el proyecto “antología para la esperanza”: Asociación corriendo con el corazón por Hugo

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras te ayudará a personas que las están sufriendo la asociación corriendo con el corazón por hugo fue creada por los padres de hugo un niño afectado por la enfermedad mental es que falleció con apenas dieciocho meses pero lejos de sucumbir ante su pérdida eva y raúl fundaron esta entidad que lleva desde dos mil diecisiete desarrollando el sinfín de proyectos uno de los más recientes la publicación del libro antología para la esperanza en el que han participado más de veinte personas compartiendo sus reflexiones su sobre este valor tan esencial para la vida humana pero cómo podríamos definir la esperanza como se ha desarrollado este proyecto cuáles son los principales objetivos de la asociación corriendo con el corazón por hugo o cuál es la realidad de las familias afectadas por una enfermedad rara para responder a estas y otras cuestiones tenemos con nosotros a raúl barça presidente y fundador de la asociación corriendo con el corazón por hugo yahoo hiciera socio colaborador y organizador del proyecto antología para la esperanza raúl bienvenidos a luces en la oscuridad buenas noches hola buenas noches adriana buenas noches muchas gracias gracias a vosotros bueno para la mayoría de la sociedad este tema de las enfermedades raras una realidad totalmente desconocida no así que para poner un poco de los siguientes en contexto nos pueden explicar qué son y cuales son sus mayores x sí por supuesto adriana de una enfermedad rara es aquella que está por desgracia muy poca gente según las estadísticas y los datos de de la organización mundial de la salud a menos de dos personas que va a mil habitantes pero no quiere decir por ello que haya poca gente en españa y el mundo con una enfermedad rara porque de hecho hay más de siete mil enfermedades de siete mil enfermedad es poco frecuentes diagnosticadas y las muchas que hay si enviarnos picar en españa se calcula que al menos de tres millones de españoles con una de estas patologías las cuales generalmente el ochenta por ciento empiezan en una edad muy temprana de cero a tres años con lo que eso implica para para todas las familias ese grado de dependencia total para esos niños y niñas que prácticamente acaban de nacer y en esa lucha y en ese trabajo pues es donde nace la asociación corriendo con el corazón por hugo para intentar minimizar esos daño sobre todo económicos que suponen también para esas familias ese esfuerzo humano en muchas ocasiones entonces esa lucha lucas la que está la asociación claro porque entiendo raúl que que en el estudio científico de las enfermedades y la financiación va ligado también a esto no en la cantidad de personas que sufren y entiendo que un poco el fandi chat de las enfermedades raras es que a pesar de los datos que ofrecía hasta ahora que parece que sean cuatro personas que sufren pero no la realidad es que hay muchas personas que sin embargo no es el principal destino de la financiación en investigación no entiendo que este es uno de sus principales handicap si estás en efectivamente lo estamos viendo ahora por desgracia con la pandemia con la pandemia millones de personas afectadas y hay miles de millones invertidos en tiempo record han sacado vacunas en todo el mundo se ha puesto a trabajar laboratorios gobiernos empresas públicas y privadas y han conseguido entre ellas pues puede sacar esas vacunas tan importantes necesarias para para nuestra nuestro futuro también es más inmediato y que sucede cuando se entrena de raras pues que no interesa no interesa principalmente a sus grandes laboratorios a esas grandes empresas por que una empresa se crea para intentar ganar dinero lógicamente no para perder verlo entonces en estos casos pues a veces no lo compensa y ahí es donde tienen que estar las administraciones las asociaciones que en nuestro caso es pequeña la asociación pero aportar nuestro granito de arena siempre investigación desde antes de la creación de la asociación ya en el dos mil doce empezamos con con una carrera la carta de la guardia civil