Vida Después del Cáncer: El Legado de Sandra Ibarra

Como ya anunciamos esta mañana en Sumario tras el informativo, hoy tenemos el honor de recibir en nuestros micrófonos a Sandra Ibarra,
presidenta de la Fundación Sandra Ibarra y una de las protagonistas del documental Día Cero,
una producción que da voz a seis supervivientes de cáncer y que visibiliza la importancia de atender las secuelas físicas, emocionales y sociales tras superar la enfermedad.
El documental está dirigido por Javier Cumeya y producido por Grupo IDEX y la UTIC77.
Se presentará en la Filmoteca Regional Francisco Raval de Murcia el próximo 5 de febrero.
Además de la proyección, el evento incluirá un espacio de diálogo entre profesionales médicos y supervivientes para analizar la situación actual de la asistencia posoncológica.
Sandra Ibarra, muy buenos días, bienvenida.
Muy buenos días Mónica, encantada de estar con vosotros.
Cuéntanos un poco cómo nace la idea de Día Cero, si te ocurre a ti, ¿qué mensaje principal queréis transmitir con este documental?
Pues mira, Día Cero ya nació en el 2021, lo presentamos por primera vez y nace de la necesidad de visibilizar a los supervivientes de cáncer.
Como te puedes imaginar yo que hace 30 años que soy superviviente de cáncer, como decimos los pacientes 30 años de propina,
me diagnosticaron en marzo del año 95, yo soy la única superviviente de mi planta en las dos ocasiones.
Trabajar ahora desde la fundación que lleva mi nombre, creando una escuela de vida que visibiliza a los supervivientes de cáncer,
te puedes imaginar lo que significa para mí, la ventana de esperanza que significa para todas las personas,
poder decir que se calcula que en España somos en torno a 2 millones de supervivientes de cáncer,
unos 12 millones en Europa y más de 32 millones de supervivientes de cáncer en el mundo.
Y lo que ocurre es que cuando te dan el alta, a los famosos 5 años, te vas a tu casa con infertilidad, osteoporosis, fatiga crónica,
pérdida de memoria, linfedema, dosicidades cardíacas y la respuesta médica es no te quejes con todo lo que te ha pasado, eso ya no es nada.
Pero supongo que quieres tener calidad de vida, que es de lo que se trata.
Queremos que no nos duela nada, queremos seguir cumpliendo sueños, queremos ser nuestra mejor versión y entonces al principio era raro,
porque es como que has curado, incluso los propios familiares y el entorno no se entendía.
Y bueno, pues aparecen muchas secuelas, efectos secundarios, recaídas y segundos tumores.
¿Y qué ocurre? Que el paciente acaba peregrinando por el sistema sanitario, preguntando una cosa, la otra la contraria.
No hay médicos expertos en supervivientes de cáncer. Nosotros ¿dónde acabamos? En atención primaria, donde acaba todo.
En atención primaria hay muy buenos profesionales y muy saturosos también, pero a lo mejor no tienen la formación para identificar que hay ciertos síntomas clave
que pueden ser relevantes y que hay que remitir al oncólogo.
Entonces la idea por un lado es registrar supervivientes de cáncer, porque no existe un registro, estos son cálculos estimativos,
registrar las necesidades para luego trabajar en las diferentes comunidades autónomas, o en este caso también en la región de Murcia,
poder impulsar protocolos asistenciales en los hospitales que contemplen la fase de la supervivencia.
Es decir, cuando ya no tuvo el tratamiento, pero que hacemos un seguimiento al paciente con una oncología de enlace,
con enfermería de enlace, con una coordinación asistencial.
Entonces estamos proponiendo un modelo que se llama OBICA, Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer,
para que se contemple al superviviente de cáncer, que no se la abandonen en mitad del proceso.
Sabéis que nuestro sistema de salud, cada comunidad es diferente y entonces con este documental lo que hemos hecho es recorrer diferentes ciudades del año 2021
y por fin llegamos a Murcia el 5 de febrero en la Filmoteca Nacional.
En el documental se visibilizan las historias de seis personas que han superado el cáncer, incluida la tuya.
¿Cómo fue el proceso de selección de estos testimonios y qué criterios seguisteis para poder realizarlo?
Fue con la mano del director y del grupo IDEX, que es un grupo de comunicación que también son expertos en el tema audiovisual,
planteamos la posibilidad de hacer una pieza que podía reflejar esto y que apoyara toda la labor de la fundación,
incluido la creación de una aplicación.