Visibilizando la paraparesia espástica familiar

De navarra los vamos a desplazar a galicia mi nos vamos a desplazar porque vamos a tener una entrevista con motivo del cuarto congreso científico internacional de la asociación española de para pese a para aparecía perdón espástica familiar los días catorce quince de octubre en madrid bajo el título avances en enfermo edades de la moto neurona para aparecía espástica y otras patologías nombre de jesús pérez piñeiro buenas tardes noches bueno encantado hablar con ustedes ustedes delegada de la asociación española de para aparecía espástica familiar en galicia por eso nos trasladamos hasta allí y vamos a hacer un repaso de esta asociación y de bueno pues un montón de cosas que hacen y eventos congresos queremos aprender con ustedes sobretodo para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente jesús cuando se crea esta asociación y que síntomas comunes presentado en aquellas personas que crearon porque se reunieron la asociación española para parejas es la persona que es comunidad esta patología al año octubre de enfermos y familiares sevilla respuestas a un conjunto de síntomas que presentaba únicamente los miembros inferiores a raíz de la actividad las piernas y la debilidad muscular también a raíz de que las personas sintomatología caminaban de puntillas no andar en chino y presenta una falta de equilibrio que generaron una serie de aire frecuentes y deformidades la estructura ósea por malas posturas además también se observó que algunas personas con cama con muestras sintomatología como crearla urinaria sacar calambre vale jesús que es lo que les indico de pronto que se trataba de una enfermedad tipo genético que es lo que está bien ahora mismo sobre la mutación pues la verdad es que la sintomatología variada las personas se repetían muchas familias en varios miembros de la misma lo que hacían que era una patología genético para que el tiempo la investigación en este tipo de patologías de poca frecuencia no era muy avanzada pero actualmente ya podemos decir que sea investigado además de ángeles picado y se continúa con la labor investigadora hospitales con poca frecuencia porque sea detectado que se produce una proteína correcta y eso genera las distintas mutaciones me imagino que por lo que está comentando jesús en aquellos momentos lo habría mucho información sobre esta enfermedad pero que mejores han visto ustedes en el diagnóstico actualmente la verdad en aquellos años y era época la información que se daba y sobre todo era muy tardía en cuanto al diagnóstico vale manifestaban una serie de síntomas que además son compatibles con otro tipo de patologías y muchos profesionales sanitarios pues tampoco conocía y por tanto la frustración de las familias era muy grande no actualmente se han visto mejoras diagnóstico pegar hasta cien que seguimos sufriendo una serie de carencias era la atención sanitaria transcribimos ya que encontramos disfuncionalidad es un sistema sanitario de cómo se aborda esta manera enfermedad diagnóstico sigue demorando en muchas ocasiones pero es necesario que se implique todo el sistema sanitario desde la atención primaria para poder así derivar los especialistas y por ello es una más tarde jesús conocer ustedes la evolución de la patología que saben exactamente solo enfermedad que actualmente estoy demostrado lo cierto es que no se conoce una cuál va a ser la condición de la patología porque se manifiesta de modo muy diverso en los pacientes mal pero sí que hemos observado que en función de una serie de