Tras Diagnóstico familias Fundación ConecTEA

Fundación conecte a presenta bienvenidos a radio conecte a hola queridos oyentes soy nuria cebrián y les doy la bienvenida radio conecte a un proyecto organizado por las familias el equipo de fundación a hoy en nuestro segundo programa queremos dar visibilidad al impacto que supone para una familia recibir la noticia de que su hijo hija están dentro del trastorno del espectro autista el cómo cambia la percepción del futuro concretamente tener que enfrentarte a algo nuevo pasar por un duelo y tener que seguir adelante con todo lo que pueda sentir en ese primer momento tu vida puede verse muy diferente de lo que esperabas que fuera pero también puede ser un punto de inflexión importante tanto para ti como la de tu hijo otros miembros de la familia desde radio conecte a queremos aportar nuestro granito de arena y poder llegar a todas las familias que se encuentran a día de hoy con en ese primer contacto con la palabra autismo que no se sientan solas que comprendan que un diagnóstico no es un pronóstico sino que es el punto de partida para el inicio de un viaje algo diferente hoy vamos a entrevistar de primera mano a varias de nuestras familias que nos van a contar su vivencia gracias por estar aquí hoy y querer contarnos vuestra experiencia sobre todo y creo que es fundamental el ser la voz de esperanza para muchas familias que nos van a escuchar sí que me gustaría resaltar que en el programa de hoy hablaremos fundamentalmente de ese diagnóstico temprano ya que el tardío vendrá más adelante y le dedicaremos un podcast completo os presento hoy contamos con dos mamás de aquí de la fundación una mamá de dos chicas de dieciseis años y otra de uno de nuestros voluntarios de la fundación que además hace una gran labor lo dicho muchísimas gracias a las dos por querer estar aquí hoy sí que me gustaría empezar entrar en esta entrevista por ese primer momento de sospecha veíais algunas peculiaridades en vuestros hijos como madres sentía y su día es que pasaba algo o sea lo primero que tenemos que decir que estamos es que no hay dos días iguales hablamos de la experiencia propia y entonces bueno pues es como muy particular y ojalá que valga para todos en nuestro caso su hijo es el mayor entonces como padres primerizos pues todo era novedoso por lo cual estás con los ojos puestos y focalizado lo primero que vemos diferente pues enseguida enseguida porque la peculiaridad de nuestro hijo eso te digo que no hay dos iguales es que tiene epilepsia yo creo eso es lo que más nos ha marcado a nosotros los que más que desde entonces dábamos prioridad control de sus crisis que empezó con seis meses el pasado es eso que ese sí que fue el gran cambio de nuestra vida ya tienes un hijo viene con convulsiones entonces bueno pues te metes el urólogo antiepilépticos y vas viendo que por seis meses tampoco lloraba lloraba tenía cólicos del lactante o sea porque todavía completo pero sí que es verdad que al año sobre escolariza escuela infantil tú empiezas a notar cosas diferentes si tienen muy buena memoria muy buen oído pero empezó a hablar muy pronto el cenábamos pero pues ya tiene un añito y mientras cenábamos por ejemplo la bonoloto empezó a memorizar los números casi programa pero sabía los números venir con muy poco vocabulario pero tú le preguntabas qué tal y pues hay una borrasca en el norte se hablaba con otro tono nuevo y encima no hablaba de cosas que decía yo no te estoy generadores lluvias y era porque había visto por el telediario y entonces medir el tiempo lo procesan qué te decía entonces a tuberías que no tenemos una buena comunicación con él y luego aparte pues si rabietas rabietas de que si alguno quería se ponía a llorar se tiraba al suelo pero eso era como decir bueno su niño pequeño y tampoco lo bastante importancia el topicazo del niño que juega en fila con los coches si y luego pues inmediatamente estereotipias el aleteo con la hermanita