Rehabilitación y ejercicio físico en enfermedades raras | La Ciencia de lo Singular

La ciencia de lo singular un podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por ser ferrer una iniciativa del institut de recerca sant joan de déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo y por el centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras ciberer un consorcio público dependiente del instituto de salud carlos tercero cuyo objetivo es desarrollar una investigación de alta calidad cooperativa e innovadora en enfermedades raras en cada capítulo del podcast trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas pacientes y familias capítulo diecisiete rehabilitación y ejercicio físico en enfermedades raras a lo largo del podcast hemos reiterado que las enfermedades raras deben abordarse desde un enfoque multidisciplinar muchas de estas patologías son multi sistémicas es decir afectan a diversos sistemas corporales y es frecuente que generan discapacidad por ello incluso aún que dispongan de tratamiento farmacológico es posible que este no se dirija a todos los sistemas que están alterados o que su acción sea la de evitar la progresión de la enfermedad en muchos casos se necesitará aplicar terapias adicionales que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente de manera integral aquí entra en juego por ejemplo la prevención del deterioro del sistema músculo esquelético y su mantenimiento la fisioterapia juega un papel crucial en el manejo de muchas enfermedades raras natalia rodríguez jefa del servicio de rehabilitación y medicina física del hospital sant joan de déu conoce bien esta casuística la fisioterapia son un conjunto de métodos y de técnicas que utilizando ejercicios terapéuticos y medios físicos como pueden ser por ejemplo aplicación de calor de frío o técnicas de electroterapia restauran o adaptan alteraciones motoras que son necesarias para mantener un adecuado nivel físico funcional a menudo se confunden la fisioterapia con la rehabilitación natalia nos aclara la diferencia cuando hablamos de rehabilitación en realidad nos estamos refiriendo a un concepto que es mucho más amplio la rehabilitación son un conjunto de intervenciones diseñadas para optimi usar la función y reducir la discapacidad de un individuo para facilitar su interacción con el entorno la rehabilitación la lidera los médicos especialistas en medicina física y rehabilitación y su competencia principal es hacer un correcto diagnóstico funcional y luego organizar un plan gire en torno a la presa salvación y recuperación de la función o en su defecto a la adaptación a la discapacidad y al seguimiento de todas las complicaciones que puedan derivarse de esta desgracia natalia nos habla del equipo de profesionales que trabaja en rehabilitación el médico rehabilitador no trabaja solo sino que lo hace con todo un equipo de profesionales y cada uno de ellos está especializado en alguno de los aspectos que definen el nivel funcional que tenemos las personas y que va a permitir no os participar en esta sociedad cuáles son estos profesionales pues estos profesionales son por un lado los fisioterapeutas están formados en la fisioterapia que use explicado antes pero también tenemos terapeutas ocupacionales están formados en técnicas para mejorar el nivel de autonomía persona es decir la capacidad que tenemos las personas para valernos por nosotros mismos o con soportes técnicos adecuados para tareas por ejemplo para que me entendáis vestirnos alimentarnos lavarnos y decide en un equipo de rehabilitación también podemos encontrarnos con logopedas estos se encargan de valorar las alteraciones del lenguaje la capacidad de comunicación el estado de la voz y de la deglución y tratan todas estas dificultades o también los neuropsicólogos que evalúan y tres bajan todos sus aspectos relacionados con una capacidad cognitiva del niño con la memoria la atención las funciones ejecutivas la conducta el estado emocional la capacidad de aprendizaje etc todos estos profesionales formamos el equipo de rehabilitación y nuestra misión es recuperar o adap el déficit funcional tanto en sus motores como cognitivos para que el niño