich behindert bin oder nicht behindert bin. Die denken, dass ist schon ein Fun-Fahrzeug. Auch am Strand, ich hab Erlebnisse gehabt, jetzt in der Toskana. Ich war an Stellen, wo, denke ich, noch kein Rollstuhl-Fahrer hingekommen ist. Die Leute gucken nur und denken: „Cooles Gera?t.“ Und ko?nnen nicht richtig einscha?tzen, in welche Richtung geht es. Man sitzt zwar drauf, aber es sieht nicht nach ’nem klassischen Rollstuhl aus, das sieht einfach cool aus. Da sind wir jetzt auch in der Weiterentwicklung. Da werden wir noch einiges Spannendes vorstellen in die Richtung. Ja, also auch sehr spannend. Vor allem, das man sieht, dass man eigentlich als kleiner Mann ohne Firma auch was bewegen kann und grad Betroffene selber eigentlich am Besten wissen, was man braucht. Und da war’s so, wie ich mir jedes Jahr ein neues Motorrad gekauft hab. Und warum kann man nicht auch einen schicken oder neuen Rollstuhl fahren ko?nnen? The post Betroffene wissen am besten, was man braucht! appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Ines Köbernick ist Physiotherapeutin und weiß seit 1998, dass Sie Multiple Sklerose hat. Sie hat sich unter anderem von einem 12 bis 14-Stundentag in ihrer Praxis getrennt und die Interferontherapie gegen Meditation getauscht. Trotz unbemerkter Entzündungen im Gehirn ist sie seit einigen Jahren schubfrei: „Ich glaube an diese Energiearbeit und mich kriegt vorläufig keiner mehr zum Spritzen.“ Hier können Sie den Beitrag lesen: Die Diagnose MS wurde bei mir 1998 gestellt. Ich habe die leichte Form der MS und bin im Moment beschwerdefrei. Ich hatte Missempfindungen im Bereich des Bauches, bin daraufhin zum Arzt gegangen, weil ich dachte, ich hab mir ’n Nerv eingeklemmt. Der meinte aber sofort, das ist ’ne neurologische Sache und ja, dann wurde ich in die Uni-Klinik Magdeburg eingeliefert und nach einer Woche stand die Diagnose MS. Hatte dann zwei Jahre darauf nochmal einen Schub mit Missempfindungen im rechten Bein, ein Jahr spa?ter noch einmal Missempfindungen im rechten Arm und seitdem hab ich Ruhe. Ich versuche natu?rlich gegen meine MS anzusteuern oder gegenzusteuern, wenn man das u?berhaupt machen kann. Also, ich habe mir eine medikamento?se Behandlung einreden lassen. Ich habe also Interferon gespritzt. Vor zehn Jahren habe ich damit angefangen, habe dann vier Jahre gespritzt, Avonex, einmal wo?chentlich, hatte aber jedesmal das Gefu?hl, dass ich mir das reine Gift in den Ko?rper jage und habe damit wieder aufgeho?rt. Ich war dann bei einem Arzt, der alternative Medizin macht, bei dem habe ich mir eine Pulsdiagnostik machen lassen und der hatte mir das so erkla?rt, dass ich mit einer Energie von drei Milchflaschen geboren werde, und wenn diese Milchflaschen alle sind, ich dann sterben wu?rde. Er meinte, bei mir wa?ren zwei Flaschen leer und eine nur noch halb voll. Und da habe ich zu ihm gesagt: „Was kann ich denn machen, damit ich meine Flaschen wieder fu?llen kann?“ Und da hat er zu mir gesagt: „Ich verspreche Ihnen, wenn Sie jeden Tag zwanzig Minuten meditieren, wird sich in ihrem Leben was a?ndern.“ Ja, und dann hab ich damals noch gedacht: „Was soll der Quatsch? Was soll sich da a?ndern, wenn du meditierst?“ Und ich hab dann tatsa?chlich angefangen zu meditieren, habe mich mit mir bescha?ftigt, hab vieles im Außen sein lassen, also ich hab versucht, mich ein bisschen zu a?ndern. Ich bin seit vielen, vielen Jahren jetzt schubfrei und ich fu?hre das natu?rlich darauf zuru?ck, dass ich von gewissen Sachen losgelassen habe und eben zum Beispiel jetzt meditiere. Ich hatte 12 bis 14 Stunden als Physiotherapeutin durchgearbeitet, ohne Fru?hstu?cks-, ohne Mittagspause, war darauf eigentlich noch stolz, heute sage ich, das war dumm. Ja, ich habe mein Leben gea?ndert. Und auch mal zum Patienten zu sagen: „Nein. Oder: „Wenn Sie gerne zu mir kommen mo?chten und es Ihnen zu lange dauert, kann ich verstehen, wenn Sie woanders hingehen.“ Auch dass man dann sagt: „Ich bin mir wichtiger als meine Patienten.