Loquaris

¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás que acogen y sustentan? ¿Qué dicen todos ellos? Pues ahora puedes saberlo porque FEMEXER ha iniciado un ejercicio nuevo: una serie de entrevistas que ponen el acento en el otro, no en el paciente sino en todos los que lo rodean con amor, generosidad y valentía. Este video fue el primer ejercicio en México y en el mundo que hace FEMEXER en el sentido de empoderar a la comunidad entera de EERR. ¿Qué le preguntarías a la mamá de una persona diagnosticada con una #EnfermedadRara? Les hicimos preguntas en caliente, sin preparación previa y esto es lo que respondieron. En esta edición, dedicada a las mamás, las respuestas fueron cálidas y recién salidas del corazón de estas personas valientes, generosas y dedicadas. ¡Bravo!

No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos, con dolencias degenerativas y en su mayoría discapacitantes. No dejemos de lado a las personas más vulnerables. Nadie debe quedarse atrás.

Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México. Discurso ofrecido por el Lic. David Peña Castillo durante la 6ª reunión virtual (2020-07-27) de la Junta Directiva de la comisión de salud de la Cámara de Diputados (Legislatura LXIV), cuyo objetivo fue concientizar sobre el fortalecimiento del marco jurídico que priorice la atención médica para los pacientes con enfermedades raras (EERR) en México.

Estos tiempos exigen que discrimines la información de la desinformación. No saldremos de esta pandemia si no acatamos las medidas de sana distancia e higiene personal. Este virus SARS2-COVID-19 permanecerá con nosotros mucho tiempo…

Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y con mayor razón en estos tiempos de coronavirus COVID-19. Los diputados tienen todo el herramentaje para impulsar las medidas que los pacientes requerimos en nuestro ya de por sí difícil día a día. YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO.

No decaigamos en nuestros esfuerzos. La situación deriva de la pandemia por el COVID-19 sí nos muestra posibles escenarios difíciles, pero esas personas que dependen de nosotros, nuestros enfermos, esperan y necesitan nuestro apoyo. Sigamos siendo la fortaleza que somos como familia, comunidad y grupos organizados de sociedad civil mexicana.

Para la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, la discriminación es un flagelo más que también afecta de manera grave a nuestra comunidad: para los los médicos, los pacientes son invisibles porque no alcanzan a distinguir y diagnosticar, en las escuelas no hay equidad para los niños con EERR (enfermedades raras), y ya no se diga con el resto de la sociedad, el urbanismo que es indiferente, etc. etc. Por eso, un organismo que protega los derechos humanos de las personas con EERR es vital en México, pero un organismo no contaminado y que sí atienda a nuestras demandas...

Una chica de 29 años demuestra con su accionar y sus palabras que sí se puede responder con decisión al gran reto que es abogar por los pacientes con enfermedades raras.

¿Qué implica trabajar en solitario en una investigación sobre las enfermedades raras? Algunas reflexiones al respecto…

David Peña nos invita a escuchar un ciclo de entrevistas que FEMEXER llevará a cabo donde platicaremos con líderes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras de México.

David amablemente nos responde tres preguntas que aún hoy, a finales de mayo de 2020, son tareas pendientes para la comunidad de enfermedades raras de México. La entrevistadora es Celita, Celia Palacios, secretaria ejecutiva y directora de Tecnologías de la Información y Proyectos Especiales en FEMEXER.

En esta breve charla fresca e informal, directora de Tecnologías de la Información y de Proyectos Especiales de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), conversa con David Peña Castillo, presidente de la federación, quien planteas interesantes perspectivas sobre los derechos de los pacientes con enfermedades raras en México. Sirva esta breve conversación para inaugurar el programa «Loquaris, espacio para dialogar» de los podcasts de FEMEXER.