Síndrome de sudeck

Enfermedades raras, un programa científico en directo presentado y dirigido por Antonio Armas. Desde 2013, Enfermedades raras es un programa de radio multidisciplinar donde participan multitud de profesionales, lo que le ha convertido en un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

Muy buenas noches, en un halo de cosas raras, porque todavía no está aclarado todo lo que pasó el 11M en el año 2004, nos vamos a acordar, por supuesto, en este programa de las 200 y pico víctimas de aquel terrible atentado. Hoy vamos a hablar con Doihames Ande.

Vamos a hablar de un síndrome, concretamente del síndrome doloroso regional complejo. Jaime es paciente de este síndrome y además es vocal de la asociación que aglutina a los pacientes con este síndrome. Esta asociación pretende ser la voz de todos los afectados. Me gustaría también agradecer muchísimo tanto a doña Coral Pateiro, vocal de la asociación, y a doña Lucía Barberá, presidente de la misma, su colaboración para generar esta entrevista y os enviamos un abrazo al resto de formantes de la dirección de esta asociación. Jaime Sande, buenas noches.

Jaime. Hola, buenas noches, ¿qué tal? Hola, Jaime, ¿me escucha bien? Perfectamente.

Bueno, Jaime, vamos a hablar con usted de un síndrome, el síndrome SUDEC, cuyo acrónimo es SDRC, y lo vamos a abordar desde dos posiciones, desde unas pinceladas a nivel de conocimiento de la enfermedad, diagnóstico clínico, sintomatología, tratamientos, etcétera, siempre dejando claro desde el principio que es usted paciente y aunque va a comentar este tipo de asuntos no tiene formación sanitaria universitaria sobre este tema, por tanto, a lo mejor esperemos que todo lo que digamos, que seguramente es así, porque Jaime es un estudioso muy profundo de este síndrome, es adecuado, pero si hay alguna cosa que se sale de lo que no es o que se podría mejorar o perfilar, pues que todos los oyentes tengamos claro esto. Jaime, vamos a empezar por el principio, vamos a hablar primero un poquito sobre la asociación.

¿Cómo y cuándo nace esta asociación, Jaime? ¿Qué es lo que tienen en común y diferente los pacientes de la misma? Pues mira, esta asociación nace en abril del año pasado, tenemos apenas un año de vida casi, y fundamentalmente nace de que varios pacientes nos vamos reencontrando, bueno, en redes sociales, en distintos grupos de whatsapp, y bueno, que básicamente todos hemos pasado con un recorrido similar, todos nos hemos enfrentado a de repente tener un dolor intenso, en una extremidad, en una articulación, en un poco la ignorancia social, en el desconocimiento médico, en el peregrinaje de una especialidad médica a otra, y finalmente cuando hemos llegado al diagnóstico, pues nos hemos reencontrado, y después de bastante esfuerzo y trabajo, porque no es fácil finalmente llegar a una asociación, dimos, por así decirlo, dimos luz a esta asociación, a la primera nacional de este síndrome, y nos caracteriza a todos nosotros que todos somos pacientes, o sea, consideramos que esto es fundamental, que esto era fundamental, que todos fuéramos pacientes, porque precisamente sabemos lo que hemos vivido y el recorrido que llevamos, también hay algún tutor de pacientes, precisamente porque son menores, contamos en la junta con dos madres de dos niños que sufren también de este síndrome, y bueno, como todos tenemos un camino muy similar, pues aquí estamos dando voz a los pacientes.

Claro, todos ustedes al final se han enfrentado a las mismas dificultades, señor Sande, pero ¿cuáles son las deficiencias que presenta el sistema en su caso? y ¿qué están haciendo ustedes para mejorarlo? Bueno, fundamentalmente es el desconocimiento que existe, es decir, nosotros nos enfrentamos a situaciones médicas en las cuales la persona que tenemos en frente quizá no sabe qué es lo que nos está sucediendo, por supuesto cuando no se sabe qué te sucede no hay un tratamiento disponible, incluso en los momentos en los que tú dices la enfermedad que tienes, incluso en esos momentos hay bastante ignorancia sobre esto.

Entonces, a nosotros lo que nos gustaría desde la asociación es mejorar todo esto, es decir, es que se conozca, es que haya un conocimiento social y sobre todo médico, que es lo que nos interesa a todos, yo creo, de la existencia de esta enfermedad, de qué es, con qué síntomas cursa y cómo se nos puede tratar. De una manera breve, Jaime, ¿qué es el síndrome doloroso regional complejo? Bueno, pues así en líneas generales es una condición de dolor crónico que, como su nombre indica,