Sesiona en Cienfuegos VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas

Científicos cubanos debaten trabajos investigativos en el octavo taller nacional de enfermedades raras pediátricas que sesiona en el hotel pasa a caballo de cien fuegos y cuya segunda jornada culminará este veintinueve de febrero fecha elegida por la organización mundial de la salud para celebrar el día mundial de las enfermedades raras la doctora ayúdeme x cordero vice directora del centro nacional de genética médica presentó su ponencia enfermedades de baja prevalencia un acercamiento a la investigación epidemiológica destacó la sección especial de pacientes con enfermo edades de baja frecuencia y sus familiares creadas recientemente en la habana cuba la fecha tiene una alta significación porque vas enfermedades raras en todo el mundo significa mucho compromiso preocupación y ocupación para los padres las familias y sociedad en general agradeció a cienfuegos que tiene un funcionamiento excesivo final del programa de la genética y la salud la doctora liset caridad clara especialista en genética clínica y directora del centro de villa clara presentó un trabajo sobre la distribución espacio temporal de defectos congénitos mayores ahí está el quid de la cuestión defectos que tienen un componente ambiental importante aparte del componente genético pero es genético es poco plausible de ser modificado no hacer el ambiental y ahí donde debemos actuar para disminuir la incidencia de estos defecto congénito en la población por la plena inclusión de los pacientes con enfermedades raras en la sociedad es el lema central de esta jornada que suma a ciento seis países y estiman que el nueve por ciento de la población mundial convive con estas patologías programan para este jueves la carrera de solidaridad veintinueve por veintinueve con pacientes y familiares con enfermedades raras qué saldrá del parque josé martí de cienfuegos a las cinco y media de la mañana con destino al hotel pasa a caballo sesión en cienfuegos octavo taller nacional de enfermedades raras pediátricas desde el centro y sur mireya ojeda con la asistencia técnica de pedro martínez en radio rebelde