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By AMAIRU PRODUCCIONES El Canal del Coronel
El sufrimiento de vivir con ELA, ante la indiferencia de los políticos

El sufrimiento de vivir con ELA, ante la indiferencia de los políticos

6/8/2024 · 01:24:46
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Una de las grandes vergüenzas de nuestros políticos es no haber sabido o querido dar el debido apoyo a los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Y estos ya pueden esperar más, llevan demasiado tiempo reclamando. No son pocos los que han fallecido esperando, mientras otros muchos han visto como la enfermedad deterioraba sus cuerpos.

Hace más de dos años que el Congreso empezó el trámite para que viera la luz una ley específica que garantice una debida asistencia tan pronto como se diagnostica la enfermedad. Pero, a pesar de un inicial apoyo unánime, al final el proceso se ha ido retrasando hasta quedar en vía muerta.

Los enfermos de ELA sólo piden una vida diga. Por el momento, se tienen que costear todas sus necesidades, y no todos se lo pueden permitir. Lo que piden a las Administraciones es mínimo comparado con otros dispendios. Los políticos los han abandonado, ninguneado con falsas promesas.

De todo ello nos habla uno de los principales activistas que reivindican las ayudas. Se trata de Carlos Laria Ochaita.

Carlos es un prestigioso oftalmólogo que ha visto su vida azotada por la ELA. Es director en España de la Unidad de Oftalmología Pediátrica y Estrabismos en la Clínica Baviera. Experto en el tratamiento de las desviaciones de los ojos y de los problemas visuales en los niños, como el ojo vago y defectos de refracción. Y vicepresidente de la Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica.

Para quien todavía no esté familiarizado con la enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.

¡No podemos abandonar a los enfermos de ELA!

Este programa va por ellos, y para remover las conciencias de los políticos, de los que tiene la solución en sus manos.

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Inicio queridos amigos bienvenidos al canal del coronel hoy tenemos un programa muy muy muy especial diferente pero os pediría por favor os rogaría que los líderes hasta el final y además que lo difundáis al máximo es un tema muy importante que nos afecta a todos mirar sabéis que mi vocación es siempre ayudar a todo el mundo ayudan a las causas solidarias participó en muchos eventos muchísimas solamente la hago con discreción que es como hay que hacerlo evidentemente hay veces que sí que me piden que lo publicite precisamente pues para que asistan personas a estos eventos solidarios para poder recaudar fondos también ayudo todo lo que puedo pues a chicos jóvenes desde cantante desde rocco deportistas que creo que tienen potencial y que no tienen medios y que hay que ayudarles sabéis que esa es mi vocación permanente de servicio como siempre hago como como hago con todos vosotros mis queridos oyentes mis queridos seguidores porque tiene que ser así nada más para eso estamos los militares siempre para para echar una mano en todo lo que podamos no olvidemos que los militares hay una rama de solidaria que son las caritas diocesanas el castrenses que hacemos una labor también muy callada pero muy importante para ayudar a los más vulnerables de la sociedad en este caso vamos a hablar de una enfermedad terrible que la enfermedad ela y vamos a explicar un poquito qué significa y sobretodo vamos a ejemplificar a ver el desamparo en el que se encuentra muy lamentablemente los enfermos de ela una enfermedad terrible que les va minando la salud que les va mirando el cuerpo que prácticamente les hace dependientes de los demás y que en cambio por no reciben ayuda mucho nos llegan a fallecen lamentablemente antes de recibir esa ayuda y además es que están pidiendo muy poco es que lo que piden es muy poco y cuando se está gastando dinero ya lo sabéis a manos llenas o está mandando dinero para guerras miles de millones y resulta que piden una pequeñita una pequeñita cantidad nada más de dinero y no se les hace caso esto tremendos muy lamentable sabes que también he hecho otras causas solidarias para las enfermedades también dello miradas raras muy raras en este caso la enfermedad del ela de que os digo es totalmente demoledora y que tenemos entre toda la sociedad echar una mano porque eso es verdaderamente estar en democracia en sus verdaderamente creer en la solidaridad esos creeré en la lealtad fijaros bien común porque quiero que todos debemos ser leales los unos a los otros y apoyarnos cuando lo necesitamos entonces hoy vamos a tener con nosotros a un doctor que no son doctor cualquiera es una personalidad que dentro del ámbito de su ámbito lo veréis es una persona tremendamente reconocida respetada y que padece esta terrible enfermedad igualmente se ha convertido en uno de los activistas precisamente reclamando esas ayudas necesarias porque pensar que tienen que gastar mucho dinero para poder soportar la enfermedad pero el problema es que no todos los enfermos tienen esa capacidad económica y por tanto si no se les ayuda es su sufrimiento terrible para ellos para las familias y que como os digo pues es un drama un drama total y absoluto así que hoy vamos a tener con nosotros en el canal al carlos laria mirar como os digo carlos no es una persona cualquiera os lo voy a presentar como siempre muy brevemente para que sepáis quién nos va a ilustrar y que iba a ser este activismo precisamente sobre esta terrible enfermedad que la padece el mismo carlos laria ozaeta es oftalmólogo director en españa de la unidad oftalmología pediátrica y estrabismos en la clínica baviera sabéis que fue también la clínica donde yo fui atendido y que y que me salvaron la vista que claramente me podría haber quedado ciego qué era lo que más fácilmente me hubiera podido quedar y así que ya sabéis que siempre estaré muy agradecido también la labor que hacen la clínica baviera es experto en el tratamiento de las desviaciones de los ojos y de los problemas visuales de los niños como el ojo vago y defectos de refracción vicepresidente de la sociedad española española de extra bold elogia y oftalmología pediátrica como veis no es una persona cualquiera es una persona muy bien formada es muy un profesional reconocidísimo en toda españa concretamente en este el tema del estrabismo infantil o pediátrico es una verdadera eminencia que todo el mundo recurre a él no precisamente por sus capacidades científicas y su manera de ayudar también incluso en el plano afectivo a los demás pues vamos a contar un poco lo que para los que todavía no lo conozcáis lo que significa la enfermedad del ela esto está sacado de la página web de la asociación española de esclerosis lateral amiotrófica qué es lo que significa precisamente ela la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cero

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