El Espíritu del Fénix 2.0

LLegamos al final del camino. En este último programa contamos con la presencia de Tomás Peinado y Raquel Estúñiga, ambos creadores del mejor podcast sobre la ELA jamás creado en nuestro pais. Ha sido toda una aventura realizar este contenido. Muchas gracias a todos los participantes, a los que habéis escuchado cada programa y a Radio Jabato por la oportunidad

Hoy hablamos con Gema y Carlota, ya que ésta última es el único caso documentado en nuestro país de la patología que padece. Conoceremos toda su historia, la evolución de su diagnóstico y su pasión por la comunicación y la locución.

Hoy tenemos como invitadas a 4 miembros de ADEFHIC, la asociación que representa y ayuda a los afectados por la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

Hoy conocemos el síndrome CTNNB1 a través del testimonio de Rodrigo, padre de una niña afectada por esta patología

Hoy tenemos como invitada a Yolanda Delgado, pareja de Toni, afectado por la ELA cuyas últimas mejorías podrían suponer un caso de regresión en la ELA. Nos comenta cuáles han sido esas mejorías y las pruebas que se han realizado para dictaminar que podría ser un caso de regresión.

Dedicamos el programa de hoy a hablar del bullying y, para ello, contamos con la presencia de Enrique Pérez-Carrillo, presidente de la Asociación Española para la Prevención del Acoso Escolar (AEPAE).

Por primera vez, dedicamos un programa a un tema que no tiene que ver con las enfermedades raras. Hoy hablamos con Nel González, presidente de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA, para conocer mejor qué es la salud mental y que nos hable sobre la prevención del suicidio.

Como avance del primer programa de 2024, queremos dejaros este pequeño homenaje a Chantal, afectada por la enfermedad de Lafora y que ha fallecido recientemente. Desde aquí enviamos el mayor de los abrazos a su familia

En el último programa del año de EL ESPÍRITU DEL FÉNIX 2.0 tenemos una conversación con 3 madres de niños afectados por el síndrome de deficiencia CDKL5. Os deseamos a todos una feliz navidad y un próspero 2024 Las canciones que suenan en el programa de hoy son: At the speed of force (hip hop version) - Tom Holkenvorg Vivir - Rozalén con Estopa Hope - Take That At the speed of force - Tom Holkenvorg

Con motivo del Día Internacional del Síndrome 22q11, entrevistamos a Elena, madre de una niña afectada por esta enfermedad. Las canciones que suenan en el programa de hoy son; At the Speed of Force (Hip Hop Remix) - Tom Holkenvorg Qué bonito es querer - Manuel Carrasco Windows - Take That At the Speed of Force- Tom Holkenvorg

Dedicamos el programa de hoy a hablar de la ELA INFANTIL y, para ello, contamos con la presencia de Eva María, madre de dos niños afectados por esta enfermedad. La canciones que suenan en el programa de hoy son: At the Speed of Force (Hip Hop Remix) - Tom Holkenvorg La fiesta - Pedro Capó Blood, Sweat & Tears - Bas, Black, Sherif ft Kel P At the Speed of Force - Tom Holkenvorg

Dedicamos el programa de hoy a conversar con Purificación Velasco, de la asociación española de afectados por la enfermedad de Gaucher y quien también padece esta patología. Las canciones que suenan en el programa de hoy son: At the speed of force (hip hop remix) - Tom Holkenvorg Sobreviviré - Pitingo Freedom 96' - Robbie Williams At the speed of force - Tom Holkenvorg

El Espíritu del Fénix 2.0 comienza su segunda temporada con el testimonio de Almudena Amaya, presidente de FARPE y de la asociación Lucha contra la ceguera, para conocer mejor algunas de las patologías raras relacionadas con la visión y, de manera más concreta, la retinosis pigmentaria, enfermedad que ella misma padece.

Para cerrar esta primera temporada de EL ESPÍRITU DEL FÉNIX 2.0 hemos hablado con Miriam, madre de una niña llamada Paula que padece el síndrome de Gould. Muchas gracias a todos por el apoyo a este programa de radio. Volveremos en otoño con las mismas ganas o más. Porque ni somos pocos ni somos invisibles Las canciones que aparecen en la entrega de hoy son: At the speed of force (hip hop version) - Tom Holkenvorg Algo especial en ti - Sarayma Wish - Lighthouse family At the speed of force - Tom Holkenvorg

En el programa de hoy tenemos una larga charla con Chema, padre de una niña con Ictiosis y presidente de ASIC; y Samuel, afectado por esta enfermedad y miembro también de esta asociación, que trata de ayudar a todos los que la padecen y a sus familias. Las canciones que aparecen en el programa de hoy son:. At the speed of force (hip hop remix) - Tom Holkenvorg Respirar - Bebe Beetlesweet simphony - The Verve At the speed of force - Tom Holkenvorg

Los versos de Luci correspondientes al programa de "La mayor asistencia de Chinche Lafuente"

Dedicamos el programa de hoy para hablar de la enfermedad de Huntington. Para ellos tenemos como invitado a Francisco Javier "Chinche" Lafuente, ex-jugador profesional de baloncesto y marido de una afectada por esta patología. Las canciones que suenan en el programa de hoy son: At the speed of force (hip hop remix) - Tom Holkenvorg Pero a tu lado - Los secretos Unfinished simpathy - Massive Attack At the speed of force - Tom Holkenvorg

Sección de Los versos de Luci correspondiente al programa de "Viviendo con ataxia... pero sin límites"

Dedicamos el programa de hoy a la Ataxia de Friedreich. Para ello, contamos con la presencia de Marian y Chus, ambas madres de niños afectados con esta patología. Las canciones que aparecen en el programa de hoy son: At the speed of force (Hip Hop remix) - Tom Holkenvorg When you're gone - Bryan Adams & Melanie C Siempre fuertes - Manuel Carrasco Stop this flame - Celeste El valor de seguir adelante - Laura Pausini Leave out all the rest - Linkin Park At the speed of force - Tom Holkenvorg

Sección de Los versos de Luci correspondiente al programa OBJETIVO DIAGNÓSTICO