Senefro23 x 10 | Nuevas iniciativas F. ALCER que pueden ser de interés para los nefrólogos

Hola bienvenidos a un nuevo episodio de podcast de de la senda de la sociedad española de nefrología estamos en el congreso anual de la sociedad de la cincuenta y tres edición en palma de mallorca en este precioso lugar de las islas vale hogares y tenemos mi nombre es juan carlos julián soy el director de la federación de asociaciones de pacientes renales alcer y hoy tenemos aquí a mis compañeros antonio cabrera que es vocal de nuestra federación y presidente de la asociación de hip-hop marne semi familiar y fin y a irene san gil que es nuestra presidenta de de las islas baleares y bueno pues queremos hablaros un poco de algunas iniciativas que tenemos en en la asociación de pacientes que creemos que que pueden ser de interés para los profesionales y al mismo tiempo ayudar a a tratar de la forma más más adecuada a los pacientes a complementar esa magnífica atención sanitaria que que realizan y antonio quería empezar con con contigo el grupo que llevas en la asociación de pacientes en en alcer que tiene que ver con con un grupo de de infancia ha realizado unas recomendaciones porque os preocupa especialmente la transición de la neurología pediátrica la nefrología de adultos nos nos puedes comentar antón en qué consiste y cuáles son las recomendaciones principales buenos días juan carlos encantado de estar aquí hoy convertido este espacio sí soy evidentemente como comentabas este grupo de trabajo que se creó dentro de la sociedad de la federación nacional alcer y que tengo el placer de coordinar y del cual formamos parte pues irene por ejemplo que es aquí con nosotros también forma parte y bueno que de lo que intentamos es tratar los temas que tienen que ver específicamente con la juventud o la infancia con enfermedad renal y nuestro primer trabajo ha sido porque era un tema muy de actualidad y nos nos preocupaba mucho a todos y todos convinimos en que en que este sería el primer el primer trabajo que llevaríamos a cabo en estado casi un año elaboran un documento de recomendaciones para la transición la transición de paciente pediátrico paciente adulto no es un tema que actualmente preocupa mucho a muchos centros hospitalarios pero que todavía queda muchísimo camino por recorrer y que está realmente muy muy en pañales todavía poder decirlo una manera fácil de entenderlo entonces ese documento que hemos ido preparando lo que intenta es recoger pues las recomendaciones desde nuestro punto de vista de cómo debería ser un proceso de transición porque es un proceso muy complicado y además hay un estudio británico ya lleva unos cuantos años que habla justamente de esto de que es una etapa la transición la etapa en el que el niño que está cuidado en un padre en un centro pediatra qué has llevado muchísimos cuidados que la familia está encima de él y de repente llega un momento que muchas veces además coincide con el momento del trasplante la diálisis o el momento que estallan punto de paz y ocurre suele ocurrir que en este momento el derecho de estos datos de este estudio británico lo que demostraban es que es el momento de mayor riesgo entre los dieciocho y los veintitrés veinticuatro años cuando más rechazo del órgano trasplantado cuando menos la adherencia al tratamiento suele haber es un momento de especial pues muy delicado no entonces un programa transición lo que ha demostrado ese estudio bien llevado bien organizado bien planificado disminuía el rechazo en los órganos aumentaba la adherencia tratamiento con lo cual es tan importante ese cuidado como la curación y esto es un poco lo que venimos a poner de manifiesto en el documento y dejamos ver por nuestro nuestro punto de vista cuáles serían los puntos que hay que tener en cuenta claro porque bueno no lo hemos comentado porque irene antonio aparte de formar parte de este grupo vosotros sois padres de niños con enfermedades raras entonces irene desde ese punto de vista porque crees que es que es tan importante que puede aportar la experiencia de las personas que que vive de cerca la patología la enfermedad renal para esta transición como como destruir el pues efectivamente como dice antonio es un momento muy complicado para los pacientes y para sus familias porque las familias son los que viven el día a día de esta evolución de la enfermedad y luego también los niños tienen debido a sus circunstancias persona sales o sociológicas tienen unos procedimientos unos procesos de madurez muy dispares hay niños incluso en de niños y niñas se ha demostrado que las niñas son más maduras que los niños y depende mucho de su entorno pero hay niños que que son muy inmaduros con veinte años y hay otros que con diecisiete pues se toma la enfermedad con mucho rigor se toman sus medicaciones y sus recomendaciones de los pediatras pero claro hay otros niños