
Unidos por la esperanza: Luchando Por La Vida y Caminando con Laia en EDM Radio

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En esta emotiva entrevista en EDM Radio, conocemos las historias que dieron origen a dos asociaciones que están cambiando vidas: Luchando Por La Vida y Caminando con Laia. Hablamos con sus fundadores sobre los retos diarios de familias con hijos que enfrentan enfermedades raras, la importancia de visibilizar estas realidades y cómo la unión y la solidaridad pueden transformar el dolor en acción.
Descubre cómo el amor por Enzo y Laia se convirtió en una causa colectiva, los proyectos que impulsan actualmente y cómo puedes formar parte de este movimiento lleno de humanidad.
💙 Escucha, comparte y lucha con nosotros.
📍 Más info en: luchandoporlavida.org | caminandoconlaia.com
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Bienvenidos a edm radio hoy con nosotros se encuentran dos personas que van a dar eco a sus historias a través de nuestras ondas para que conozcamos más tenemos hoy a julia y a anna la mamá de laia y de enzo y adai así que pues nada vamos a darles paso a ellas para que nos cuenten cómo os digo toda esta historia que sin duda es muy muy importante y nos va a hacer entender un poquito más su vida y cómo podemos ayudarles entre otras cosas muy buenas tardes hola buenas tardes gracias por la invitación buenas tardes gracias a ti por venir cuéntanos el síndrome de laia y en qué consiste y demás pues el síndrome de nunan es una enfermedad catalogada como rara aunque su prevalencia es uno cada 1.000 2.500 niños nacidos vivos lo que pasa que es muy es bueno actualmente se van diagnosticando más pero hay muchísima población con síndrome de nunan sin diagnosticar las características más típicas del síndrome de nunan pues son unos rasgos faciales típicos del síndrome como pudieran ser ojitos más separados orejas de implantación baja y rotadas hacia atrás y varias más luego también es muy característica la cardiopatía congénita la más habitual es la estenosis de la válvula pulmonar pero en este caso hay otra que es la hipertrofia ventricular que es la que padece laia problemas hematológicos y de coagulación que también nos padece laia trastornos digestivos y de alimentar problemas graves de alimentación en este caso laia los problemas de alimentación prácticamente no los ha tenido aunque si es algo muy común en el síndrome de nunan que incluso muchos necesitan de sondas o gástrica o pez directamente para poder alimentarse por problemas de desnutrición en respuesta hay muchas terapias de logopedia de terapia ocupacional de psicopedagogía pues para también para tratar sus problemas de conducta y del comportamiento pues estas terapias son unas terapias muy costosas y a mediados de abril de marzo del año pasado como en varias ocasiones nos han recomendado desde el centro escolar derivar la educación especial y yo confío mucho en mi hija decidí buscar ayuda a ver si podíamos dar un tironcillo los últimos meses del curso a nivel terapéutico para demostrar que la ya podía aprender y de esa manera no lleva no llevar la educación especial porque considero que ahora mismo no lo necesita no porque estemos en contra de la educación especial y me dediqué a publicar en redes sociales y descubrí que había un montón de gente que nos quería ayudar y en poco más de dos semanas decidimos convertirlo en asociación la verdad es que hemos hecho un montón de proyectos un montón de gente que se nos que nos contacta para colaborar y entre ellos es la persona intermediaria entre Ana y yo que nos conoció en una feria de Alcorcón y colaboró con nosotras ellos también tienen una cervecería en Alcorcón y nos dejó poner una cesta solidaria para hacer un sorteo navideño y en otro evento en el que estuvo Ana pues la conocieron a ella y le hablaron de mí nos pusieron en contacto y a partir de entonces estamos intentando hacer cosas juntas a ver de qué manera podemos echarnos una mano mutuamente por eso hoy nos encontramos aquí y una cosa lo de la ya tiene todo todos a todas las lo de lo que nombrado lo tiene todo lo tiene todo como convives con ello día a día pues a ver hay cosas que son más fáciles de llevar y otras que son un poco más complejas a mí por ejemplo en particular y mira que la cardiopatía que tiene la ya la podéis escuchar porque está aquí la vida es así no hay opción de dejarlo a ningún lado lo que más lo que más me afecta es su cardiopatía que aunque ahora mismo está en un estado leve y está totalmente controlado es una de las consultas que más nerviosa me pone no sé si porque nos hemos acostumbrado a pensar que al final el corazón es el motor de nuestro cuerpo
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