Presentamos la primera guía de comunicación adaptada para personas con discapacidad intelectual en el ámbito oncológico

Radio Voz. Voces de Ferrol. Comisidoro Valerio. De lunes a viernes de 12 a 12.

Radio Voz. Bueno pues aquí nos tenéis con toda la alegría de vivir abriendo ya este tramo de nuestro programa dedicado pues al diálogo, a conocer a gente interesante que nos va a contar cosas pues muy chulas como el trabajo que ha hecho Aspanaes en colaboración con el Servicio de Oncología del Área Sanitaria de Ferrol y es que claro se dieron cuenta y de esto nos damos cuenta todos de que las enfermedades no distinguen entre personas con algún tipo de discapacidad o personas del común de los humanos y por ello en Aspanaes creyeron conveniente pues desarrollar una guía para que aquellas personas con discapacidad intelectual se les pueda explicar cuando padecen algo tan grave como un cáncer qué es lo que les está lo que les está pasando y ese trabajo pues que ha sido un trabajo arduo lo han desarrollado como decíamos Aspanaes y también el Servicio de Oncología del Área Sanitaria.

La pasada semana la psicóloga de la Asociación Contra el Cáncer, Lucía Barcia, también la jefa de Oncología del CHUF, Laura de Paz y Emma Cuesta, responsable de salud de Aspanaes presentaban esa guía que bueno pues ya es una realidad y en la que han trabajado arduamente y hoy hemos querido invitar a Lucía Barcia y a Emma Cuesta a estar aquí con nosotros para hablar de esa publicación accesible para todo el mundo y que yo creo que ya no sólo para personas con algún tipo de discapacidad intelectual sino para cualquier persona que padezca una enfermedad para entender qué es lo que le está pasando pues es una guía muy muy útil. Lucía y Emma qué tal, buenos días, bienvenidas. Buenos días. Hola, buenos días. Bienvenidas y gracias por estar con nosotros. Acercaos al micrófono sin miedo que este no da corriente ni nada por el estilo. A ver, el pasado jueves presentabais esa guía en un acto que tuvo lugar en la sede de fundación. El jueves ocurrieron tantas cosas que el viernes no nos dio tiempo a contarlo todo y por eso estáis hoy aquí para contarnos. Gracias por la invitación. Esa guía surge de una necesidad que imagino tú de primera mano Emma detectas entre los usuarios de Aspanaes.

Bueno yo en mi caso creo que se junta, hay una dualidad, yo por un lado soy psicóloga de Aspanaes que trabajamos con personas con autismo, llevo trabajando ahí toda la vida, casi 30 años y por otro lado se junta que hace unos años a mí me diagnosticaron de un cáncer, de un cáncer de mamá y tuve la suerte, dentro de la mala suerte, de que mi doctora pues fue la doctora Laura de Paz que me parece una profesional increíble aparte de una persona sumamente empática y humana.

Entonces bueno pues en nuestras charlas, revisiones, consultas, como se pueda llamar, pues hablamos de mil cosas y yo cuando empecé a encontrarme mejor tanto emocional como físicamente pues claro vino también el otro lado profesional y entonces empezamos a hablar pero mira tú tienes muchos pacientes que tengan discapacidad y cómo asumes ese reto, cómo les ayudas, cómo intentas explicárselo y bueno me empezó a interesar un poco el tema y ella también se empezó a ver muy, a mostrar muy interesada y empezamos, yo empecé a revisar mucha documentación, vi que no había casi nada por no decir nada de que les, de documentación que les pudiera ayudar a entender todo un proceso oncológico y al contrario sí que encontré varios artículos o varias demandas de familias a nivel nacional de toda España que hablaban sobre las dificultades que presentaban las personas con discapacidad cuando iban pues a afrontar un tratamiento oncológico de hecho me acuerdo de una madre que por ejemplo comentaba que en la consulta entre que su hija tenía discapacidad que era la paciente, discapacidad cognitiva, entonces le resultaba complicado pues todo lo que es los procesos atencionales de comprensión y que estaba nerviosa evidentemente pues tenía que salir a menudo de consulta para poder explicarle sabes lo que estaba diciendo la doctora o lo que iba a pasar o lo que iba a suceder un poco para reducirle la ansiedad y entonces bueno Laura dijo pues adelante adelante vamos a buscar financiación y la verdad ella que tiene sus contactos habló con Pfizer y Pfizer desde un primer momento pues le dijo me nos parece una idea maravillosa venga y