Hemofilia Out Loud

¡Llegamos al final de la tercera temporada! En este último episodio de "Hemofilia Out Loud", Eduardo Mesa conversa con la Dra. Olga Benítez, hematóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, y Andrea Pereiro, MSL Manager de Hematología de Sobi. Hablan sobre los aspectos que las personas con hemofilia tienen que tener en cuenta a la hora de viajar y también sobre la importancia de la nutrición. Comparten consejos prácticos para planificar un viaje y mantener una alimentación saludable. Este episodio cierra la temporada con un llamamiento a seguir educando y apoyando a la comunidad de hemofilia, subrayando el compromiso de Sobi para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras como la hemofilia.

En el tercer episodio de la temporada, contamos con la participación del Dr. Víctor Jiménez y Javier Martínez, MSL de Sobi, quienes hablan de la importancia de normalizar la hemostasia en la hemofilia. Junto a Eduardo mesa, moderador de “Hemofilia Out Loud”, repasan los avances en el tratamiento con factor de coagulación y cómo han mejorado significativamente la vida de los pacientes, permitiéndoles vivir más tiempo y con menor incidencia de episodios hemorrágicos.

En este episodio de "Hemofilia Out Loud", el presentador, Eduardo Mesa, acompañado por Antonio Palomero, farmacéutico del Hospital Universitari Son Espases de Mallorca, y Alejandro Vilela, Operational Excellence Lead de Sobi, exploran el empleo de la tecnología y las aplicaciones móviles en la vida de las personas con hemofilia. Descubre cómo estas herramientas han evolucionado a lo largo de los años y las múltiples funcionalidades que ofrecen, entre ellas el seguimiento de tratamientos o la monitorización de los síntomas.

¡Bienvenido a la tercera temporada de “Hemofilia Out Loud”! En el primer episodio, presentado por el periodista Eduardo Mesa, nos adentramos en el tema del dolor en la hemofilia con el Dr. Manuel López, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo, y Aitana García, MSL de Sobi. Dialogamos sobre las causas del dolor en las personas con esta enfermedad rara y cómo afectan al día a día. También conocemos las opciones de manejo y prevención de este dolor.

En la clausura de la segunda temporada volvemos a dar voz a los pacientes, esta vez junto a Irene Jiménez, Asociada de Ashemadrid y madre de 5 niños, tres de ellos con hemofilia, y Marta Monge, Manager de Recursos Humanos de Sobi en España y Portugal. Junto con nuestro presentador Eduardo Mesa dialogan sobre cómo afrontan los padres y las madres de niños con hemofilia los retos del día a día, cómo es recibir el diagnóstico, la importancia de contar con apoyos, etc.

Capítulo especial en el que Eduardo está acompañado del Dr. Francisco José López Jaime, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga y de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia, y de Ibone Huerta, Responsable del Departamento Médico de Hematología de Sobi. Juntos exploran cómo afecta la hemofilia a las mujeres, cómo influye en distintos aspectos de su vida, cómo ha evolucionado el conocimiento sobre la hemofilia en la mujer y cómo afecta la enfermedad a la salud de las articulaciones de las mujeres.

En este episodio Eduardo Mesa, Hortensia de la Corte, rehabilitadora del Hospital La Paz de Madrid, y Román Latorre, Director General de Sobi España y Portugal, hablan sobre cómo afecta la hemofilia a la hora de practicar deporte, qué complicaciones pueden sufrir los pacientes, que pautas pueden seguir los pacientes para ejercitarse con seguridad, etc.

En este primer episodio de la segunda temporada nos acompaña Ana Torres, Profesora de la Universidad de Murcia y psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, junto a Claudia Jiménez, Responsable de Relaciones Institucionales de Sobi. Abordamos la gestión de la hemofilia desde el plano emocional. ¿Qué carga psicosocial conlleva la hemofilia? ¿Qué retos emocionales enfrentan los pacientes con hemofilia? Descubre esto y más en el estreno de la segunda temporada de Hemofilia Out Loud.

En este capítulo hablamos de la hemofilia en primera persona con Juan Antonio García Macías, vicesecretario de FEDHEMO, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia y paciente a. Nos cuenta cómo ha cambiado la calidad de vida en los últimos años, la importancia de la concienciación y educación sobre la enfermedad y el importante papel de la asociación de pacientes. Esta vez nos acompaña también Sergio Álvarez, responsable del área de pacientes en Sobi.

En este episodio Laura y Bea Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi, acompañadas de la Dra. Cristina Sierra, Médico Especialista Adjunto Hematología y Hemoterapia en Osakidetza y de Juan Eduardo Megías Vericat, Farmacéutico Hospitalario en el H. La Fe de Valencia, hablan sobre el rol de la hematóloga y el farmacéutico hospitalario en la vida del paciente con hemofilia, la evolución de la situación de los pacientes en los últimos años, evolución de los tratamientos, mejoras en la calidad de vida de los pacientes, los retos en la adherencia, etc.

En el segundo episodio nos acompaña Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital Universitario La Paz de Madrid, para hablar de la importancia de la figura de la enfermera para los pacientes con hemofilia. También contamos con el punto de vista de José Luis Justicia, director médico de Sobi. Sara cuenta su papel clave en el momento del diagnóstico, la formación, el manejo, la sintomatología, el tratamiento, el apoyo emocional y la cercana relación de confianza enfermera-paciente. En definitiva, cómo lo acompañan en todos los aspectos de su vida.

En este primer episodio, junto a Andrés Lafuente, director de la Unidad de Hematología de Sobi, entrevistamos a Sofía Pérez, fisioterapeuta de la Universidad de Valencia y colaboradora en el Hospital La Fe. Hablamos sobre la a práctica de deporte con hemofilia y la importancia del ejercicio físico para esta patología, así como la manera más segura y consejos de autocuidado a la hora de hacer deporte y la importancia de la individualización del tratamiento.