Proyecto HelpRare: atención personalizada e integral en enfermedades raras

Enfermedades raras un programa científico en directo presentado y dirigido por antonio armas desde dos mil trece enfermedades raras es un programa de radio multidisciplinario donde participa en multitud de profesionales lo que le ha convertido en un referente informativo divulga activo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes muy muy buenas tardes noches selección vosotros programa de enfermedades vamos a hacer con dos asuntos divergentes diferentes pero que tienen un nexo común que son como pueden ser de otra manera de las enfermedades raras nuestro primer contenidos era un proyecto esa reír y para ello contamos con una invitada que ya estado varias veces hablábamos antes pero bueno siguiendo el programa desde hace muchos años la doctora maría luisa botella jugarse ellos se investigó de los científica del centro de investigaciones biológicas margarito solos perteneciente a la ausencia de investigación del consejo superior de investigaciones científicas durante mas ni más ni menos que treinta años veinte de ellos está dedicado a investigar enfermedades raras además el representante de los pacientes en la red europeo de enfermedades vasculares raras y miembro de la comisión internacional sobre consejo médico investigación doctora botella buenas tardes muy buenas tardes antonio y y buenas tardes a todos encantada de estar aquí otra vez vamos a ver una noticia juntos vamos a tener una colaboración de proveer durante unos meses siempre el tercer martes de cada mes de siete asistir medio para que nuestros oyentes cuando es y vamos a ir gozando y desgranando este melón de este magnífico proyecto es un proyecto que lo definen ustedes como de atención personalizada de integrar en enfermedades raras pero censura espino luisa que es una espinoza de clint depende ya que se dedica espinoza es cualquier proyecto empresarial pequeñito que surge de otro a entidad mayor en este caso es una empresa de base tecnológica que surge del csic no me gusta decir empresa porque yo lo concibo o desde el principio lo considero un servicio de visión integrar a una necesidad social que hemos detectado la necesitan esos pacientes con enfermedades raras que existen en españa que existen en el mundo y necesitan orientación necesitan diagnóstico necesitan datos referencias de médicos y tratamientos asociación pertenece en españa está espino fidel quien son miembros ustedes también el campo internacional nosotros en realidad la espinos es así que está formada por investigadores compañeros que han estado conmigo en el cese por otro investigador que estuvo y ahora es profesor del autónoma al doctor ángel cuesta y por apoyada directamente por la asociación de las rectas hemorrágica hectárea siendo la que va a ser administradora única de momento y general unas una socia y paciente de etc da la impresión que vio a tener que son bastante gente en primer lugar un abrazo la doctora el supuesto también amigo del programa y luego saluda demuestran bien a otra a otra persona doctora botella es un proyecto de empresa aunque estoy dice que no le gusta ese término pero de qué tipo y qué es lo que se planteó en definitiva ofrecer ya es que es empresas de base tecnológica pero es un servicio a la sociedad nos planteamos primero que orientar a los pacientes escucharlos sabemos que necesitan diagnóstico sabemos que necesitan que es el rey conduzca a los médicos que son expertos en su enfermedad y sabemos que necesitan un tratamiento y vamos a intentar a integrar todo esto pero en un lenguaje adecuado para cada uno de los miembros que interactuamos investigadores médicos y pacientes luisa es lo mismo que escucho de verdad no desde luego que no y eso es lo que ustedes escucho es vamos a dar paso a nuestro segundo invitado a que la tenemos en este caso por teléfono rebeca entradas dietista nutricionista mención en salud pública de educación al consumidor es posgrado en nutrición clínica y máster en interacción forma con un cliente es colaboradores docente en varios centros de formación además es coordinadora de la comisión de dietas de deseo asociación española de fue lo que pasó por el programa