“ Ich hab an einer Yogaschule angefangen, mit Meditation und das mach ich jetzt ungefa?hr acht, neun Jahre. Ich habe viele Jahre gebraucht, um das erste Mal ’nen Moment zu haben, wo man mal wirklich meditiert. Man kann ja in einer Minute gedanklich um die Welt reisen, aber mal ’ne Minute an nichts denken ist aber sehr schwer. Man braucht da ziemlich lange Zeit, um das zu lernen. Ich habe dann in der Zwischenzeit auch ein paar Aha-Effekte gehabt, dass ich wirklich gespu?rt habe, was Meditation anrichten kann. Es war genial, was ich erlebt habe und ich glaube jetzt an diese Energiearbeit ganz dolle und mich kriegt vorla?ufig auch keiner mehr zum Spritzen. Da kann mir meine A?rztin sonstwas erza?hlen. Ich lass mich einmal im Jahr sehen, bei der A?rztin. Sie sagt jedesmal: „Na wenn Sie der Meinung sind, mit Yoga und Meditation ko?nnen Sie Ihre MS heilen, Bittescho?n.“ So ein bisschen bockig. Anstatt vielleicht mal zu sagen: „Mensch vielleicht wa?r‘ das vielleicht auch mal was fu?r einen andern MS-Patienten.“ Ich war vor einem halben Jahr bei meiner Neurologin und habe dann zu ihr gesagt: „Mensch, ein MRT ko?nnten wir auch mal wieder machen.“ Da hat sie dann nachgeguckt und das letzte lag sieben Jahre zuru?ck. Es waren neue Stellen da, also neue Entzu?ndungsherde, nicht frische. Aber ich hab die nie gespu?rt. Ich vergleiche dass dann immer: Sie ko?nnen ja hundert Leute nehmen, die 80 Jahre alt sind. Und ro?ntgen denen mal jedem die Kniegelenke. Es hat jeder Abnutzungen. Aber warum hat nicht jeder Schmerzen? The post Meditation statt Interferon appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.

Mit Hilfe von Beratung, Gesprächen und vielem Nachdenken konnte die ehemalige Sozialarbeiterin ihre Krankheit Multiple Sklerose akzeptieren. – Und irgendwann kam sie an den Punkt, dass sie es als Luxus empfand, in Rente zu sein. Hier können Sie die Geschichte lesen: Ich bin heute 63, die Diagnose habe ich bekommen mit 43. Wobei es den Verdacht schon la?nger gab, eigentlich schon, als ich so Mitte 20 war, da hatte ich so merkwu?rdige Gefu?hlssto?rungen. Da wusste aber dann niemand was es ist, dann habe ich Vitamin B bekommen und Krankengymnastik und so und dann war das wieder weg. Und dann habe ich es vergessen. Und mit Anfang 40 hatte ich plo?tzlich ein ganz lahmes, nicht ganz lahmes Bein, aber ein sehr, SEHR gefu?hlsgesto?rtes Bein. Also konnte schlecht gehen, habe beim Gehen meinen Schuh verloren, also bin im Sommer und habe das gar nicht gemerkt. Oder mir sind Sachen aus der linken Hand gefallen und ich habe es nicht gemerkt. Also die linke Ha?lfte war betroffen. Der Arm fu?hlte sich an, wie aus Beton. Naja, und dann kam die ganze A?rztetour bis dann klar war, was es ist. Vor der Diagnose kannte ich niemanden, der damit gut lebt. Ich hatte nur so Schreckensvorstellungen. Ich weiß, dass ich ungefa?hr ein Jahr damit zu tun hatte, mich in meinem neuen Leben zurechtzufinden. Ja, ungefa?hr ein Jahr. Also das mischt sich so, dieser Schrecken, dass ich sofort im Rollstuhl lande, der ist schneller weg. Was heißt schneller, ich war ja gleich in der Selbsthilfegruppe und in der Beratungsstelle und so und ich weiß gar nicht, konnte man da schon googeln? (Lachend) Ich erinnere mich nicht. (Lacht) Jedenfalls also ich habe mich informiert, so gut es ging und habe da dann relativ schnell nicht mehr gedacht, dass ich gleich im Rollstuhl lande. Aber Wochen oder Monate hat das sicherlich auch gedauert. Aber dann eher so diese Einschra?nkungen. Die habe ich jetzt VIEL mehr wahrgenommen, also wo ich vorher dachte, „Ich bin eben mu?de“, oder keine Ahnung. Dann dachte ich dann immer „AH! und jetzt ist es schlimmer geworden und die Krankheit wird gro?ßer“ und so. Die Krankheit war im Mittelpunkt und ich habe alles, alles, was in Anfu?hrungs- strichen „nicht normal“ war, auf die Krankheit bezogen. So. Ich habe angefangen NOCH bewusster zu essen, also nicht ganz krass, aber schon ein bisschen mehr zu achten und weniger Alkohol getrunken. Also ich war keine Trinkerin, aber ich habe so ganz locker wochenends und abends mit Freunden so schon viel getrunken, oder regelma?ßig. Und geraucht habe ich da also schon la?nger nicht mehr, das brauchte ich nicht aufzuho?ren. Aber ich habe halt geguckt, dass ich mehr auf mich achte und auch mehr und regelma?ßiger schlafe und Ruhepausen einhalte und so. Und ich habe meinen Job aufgegeben. Ich war Sozialarbeiterin und alleinerziehende Mutter und es war sehr anstrengend, also es war alles Stress und ich habe gedacht, ich ko?nnte irgendwie halbtags irgendwas machen, was sich dann aber als Trugschluss herausgestellt hat. Ich habe es erst eine Weile versucht, so drei, vier Jahre, es war schwierig, u?berhaupt einen anderen Job zu finden, weil sich das – also ich war Sozialarbeiterin – und das wusste jeder. Also in dieser gewissen Szene, die ist halt nicht groß, das spricht sich rum, und ich brauchte mich eigentlich gar nicht mehr zu be- werben, also ich ha?tte dann da bleiben mu?ssen, wo ich war. Und ich hatte mir das einfacher vorgestellt. Und ich habe dann alles Mo?gliche gemacht, ich bin Taxi gefahren und habe, was weiß ich, so Einzelbetreuungen gemacht und weiß der Kuckuck. Und das war aber dann alles zu anstrengend. Ich habe gemerkt die Konzentration hat nachgelassen, ich konnte ganz schlecht lange zuho?ren, ich konnte auch zum Beispiel keine Sitzungen leiten oder so. Ich habe dann vergessen, worum es eigentlich geht. Fru?her, also vor zehn Jahren, bin ich immer noch „Was, jetzt schon in Rente?“, und so, da war das ein anderes Thema. Und jetzt bin ich alt und alle haben Zipperlein, ist gar nicht schlimm. (Lacht) Ich weiß natu?rlich nicht, wie es mir ginge ohne die Krankheit, das ist klar. Ich bin sehr viel mu?de, ich versuche Sport zu machen und ich schwimme und ich, ja, ich gehe viel. Ich kann nicht radfahren, ich fu?hle mich so unsicher auf dem Fahrrad, das finde ich sehr schade. Seit ein paar Jahren mache ich das nicht mehr. Also es gibt viele Dinge, die ich vorsichtiger mache, als andere, oder die dich meide. Aber das habe ich mir so angewo?hnt, das fa?llt mir eigentlich gar nicht mehr auf, da muss ich nicht nachdenken, oder es muss mich jemand ansprechen darauf. Die gro?ßte Einschra?nkung eigentlich ist Radfahren, weil ich nicht mehr mitfahren kann, wenn andere Radtouren machen, also das finde ich schade. Und ich fahre dann manchmal mit dem Zug und wir treffen uns, das ist auch ok. Also ich mache das in der Krankengymnastik solche U?bungen, das hilft aber nicht, ich fu?rchte mich so. Also ich bin ja auch oft hingefallen. Also ich stolpere viel und falle. Also ha?ufiger als andere Menschen. Mir fa?llt viel hin. Ich habe einen ziemlichen Geschirrdurchsatz. Aber das finde ich alles nicht so schlimm. Ich gehe mindestens einmal im Jahr zum Neurologen, weil der mir Krankengymnastik verschreibt. Also ich habe laufend Krankengymnastik, einmal in der Woche. Also der untersucht mich auch jedes Mal ein bisschen, wenn er mir eine neue Krankengymnastik verschreibt, das muss er wohl, und es kommt eigentlich immer das Gleiche bei rum. MRT ist lange nicht mehr gemacht worden. Er macht diese kleinen Untersuchungen, die er in seiner Praxis machen kann und dann kriege ich mein Rezept und dann sehe ich ihn nicht mehr. Fu?r die Akzeptanz meiner Krankheit war wichtig, dass ich in einer sechswo?chigen Kur war in einer Klinik, die Kurklinik oder Rehaklinik, die spezialisiert war auch auf MS-Kranke. Wovor ich mich SEHR gefu?rchtet habe erst, weil ich dachte „Wa?h, jetzt sind da alle Leute krank und dann sehe ich, wie ich auch bald aussehe“ und so. Und es war dann aber ganz toll, weil ich gesehen habe, dass also selbst Menschen im Rollstuhl ein scho?nes Leben haben. Ich habe sogar nach einer gewissen Zeit, irgendwann fand ich das einen richtigen Luxus auch in Rente zu sein. Also ich habe nicht so viel Geld, die Rente ist nicht so toll, aber das ist nicht der Luxus. Der Luxus ist Zeit zu haben. Also jeden Morgen zu u?berlegen, was ICH eigentlich mo?chte. Also inzwischen mache ich in verschiedenen Gruppen mit und so, aber auch das ist Luxus immer noch. Andere mussten arbeiten gehen und hatten zum Teil Arbeiten, die sie eigentlich lieber nicht machen wu?rden, wenn sie dru?ber nachdenken, was es fu?r einen Sinn hat oder so. Ich konnte immer das machen, was ich selber sinnvoll finde. So im Ru?ckblick war das so eine schleichende Vera?nderung. Schon mit viel Nach- denken und Gespra?chen und ich war auch zur Beratung und so und das hat sich so entwickelt. Also diese Krankheit hat mir ermo?glicht, wirklich MEIN Leben zu leben. The post Beratung, Gespräche und Nachdenken appeared first on Der Multiple-Sklerose-Podcast.